Pacientes con cáncer no accedena medicamentos por burocracia

ROSARIO TOURIÑO

Trabas burocráticas, problemas de integración y falta de quórum de los organismos que tienen que decidir conspiran para que pacientes con graves enfermedades puedan acceder a los fármacos que sus médicos les indican y que son en muchos casos su única esperanza.

Desde hace tres meses y medio, Carolina Ubal, una joven de 31 años que tiene una metástasis en la columna lumbar, espera que el teléfono suene y el Ministerio de Salud Pública (MSP) le comunique que su mutualista deberá cubrir el costo de un oneroso medicamento de última generación, que según su oncóloga, es el que debe recibir para poder intentar contener el tumor. Su caso está a estudio de la comisión encargada de decidir si obliga o no a las instituciones a suministrar determinados fármacos que no están en la "canasta" obligatoria del mutualismo.

A pesar de que una directora del MSP le ha dicho que su planteo es viable y su caso ingresó a la cartera en abril de este año, por problemas de integración en el marco del cambio de gobierno y hasta por la ausencia de algunos de sus integrantes, el organismo no se ha terminado de expedir. "En un paciente oncológico los tiempos apremian", enfatiza Ubal. Consultado por El País, el director general de Salud, Jorge Basso, admitió que la Comisión había tenido "problemas de integración", pero que el martes sesionará para tratar el caso de Ubal y el de otros dos pacientes.

PERIPECIA. En diciembre de 2003, Ubal recibe en el Casmu el diagnóstico de carcinoma mamario. Durante todo el año siguiente, recibió series de quimioterapia, radioterapia y también una mastectomía radical. En marzo de 2005, le detectan una metástasis muy incipiente —estadio 4— a nivel de la columna lumbar y la zona sacro-ilíaca.

En función de su edad, las características moleculares de su tumor y su localización exclusivamente ósea, su oncóloga considera que el mejor tratamiento para elevar su pronóstico de sobrevida, es una combinación de quimioterapia con trastuzumab (nombre comercial: herceptin). Es una droga de investigación y fabricación exclusiva de laboratorios Roche. Cada ampolla tiene un costo de 49.600 pesos. Ubal requiere un tratamiento de un año, a razón de una ampolla mensual, por lo cual debería desembolsar al cabo de doce meses casi 600 mil pesos.

Se trata de un fármaco que no está en el Vademécum de la Asistencia Médica Privada (VAM) —el listado obligatorio que las instituciones deben suministrar—, pero sí figura en el Anexo II del mismo. Esto implica que cuando aparece una indicación médica, la Comisión de Vademécum del MSP —integrada por representantes públicos y del sistema privado— debe estudiar las características de cada caso y autorizar o no la cobertura por parte del centro involucrado.

"La fundamentación de mi médica y de toda la Unidad de Patología Mamaria del Casmu es que soy altamente receptiva a esta medicación, porque además la pieza primaria que me extirparon fue sometida a dos estudios que dieron que yo tengo receptores hormonales positivos y Her 2 Neu Positivo Tres Cruces", explicó Ubal. "Estos son indicadores de que la medicación es lo acertado para mí y que hay un fundamento científico", añadió.

LOS TIEMPOS. El 13 de abril su oncóloga indicó el fármaco y lo solicitó por carta a la dirección de Medicamentos del Casmu. Dos días después, la propia paciente elevó una carta a esa misma repartición y a la dirección técnica. A la vez, Ubal planteó su caso ante la Asociación de Usuarios del Sistema de Salud (Aduss), que decidió elevar su caso al MSP, donde en ese mismo mes se abre un expediente.

Allí comienza a surgir "el problema de los tiempos", apunta Ubal. Si bien las autoridades del Casmu resolvieron no decidir por sí mismos y elevar en junio el tema a la Comisión del VAM, ésta no se ha expedido a pesar de que el caso de Ubal figuró en el orden del día durante las tres reuniones del organismo, que sesiona cada quince días. "Hay que remarcar que mi caso ingresó al MSP por dos lados, por Aduss —en abril— y por el propio Casmu —en junio—. Pero ya voy en tres meses y medio de una lucha permanente, peregrinando por pasillos, para tratar de conseguir que alguien me de una respuesta positiva", comenta.

"La directora de Medicamentos me ha recibido, pero se me dice que me quede tranquila en casa, esperando la respuesta. Lo que se me pide es irreal en este país. Todos sabemos que a la burocracia hay que vencerla con movimiento", añade.

En virtud de la falta de avances, Ubal decidió en junio pagar de su propio bolsillo la primera dosis. Ni ella, profesora de Historia, ni su marido poseían el dinero, por eso debieron vender su auto y recabar la ayuda de amigos y familiares. "Hay que decir que he tenido una gran tolerancia al medicamento y esa es una prueba más de que soy receptiva a la medicación. Para hablar en plata: esto no es gastar pólvora en chimangos, por más que esto siempre sea incierto", confiesa.

Pero el tiempo volvió a pasar y la última semana de julio, ya tenía que haber comenzado a recibir la segunda ampolla. "A mí me consta que desde la primera reunión de la Comisión, el 29 de junio, mi caso se ha tratado. Yo quiero hacer la salvedad, que en el MSP personas muy comprometidas con su función, como la presidenta de la Comisión, me atendieron dignamente y me dieron su palabra que mi caso tenía cabida. Lo que no logro desentrañar es quienes por tecnicismos estiran los tiempos y parecen defender los intereses de instituciones privadas", comentó Ubal. Desde el MSP, la paciente supo que el 29 de julio no hubo quórum para tratar su caso y que por detalles, como si correspondía votar o no, si hay que elevar un informe o no, no hubo una decisión. El País pudo saber que en algunas sesiones, hubo miembros del sector privado que se retiraron de la Comisión a los diez minutos.

La constante aparición de fármacos nuevos coloca cada vez más a los pacientes con cáncer y otras enfermedades graves en medio de la encrucijada de no tener la cobertura de su institución. En 2003, un paciente afectado por leucemia y con indicación de STI-571 (Glivec), presentó una demanda contra su institución, la Asociación Española. La empresa argumentó que el medicamento no formaba parte del vademécum obligatorio del mutualismo. La justicia falló a favor de la institución. Tras la difusión de este caso, el MSP emitió el decreto que creó el VAM y la comisión asesora.

"Cualquier institución gasta mucho dinero en publicidad, en convencernos que son quienes nos van a amparar, pero cuando uno se afilia nadie nos dice que no van a cubrir determinada medicación. Yo quiero que mi testimonio aporte a una solución en el marco del nuevo sistema de salud", apuntó Carolina Ubal, quien sin embargo destaca la atención que recibió de su equipo asistencial. El tema es asumido como un gran problema por el sector privado, que alega problemas de financiamiento. El propio Casmu y el Plenario de IAMC han presentado proyectos para crear fondos que cubran este tipo de medicamentos.

VAM. En 2003, el Poder Ejecutivo definió a través de un decreto el Vademécum de la Asistencia Médica Privada (VAM). Este ese el listado de medicamentos que obligatoriamente deben prescribir las instituciones privadas a todo paciente que tenga indicación y que es único para todo el sector.

ANEXO II. En este listado, aparecen medicamentos de última generación y de alto costo, que deberán ser brindados a aquellos asociados que se "incorporen en el futuro a protocolos de tratamiento con indicaciones médicas precisas sobre la prescripción de los mismos, previa aprobación por la Comisión Técnica". Esto implica que cuando un médico de una institución indica uno de estos fármacos, este grupo asesor debe analizar si cada caso se ajusta a las recomendaciones internacionales en la materia. En el decreto de 2003, en el anexo II aparecían 23 fármacos. La lista debe ser actualizada por la Comisión.

HERCEPTIN. Entre ellos, aparece el trastuzumab (Herceptin). Se trata de un anticuerpo monoclonal, que bloquea los receptores celulares de una proteína codificada por el gen Her2. Este gen, cuando está sobreexpresado, aproximadamente en el 30% de los tumores malignos de mama, añade mayor gravedad al pronóstico de la enfermedad. Un estudio de The Lancet concluyó en 2005, que cuando es suministrado junto a Taxol (quimioterapia) en este tipo de cánceres, aumenta de forma muy significativa la supervivencia libre de patología a los cinco años.

COMISION. El decreto creó bajo la órbita de la Dirección General de la Salud (Digesa) una Comisión Técnica integrada por: tres representantes del MSP (uno de los cuales presidirá y tendrá doble voto en caso de empate, un delegado de las instituciones de asistencia médica colectiva (IAMC) de Montevideo, uno de loas IAMC del Interior y otro por las instituciones médicas privadas particulares en régimen de prepago. La Comisión cuenta con un plazo de noventa días para expedirse y puede recabar el asesoramiento de la Universidad de la República.