EN PRIMERA PERSONA

Luchar contra el olvido: vivir con alzhéimer

Más de 54.000 uruguayos padecen alzhéimer, una enfermedad que no causa dolor físico pero cala en la salud mental de quien lo padece y los que lo rodean. 

Sergio Silvestri- Alzhéimer

Sergio intenta revivir el recuerdo mientras se frota la cabeza. Recuerda que la noche anterior dejó salir de un grito aquel nombre mientras pensaba en la entrevista. Acostumbrado al olvido, le pareció prudente prepararse para la charla. Repasó los principales hitos de su vida y los apuntó en un cuaderno verde: su infancia en medio de órganos y pianos, la beca que se ganó para viajar a Alemania a estudiar, algunas anécdotas de cuando vivía en Alemania, la reparación del órgano construido por los jesuitas, el trabajo en la Iglesia Evangélica Alemana, su familia, la partida de su mujer y la enfermedad que padece.

Pero se le volvió a escapar. Aquel nombre se volvió a esfumar y ahora lucha- inmerso en una mezcla entre angustia y frustración- por encontrar en algún rincón de su memoria el nombre de aquel profesor austríaco que le enseñó a cantar. Pasa las páginas de la libreta con rapidez, sabe que lo apuntó en algún renglón que ahora tampoco encuentra.

Sergio Silvestri tiene 77 años y en 2017 fue diagnosticado con alzhéimer, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que afecta mayormente las áreas terciarias y cuaternarias del cerebro, encargadas de los procesamientos cognitivos.

Sergio Silvestri- Alzhéimer
Sergio Silvestri tiene 77 años y fue diagnosticado con alzhéimer. 

El nombre que se empeña en recordar puede que no aparezca, ya que cuando una persona padece la enfermedad de Alzheimer la dificultad no se presenta a la hora evocar el recuerdo sino en el momento de grabarlo. El neurólogo y psiquiatra especialista en demencia, Roberto Ventura, lo compara con el almacenamiento en un disco duro: “Se va perdiendo la capacidad de almacenar. No es que no puedas traer de nuevo la información sino que no la almacenás directamente”, explica.

Con el transcurrir de la enfermedad, las redes que conectan distintas partes del cerebro dejan de funcionar. Es entonces cuando la capacidad de poder procesar información, almacenarla y evocarla en un tiempo posterior – más conocida como memoria- comienza a fallar.

El olvido suele ser uno de los primeros síntomas de la enfermedad, sin embargo, no es lo único que trastoca. Con el paso del tiempo el paciente puede perder otras capacidades. Lo peor, dice Ventura, es cuando se pierde el automanejo y la persona ya no puede tomar decisiones por sí misma. En definitiva, lo que el alzhéimer genera es un cuadro de demencia. “No es lo mismo no recordar que no razonar”, resume Ventura.

Entre otras capacidades que se pueden perder, Ventura menciona el poder ubicarse en un determinado tiempo y espacio. En estadios avanzados, los pacientes pueden presentar problemas de comportamiento e incluso perder la motricidad. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la demencia “es un síndrome que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria”.

El informe “La demencia en América: el coste y la prevalencia del alzhéimer y otros tipos de demencia”, elaborado por Bopa y Alzheimer´s Disease International (ADI) y publicado en 2013, sostenía que el síndrome afectaba a 35 millones de personas en todo el mundo en 2010 y que la cifra podía duplicarse para 2030. En Uruguay, el número de personas con demencia en 2010 era de 54.000 y se espera que para 2030 alcanzase un total de 77.000.

La familia, el principal sustento

Es invisible, no deja marcas en la piel, no duele. Para Sergio, “un fantasma que causa severa angustia”. Más allá de los trastornos físicos, el alzhéimer cala en el bienestar psicológico de la persona. Ventura explica que las alteraciones en el estado anímico del paciente suelen aparecer con el diagnóstico. Sin embargo, expresa, quienes más sufren la enfermedad son los familiares.

Paola Maeso no duda en reafirmar esta teoría. Su mamá, Norma, padeció la enfermedad 13 años hasta que falleció en agosto de 2017. En 2004, tras el fallecimiento repentino de su padre a causa de un cáncer de pulmón, Paola y su hermano Roberto comenzaron a notar un cambio de conducta en su madre. Le sugirieron consultar con un psicólogo.

-Hola, Norma, contame por qué viniste.
-No sé, preguntale a ella (Paola) que fue la que me trajo.


Los nervios que Paola sintió en este instante disminuyeron horas más tarde cuando el psicólogo le dijo que su madre no presentaba un cuadro de depresión. Sin embargo, el desánimo y los olvidos inesperados pero consecuentes de Norma, llevaron a la familia a querer consultar con un médico especialista que, tras realizarle estudios neurológicos, concluyó que Norma tenía un “deterioro cognitivo leve”.

Paola lo dice sin tapujos: “le dijimos que tenía un deterioro cognitivo leve que es como que te hable en chino mandarín”. La decisión de la familia de comunicarle o no al paciente su diagnóstico suele ser un tema recurrente entre quienes se ven afectados por la enfermedad. Según un estudio realizado por el profesor grado cinco de la Facultad de Psicología, Robert Pérez, al 70% de las personas con demencia no se les informa del diagnóstico. Paola confiesa que si a ella le pasara le gustaría que se lo dijeran, no obstante, cuenta que lo que la llevó a dudar de si comunicárselo o no a su madre fue la incertidumbre que genera la enfermedad. “Nadie sabe qué es exactamente lo que va a pasar”.

-Y tú, ¿quién sos?
-Pao. Paola
-Ah, como mi hija.

Al momento de asumir la enfermedad, una de las primeras cosas en las que Paola pensó fue cuán duro sería el día en que su madre dejara de reconocerla. Para cuando eso llegó, Paola ya había atravesado otras situaciones más duras; como contratar a alguien para que acompañara a su madre y mentirle que iba específicamente a limpiar la casa, o tener que quitarle las llaves del apartamento para preservar su seguridad.

En el caso del paciente, el dolor que causa aceptar la enfermedad suele tener un punto final. “La anosognosia es cuando el paciente pierde la capacidad de darse cuenta de que está enfermo”, explica Ventura.

El médico no vacila en contestar que la mejor manera de ayudar a un paciente con alzhéimer es educando a la familia. “Aumentás el respeto por la enfermedad del paciente. Mediante la psicoeducación familiar se enseña, por ejemplo, la terapia de validación: a no discutir con el paciente en algunas situaciones, a no retarlos. A entender que hay cosas que ya no pueden razonar”.

Paola Maeso tiene en su escritorio una foto de con su mamá Norma.
Paola Maeso tiene en su escritorio una foto de con su mamá Norma.

En lo de Norma, el disco de Leonardo Favio podía estar varias horas sonando. Es que entre las actividades que su familia pensaba a diario para estimularla, estaban las “horas de música”. También preparaban juegos para fomentar su motricidad y hasta llegaron a comprarle algunos juguetes que sustituyeran otras actividades que con el tiempo tuvo que dejar de hacer.

En el caso de Sergio, vive con su hijo Daniel, quien además lo ayuda en la reparación de órganos y pianos. También tiene otra hija que lo visita a diario.

Es de esas personas que guarda todo, paradójicamente, su casa está llena de recuerdos. Algunas habitaciones han mutado en depósitos de esqueletos de viejos órganos, pianolas archivadas, tubos que ya no funcionan y herramientas que todavía utiliza. Pero también hay fotos enmarcadas, paredes cargadas de cuadros y souvenirs de viajes dispersos por el living del hogar. De hecho, la magia de su profesión está, dice, en “el poder revivir las cosas”. Y agrega: “algo que no podemos hacer con los seres humanos”. Su recuerdo más preciado, el que nunca quisiera olvidar, es el de su mujer que falleció hace pocos años. “A veces converso con ella”, se atreve a confesar en tono bajo.

Calidad de vida

Su infancia en medio de órganos y pianos, la beca que se ganó para viajar a Alemania a estudiar, algunas anécdotas de cuando vivió en Alemania, la reparación del órgano construido por los jesuitas, el trabajo en la Iglesia Evangélica Alemana, su familia, la partida de su mujer y la enfermedad que padece: al igual que en el cuaderno verde, los recuerdos de Sergio parecen estar grabados de forma inmutable en su mente. En días diferentes, los relata en un orden similar y casi no varía el lenguaje que utiliza para describirlos. De hecho, hasta las bromas suelen ser las mismas.

La casa de Sergio está, paradójicamente, llena de recuerdos.
La casa de Sergio está, paradójicamente, llena de recuerdos.

Sin embargo, la memoria a corto plazo es la que más falla. Para “organizar la casa” lleva consigo una agenda en la que apunta todo: día, hora y algún número de teléfono para consultar. A diario, Sergio acude a un centro de “entrenamiento cognitivo” en el que realiza actividades lúdicas para ejercitar y estimular la memoria y las funciones intelectuales. Consume fármacos y homeopatía que ayudan a mantener la atención y activar la memoria.

Para Ventura, el alzhéimer “no mata”. Sin embargo, el paciente puede fallecer por complicaciones infecciosas, fracturas o descuidos en el día a día. Tal fue el caso de Norma. “Yo siempre digo que mamá murió de alzhéimer y al mismo tiempo no fue por la enfermedad. Se fue apagando como una velita. Sus defensas disminuyeron y tuvo una infección respiratoria de la que ya no pudo salir”, cuenta Paola con lágrimas en los ojos.

Para ella, el Alzheimer es una incógnita y un desafío, tanto para el paciente como para su familia. La clave está, dice, en velar siempre por la calidad de vida. Por esta razón, decidió “reciclar” la enfermedad de su madre para ayudar a otros luego de su deceso. Se unió entonces a la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas), organización en la que hoy ejerce como abogada honoraria y es parte del directorio. Allí, funciona un centro diurno con talleres a la vez que busca ser un punto de encuentro e intercambio entre familiares.

Sergio se cansa de buscar el nombre del director austriaco, escondido en algún renglón del cuaderno verde, y decide continuar con el relato. “Yo fui a preparatorio… ¡Kurt Pahlen!”. Al igual que la noche anterior, deja salir de un grito el nombre. Recobra la sonrisa. Ahora sí puede seguir relatando su vida con tranquilidad.

Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares 

Dirección: Magallanes 1320 PB, esq. José E. Rodó
Teléfono: (++598) 2400 8797
Fax: (++598) 2400 8797
Email: [email protected]

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