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El Síndrome de Down en foco para la inclusión

Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down.

Día Mundial del Síndrome de Down. Foto: El País
Día Mundial del Síndrome de Down. Foto: El País

En 2011 las Naciones Unidas establecieron que hoy 21 de marzo se celebrara el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta condición genética afecta a todas las poblaciones del mundo y se da por una combinación de genes o una trisomia en el par 21 que provoca efectos en el aprendizaje, las características físicas y la salud de los individuos.

Para esta edición 2019 del Día Mundial del Síndrome de Down, el lema que propone la Organización de las Naciones Unidas (ONU) es “No dejar nadie atrás”. Según explica en su sitio web el organismo internacional, “todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU -el plan de acción en favor de las personas, el planeta y la prosperidad- que promete que "nadie se quedará atrás".

Por su parte, el sitio del Día Mundial del Síndrome de Down remarca que la realidad es que actualmente prevalecen actitudes negativas, bajas expectativas, discriminación y exclusión, que provocan que las personas con esta condición queden detrás.

“Hay una falta de comprensión de los desafíos que nos individuos enfrentan a lo largo de sus vidas y una falla en el apoyo que se les da respecto a las oportunidades y herramientas que se necesitan para tener una vida plena”, agrega la web que propone sumarse a la concientización y hace un llamado a la acción.

Iniciativa

Alfonsina Almandoz madre de una niña con síndrome de Down y responsable del blog y la cuenta de instagram Cande Down Side Up, propone en esta jornada una campaña que parte de la premisa “Hay muchas maneras de ser normal”.

A través de una serie de ilustraciones creadas con Andrés Amodio y un texto en el que colaboró Gastón Rosa -responsables de los dibujos y el texto del libro Zapatos Cambiados- desde Cande Down Side Up se propone una nueva visión de esta jornada mundial: “Es un buen día para reflexionar sobre la inclusión y cómo pensamos a las personas con síndrome de Down.

Por ejemplo, señalando que son muy buenas para algunas cosas y no tanto para otras, pero eso en realidad es un mito”, plantean.

En conversación con El País, Almandoz explicó la razón por la que decidieron realizar esta campaña: “Últimamente sentimos que de ser personas súper invisibles a la sociedad pasaron a ser muy visibles y ahora tienden a ser casi como superhéroes”, sostuvo.

Esa visión que “deshumaniza” a las personas con síndrome de Down tiene repercusiones negativas: “Creo que la inclusión no va por subestimar ni por sobreestimar a alguien. Va justamente por tratar de igual manera a todo el mundo”, sostuvo.

La campaña que impulsa esta mamá invita a conversar sobre el tema como forma de colaborar con la inclusión de las personas con esta condición.
“Las personas con síndrome de Down tienen tantas diferencias entre sí como cualquier otra persona. Ni súper héroes ni súper incapacitados.

Naturalizar una condición es justamente no ponerla en un pedestal, ni su opuesto, ocultarla. Es que nos sea cotidiano el ver, emplear, enseñar, amar y habilitar a todos por igual”.

“Ya que la sociedad tiene el tema del Síndrome de Down ‘puesto’, quisimos ir un poquito más y por eso hacemos esta campaña”, concluyó Almandoz.
El pasado domingo la Asociación Down del Uruguay organizó una carrera 5K como lo hace cada año con la premisa “cada uno a su ritmo” en el marco de este día.

Primer equipo down

Por su parte, con motivo de la celebración, el Club Atlético Peñarol presentará hoy el primer equipo de Uruguay conformado por personas con Síndrome de Down.

Para esto trabajaron juntos la Asociación Down del Uruguay, la Fundación Nuestro Camino junto al equipo uruguayo.

Según explicaron, “el objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y darles más oportunidades de desarrollar plenamente su potencial con una vida socialmente integrada, productiva y con la mayor autonomía posible”.

En tanto, otra de las grandes iniciativas en Uruguay y a nivel global es la invitación a usar medias dispares durante todo el día de hoy.

La propuesta surgió en Estados Unidos hace algunos años y es promovida por el Día Mundial el Síndrome de Down a nivel global, por lo que Uruguay no se queda afuera y distintos colegios y organizaciones invitan a usar medias disparejas.

“Pueden ser medias largas, coloridas, estampadas, una media o incluso tres medias por los tres cromosomas. Si no usás medias normalmente, ¡ponételas!”, dice la organización, que además invita a compartir en redes sociales las imágenes con el hashtag #LotsofSocks.

MÁS

Claves sobre el tema

¿Qué es? Según explica Mayo Clinic, el Síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando se produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21 del código genético.

Prevalencia: La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, según datos de las Naciones Unidas.

Uruguay: Según el primer relevamiento nacional de personas con Síndromde de Down realizado por la ADdU y OPS-OMS en el 2000, el total estimado de población con SD era de unas 2.500 personas.

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