Esteban Bullrich: "La ELA es desconocida porque quien la sufre se recluye"

El 25 de diciembre Esteban Bullrich, argentino, 53 años, exministro de Desarrollo Social y de Educación, senador hasta 2021, compartió un video en su cuenta de Instagram. Se lo ve a él rodeado de su familia. Lleva una remera que dice “la vida es hoy” y reproduce un mensaje de Navidad: “Queridas familias argentinas les deseo una feliz Nochebuena y una santa Navidad. Quiero aprovechar para pedirles que, atentos a estos tiempos de fe y esperanza, renovemos nuestros sueños y deseos de construir una Argentina mejor, en paz”. Y sigue.

Bullrich se comunica utilizando un Tobii, un dispositivo de comunicación que funciona a través de la localización ocular. Es que, a fines de 2021 fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras -que controlan los músculos voluntarios- del cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal: es progresiva pero rápida y, en poco tiempo, deja a la persona que la padece completamente inmóvil.

Unos días antes del video de Navidad, Bullrich había compartido otro en el que se lo ve rumbo al Obelisco de Buenos Aires con su familia a festejar que Argentina salió campeón del mundo. Después dirá, en entrevista con El País, que quería que sus hijos experimentaran lo que se vive en su país cuando se gana un Mundial.

“Por eso también los acompañé a los festejos en el Obelisco. Fue un lindo momento compartido, de eso se trata todo”.

Sobre eso insistirá durante toda la charla: la ELA, que en un año le paralizó el cuerpo, vino a enseñarle algo. “Antes me creía sano, pero en realidad tenía otro tipo de enfermedad que en algún punto era peor que la ELA: un corazón incapaz de disfrutar a pleno del amor de familia y amigos”.

—¿Cómo está en este momento?

—Estoy muy bien de ánimo y en una meseta en la ELA. Siento que desde la emergencia respiratoria que me obligó a la traqueotomía -NdR: estuvo internado 20 días en setiembre de 2022- entré en una estabilidad que me sorprende por la velocidad que tuvo la enfermedad hasta entonces, pero así es la ELA. Impredecible.

—¿Hace un mes le mandó una carta a Joe Biden para solicitar que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aprobara un tratamiento contra la ELA. ¿De qué se trata ese tratamiento? ¿Obtuvo alguna respuesta?

—Nurown es un tratamiento con células madre que, combinadas con aditamentos, ha mostrado poder incluso revertir la ELA en algunos casos. Por eso nuestra persistencia en solicitar su aprobación. No obtuve ninguna respuesta aún.

—¿Hay evidencia científica de que Nurown pueda revertir la ELA?

—Sí, en algunos casos, por eso estamos insistiendo.

—Leí que dijo que todas las noches se va a dormir pensando en que va a encontrar la cura para la ELA. ¿Es algo posible a corto plazo?

—Creo que Dios nos creó capaces de resolver todos los problemas que enfrentamos. Encontrar la cura es uno de esos problemas, estoy convencido de ello. Los tiempos para llegar a ese éxito dependen de miles de cuestiones. La más importante: la visibilidad de la enfermedad. Tenemos que lograr que más gente la conozca, sus síntomas y consecuencias. No es casual que después del desafío del balde de agua helada -NdR: En 2014 personalidades del mundo se grababan tirándose un balde de agua helada en apoyo a la lucha contra la enfermedad- haya crecido el número de investigaciones sobre la ELA. Debemos seguir ese ejemplo y ese esfuerzo. Y no cansarnos y no aflojar, por nosotros y por los que puedan caer en sus garras en el futuro.

—Por estos días hizo un año que renunció a su cargo en el Senado argentino. Ese día dijo que iba a seguir trabajando desde su lugar por su país. ¿Cómo ha sido este tiempo?

—Fue un año en que puse el foco en la ELA y la fundación Esteban Bullrich, como había anunciado en mi renuncia. Eso no impidió que me preocupara por la situación de mi país y su sistema político. Y siempre traté y trato de expresar esa preocupación con una sugerencia de cuál puede ser la salida de la encrucijada. Por ahora sin suerte, pero no pierdo las esperanzas.

—Tras retirarse de su actividad política siguió siendo una persona pública y decidió llevar la enfermedad de manera pública también. ¿Por qué?

—Porque justamente la ELA es desconocida porque quien la sufre se recluye, un poco a la fuerza y otro por su voluntad. Es una enfermedad muy cruel que te inmoviliza gradualmente hasta que te ahoga y te mata. Entiendo a quienes eligen la intimidad, pero eso hace que la enfermedad y sus efectos en pacientes y sus familias sean desconocidos. A su vez esto hace que sea poco investigada y, obviamente, dificulta que encontremos la cura. Por eso buscamos con nuestra fundación internacional, con sede en Estados Unidos, apoyar investigaciones prometedoras en todo el mundo. A esta fundación se puede hacer donaciones a través de la página web www.estebanbullrichfoundation.org.

—Una de las remeras de su fundación dice “Me define mi actitud”. ¿A qué se refiere con eso?

—Que a mí, como a cualquier otra persona, no me define mi entorno o las circunstancias que enfrento, sino la actitud que tomo para sortearlas. No me define la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sino cómo me paro frente a ella. Dejo que me inmovilice psicológica además de muscularmente, o me propongo seguir disfrutando de este hermoso regalo de Dios que es vivir. Yo elijo lo segundo, y eso hace toda la diferencia.

—¿Qué fallas tiene el sistema de salud argentino respecto a los pacientes con ELA?

—Creo, habiendo estudiado sistemas de la región y otros, que la mayoría tiene el mismo problema que es la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Por su complejidad demanda de un enfoque multidisciplinario, neurólogos, neumólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogas, todos trabajando coordinadamente. Y eso es una vez que se diagnosticó la enfermedad, a veces lleva años hacerlo. Tiempo perdido en que la enfermedad avanza sin tregua. Debemos mejorar eso, con el centro especializado que abriremos el año que viene con la fundación queremos ayudar a recorrer ese camino.

—Dijo en una entrevista con CNN que se metió en política para dejarle a sus hijos un país mejor del que recibió. ¿Hoy cómo ve en términos generales a la Argentina?

—Nos veo entrampados en una lucha de egos, búsquedas personales de impunidad, una agenda de temas pequeña e intrascendente y una falta de visión de largo plazo que desespera. Tenemos que reenfocar con humildad la mirada. Poner objetivos que nos trasciendan, convocando a toda la sociedad argentina detrás de esa nueva agenda. Debemos para ello acercarnos a la ciudadanía, entender sus demandas, hoy hay una enorme distancia entre políticos y ciudadanos. Debe reducirse rápidamente para evitar otra crisis de representatividad como la que vivimos en 2001, sino será inevitable recorrer ese empedrado nuevamente. Finalmente, creo que es muy importante que nos tratemos con amor. Puede sonar pueril o ingenuo, pero creo que es imposible que alcancemos ningún objetivo que nos propongamos si no cambiamos el modo en que nos tratamos. Respeto, templanza, serenidad, buen modo, veracidad y honestidad deben ser los valores que primen sobre nuestras relaciones. Creo que ese es el camino.

—¿Cuáles son las cosas que más le preocupan y cuáles las que le dan más esperanza de su país en la actualidad?

—Lo que más me preocupa es nuestra incapacidad, como dirigentes políticos, de consensuar una agenda de temas de largo plazo. Ni siquiera podemos hacerlo dentro de la coaliciones que han gobernado, imagine lo lejos que estamos. Cuando el sistema político se muestra incapaz de resolver los problemas de la gente surgen las opciones antisistema que terminan provocando aún más daño a la necesaria confianza de la ciudadanía en sus instituciones de gobierno y el caos social está a un paso. Lo que más esperanza me da es la enorme capacidad de trabajar en equipo con éxito que tenemos fuera de la política. Un ejemplo de esto es el plantel de jugadores y técnicos que ganó la copa del mundo. Lo hicieron con humildad, resiliencia, espíritu de equipo, objetivos claros y liderazgos positivos. Esto se repite en el sector privado, también en otras esferas. Si en ellas podemos hacerlo porque no en la política. Yo creo que sí podemos, y trabajo para ello.

—¿Qué tiene para decir sobre la clase política ahora que usted no está como parte activa de ella? ¿Qué les diría?

—Les repetiría mi discurso de renuncia al Senado, ya que creo sigue vigente. Le aclaro que lo escuché antes de responder a tu pregunta. Resumiendo diría que abandonen egoísmos y vanidades, que hagan un esfuerzo por mirar al que piensa diferente como a un par, un igual y que lo escuchen, hagan el esfuerzo de callar, hacer silencio y escuchar. Finalmente, que recuerden que no hay hombres o mujeres imprescindibles, solo existen actitudes imprescindibles. Hace falta, para estos tiempos, un liderazgo espiritual. Un liderazgo que con humildad, visión trascendente, cercanía con su gente y con amor nos lidere hacia el sueño de una Argentina que progresa y que brinda a todos sus habitantes las mismas oportunidades de desarrollarse.