Por Analía Filosi
"El tratamiento de epilepsia es un desafío. He tenido la oportunidad afortunada de conocer pacientes durante bastantes años y ver cómo han ido mejorando su calidad de vida después de estos nuevos procedimientos”. Tales las palabras del doctor Jamie Van Gompel, neurocirujano de la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota (Estados Unidos), en un encuentro con medios latinoamericanos del cual participó El País.
El especialista hacía referencia a los avances que ha tenido la forma de abordar una enfermedad que puede padecer cualquier persona, ya que afecta a hombres y mujeres de todas las razas, orígenes étnicos y edades.
La epilepsia es un trastorno neurológico en el que la actividad del cerebro es anormal, lo que provoca convulsiones o períodos de comportamiento inusuales y, en algunos casos, pérdida de la conciencia.
La forma más común de tratarla son los medicamentos, que han mejorado mucho y hoy hay alrededor de 40 posibilidades.
“Las convulsiones son como electricidad en el cerebro, van muy rápido o muy lento. Con el medicamento lo que estamos tratando de hacer es enlentecer si va muy rápido, es decir evitar que el paciente tenga un evento en el que pierda la conciencia o tenga un síntoma que no es agradable”, explicó Van Gompel.
Agregó que en Estados Unidos, de 100 pacientes con convulsiones, entre el 60% y el 70% se trata con un medicamente controlado con muy pocos efectos colaterales. En el 30-40% restante se prueba otro medicamento y finalmente se llega a un 15% que, al no tener otras opciones, son candidatos a los tratamientos quirúrgicos.
La cirugía abierta para extraer parte del cerebro que provoca las convulsiones todavía es una opción de tratamiento importante para la epilepsia que no se controla con medicamentos, pero en los últimos años han surgido nuevas posibilidades: estimulación cerebral profunda, neuroestimulación receptiva, terapia térmica intersticial inducida por láser y cirugía invasiva mínima (ver recuadro).
“Estas terapias no significan que la persona se vaya a librar completamente de las convulsiones, pero se pueden ir mejorando sus condiciones. Se reduce incluso el riesgo de fallecer por muerte súbita”, aclaró Van Gompel.
En cuanto a los efectos secundarios de las intervenciones que conllevan la instalación de un dispositivo en el cerebro, el especialista manifestó que “nosotros estamos poniendo algo en el cuerpo que no estaba allí en un principio, como si fuera un marcapaso pero con cables que van al cerebro. Entonces hay un riesgo, pero muy muy bajo, de tener algún nuevo síntoma o algún otro problema neurológico como una especie de debilidad. El riesgo es de menos de 1 en 100. Hay un riesgo de 2 en 100 de tener una infección y de 5 en 100 de que las personas no se puedan recostar o no pueden girar el cuello como quisieran, con pequeños dolores en el movimiento que no son continuos”.
Aclaró que estos procedimientos son reversibles, si bien no se pueden sacar las incisiones, sí se puede eliminar el aparato si la persona así lo desea. “No causa ningún daño cuando lo sacamos, todo queda como estaba antes”, apuntó.
Además de estos tratamientos puntuales, se realizan también otras terapias para detener los efectos colaterales.
“Por ejemplo, si una persona se desmaya o se cae por la convulsión, se pueden hacer ciertas cosas como desconexiones para evitarlo y que la persona no se lesione”, indicó el neurocirujano.
El estigma de padecer epilepsia
Van Gompel reconoció que existe cierto estigma en torno a las personas con epilepsia, aunque ya alejado de las creencias de otras épocas de que eran personas poseídas por el demonio.
“Para mí los pacientes con epilepsia son personas con mucho coraje. Imaginen ir por la vida pensando ‘no sé cuándo, en qué minuto, voy a perder la conciencia’. Muchas personas viven con eso”, señaló.
Agregó que en Estados Unidos a estos pacientes les cuesta mucho mantener un trabajo o existen campos laborales en los que no se pueden desempeñar. “Además, cuanto más tiempo va pasando, hay más probabilidades de que las convulsiones se hagan más severas o más cercanas entre sí en el tiempo”, dijo.
Lo que hacen estos nuevos dispositivos es reducir el estigma dándoles la posibilidad de abordar estas situaciones y así recuperar el control de sus vidas. Hay algunos que incluso ofrecen la posibilidad de grabar lo que está sucediendo y ofrecerle al usuario la opción de no estar en un lugar público cuando le ocurra la convulsión.
“He visto pacientes que tienen un cambio grandísimo en su vida diaria. Muchos de ellos, cuando los curamos, dicen ‘ahora ya no soy parte de una comunidad con epilepsia’, porque es una comunidad de verdad, que se apoya mucho entre sí”, destacó el neurocirujano.
¿Qué hacer ante un ataque de epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad muy variable. Hay epilepsias generalizadas, que son las que afectan a todo el cerebro, y focales, que se concentran solo en una parte.
Dentro de las generales, hay algunas que duran un par de segundos. “Por ejemplo, alguien le dice algo a la persona y esta no recuerda lo que pasó. Por lo general no son peligrosas, a no ser que se tengan muchas veces durante el día”, detalló Van Gompel.
Recordó un caso de un paciente que cada vez que se ponía una media tenía una convulsión y de otro que cuando hablaba tenía un dolor en una parte de la cara y se solucionó colocándole un dispositivo.
Después están las convulsiones más graves, en las que los pacientes dejan de respirar durante mucho tiempo, hasta 5 minutos. “Son los que tienen más probabilidades de morir por esta enfermedad y que, por lo tanto, requieren mayor urgencia”, apuntó el neurólogo.
También puede ocurrir que se presenten de niño y que con el tiempo desparezcan.
¿Qué se debe hacer ante una persona que sufre un ataque epiléptico? “En el ambiente médico nuestra primera reacción es detener la convulsión y para eso se le administra un medicamento y se cuida que la persona esté segura. Si no somos médicos, lo primero que se recomienda hacer es sacarla de un entorno en el que pueda estar insegura y vigilarla, cuidarla de que no se golpee o lastime”, recomendó Van Gompel.
Puede ocurrir que el ataque involucre a la parte derecha de su cerebro y que por lo tanto pierda el habla por unos 10 o 20 minutos. “Hay que dejarla tranquila, no hay mucho más que se pueda hacer, se va a recuperar sola”, indicó.
Es importante destacar que tener ataques de epilepsia es bastante común. “Posiblemente 5 de cada 100 personas los tengan en algún momento de su vida. Muchas personas alrededor nuestro quizás tengan convulsiones recurrentes y no lo sepan”, advirtió Van Gompel.
Lo fundamental es consultar a un médico y tener presente que la medicina sigue avanzando. “Si un epileptólogo hace cinco años les dijo que no había nada para hacer, ha habido tantos progresos que hay que volver a consultarlo. Y les aseguro que de aquí a dos años va a haber cambios importantes. No hay nada que no podamos hacer para ayudar al paciente, siempre va a haber un camino a seguir”, remarcó el especialista.
Los tratamientos más recientes
Estimulación cerebral profunda: Se coloca un dispositivo en una zona muy profunda en el cerebro de manera permanente. El dispositivo libera señales eléctricas programadas regularmente que alteran la actividad que provoca la convulsión. Este procedimiento se realiza a través de imágenes por resonancia magnética. El generador que envía el impulso eléctrico se implanta en el pecho.
Neuroestimulación receptiva: Estos dispositivos implantables y parecidos a un marcapasos pueden ayudar a reducir en gran medida la frecuencia de las convulsiones. Analizan los patrones de actividad del cerebro para detectar las convulsiones en el momento en que comienzan y enviar una descarga eléctrica o un medicamento que las detenga antes de que provoquen una discapacidad. El dispositivo se coloca en la cabeza.
Terapia térmica intersticial inducida por láser: Es menos invasiva que la cirugía de extirpación. Se usa un láser para marcar de manera precisa y destruir una pequeña porción de tejido en el cerebro. El láser se guía con imágenes por resonancia magnética.
Cirugía de invasión mínima: Estas nuevas técnicas, como la ecografía focalizada guiada por imágenes por resonancia magnética, son prometedoras para tratar las convulsiones con menos riesgos que la cirugía con cerebro abierto tradicional.
La investigación no se detiene y hay más dispositivos
El Dr. Van Gompel informó que en Estados Unidos hay mucha investigación activa en el área de la epilepsia y mucha de ella vinculada a pérdida de memoria asociada con el Alzheimer o el Parkinson.
“Estamos tratando de abordar la epilepsia genética y generalizada y otro tipo de tratamiento menos agresivo para no tener que abrir el cerebro para tratarla, utilizando ultrasonido y resonancia magnética para identificar con ondas y matar el tejido”, señaló.
También se trabaja en el desarrollo de nuevos dispositivos de estimulación. “Ahora estoy en seis ensayos clínicos paralelos. Uno muy interesante permite que la convulsión suceda para poder investigarla en una parte del cerebro sin efectos colaterales”, comentó.
El aporte de la inteligencia artificial
El doctor Van Gompel remarcó que el enfoque de la epilepsia es multidisciplinario, intervienen neuropsiquiatras, neuropsicólogos y otros especialistas.
También se reciben aportes de áreas como la Inteligencia Artificial. “La idea es que nos ayuden a tomar decisiones en lugar de solo confiar en la experiencia clínica”, indicó. Agregó que la Clínica Mayo tiene una sociedad con Google para trabajar contra la epilepsia.