El drama de no poder reconocerse

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ALEXANDER LA LUZ | MATÍAS CASTRO

Esta noche a las 22 el canal HBO comenzará a emitir la serie "El proyecto Alzheimer". Son cuatro documentales centrados en lo que algunos llaman "la segunda enfermedad más temida", tras el cáncer.

Precisamente, el domingo esta serie fue premiada por la Asociación de Críticos de Televisión de Estados Unidos, en la categoría de Mejor Programa de Información. La particularidad que tiene es que está más bien centrada en quienes rodean a la persona con Alzheimer, y deben hacerse cargo de él. Por eso el episodio con el que hoy arranca se titula Cuidadores. El resto de la propuesta, que se verá cada martes a las 22 horas, se centra en el hecho de la pérdida de memoria, la convivencia con la enfermedad y la ciencia buscando una cura.

Dos años atrás el canal había producido una miniserie documental llamada Addiction, que había recogido buena repercusión en público y crítica. El proyecto Alzheimer, centrado en todo lo que tiene que ver con el mal, apunta a darle a su tema un tratamiento igualmente comprensivo y ambicioso.

Tiene a María Shriver, la esposa de Arnold Schwarzenegger e integrante de la familia Kennedy, como productora. Y de hecho es la primera y única producción que Shriver ha realizado. Además, escribió el guión del segundo episodio. Su motivación estaba vinculada a experiencias personales, ya que su padre fue diagnosticado con la enfermedad seis años atrás.

"Te ves obligado a recalibrarte en cada oportunidad que te encontrás con tu padre", contó Shriver en una entrevista con ABC News, "tenés que presentarte ante él. Y en estos casos él se sorprende de esto".

Por esa experiencia ella terminó convirtiendo su situación personal en una causa pública, con el afán de contribuir con otros que lidian con la misma problemática. "A los 93 años mi padre sigue haciendo muchas cosas todos los días, igual que siempre, recuerda incluso el Ave María, pero, créase o no, no me recuerda a mí. Mentiría si no les admito que esto me sigue haciendo llorar", relató en una presentación ante el Congreso de Estados Unidos.

En su experiencia, agregó en aquella oportunidad, nunca pudo decirle a su padre lo que realmente estaba ocurriendo con su vida, solo pudo apoyarlo y hacerlo sentir cómodo. "Lo único que pude hacer por él es quererlo y aceptar cómo es ahora, no por quién fue o quién quiero yo que sea. Y creo que esa es una buena lección para la vida en general".

Experiencias. La entrada a la miniserie entonces, es por el costado vivencial. Cuidadores, el capítulo de hoy, se dedica a explorar todo lo que los familiares tienen que sacrificar al convivir con la enfermedad, y también investiga en los resultados exitosos que se han logrado con ciertas experiencias.

Las estadísticas son demoledoras: cada setenta segundos una persona se declara con Alzheimer en Estados Unidos. Desde el sitio web de la serie, a la hora de hablar de este episodio, se hace referencia a que en ese país se estima que hay unos 5.3 millones de enfermos y 10 millones de ciudadanos dedican miles de millones de horas de trabajo honorario a cuidar a gente con Alzheimer. El setenta por ciento de quienes tienen esta enfermedad viven en sus casas, cuidados por sus familias y amigos. En el programa que esta noche se verá en televisión, Bill Couturié, el director del capítulo, quien dice que "pagar para alojar a un enfermo en un asilo es muy caro, pero a esto se suma el hecho de que el paciente es alguien a quien querés, madre, padre o esposo, alguien que te cuidó, por lo que es natural querer cuidarlos".

La enfermedad, según Couturié, implica un gran desgaste físico y emocional para el paciente y también para quien lo cuida. "No es raro que el cuidador muera antes que el paciente. Es un trabajo de 24 horas en el que muchas veces el cuidador no tiene ayuda. Por eso los cuidadores necesitan tener alguna clase de respiro". A partir de esta percepción, el capítulo de hoy se enfoca en cinco retratos, cada uno contando todo lo que dejó de lado al volverse cuidador y también todo lo que logró a la hora de convivir con un ser querido que gradualmente se dirige hacia la demencia.

"Los cuidadores exitosos no hacen esto sin tener clara su obligación. Realmente aman a su padre o su esposa, y sienten alegría al poder entregarse a esta persona. También aprenden a vivir el presente… una mariposa, una nube en el cielo, estas personas aprenden a apreciar eso" dijo Couturié.

Desarrollo. Los siguientes tres episodios profundizan otros temas. Avances en la ciencia (Momentum in science), el segundo, repasa las investigaciones y logros de 25 doctores y científicos que han consagrado su labor a esta enfermedad. En él se apunta a mostrar lo que puede ocurrir en el futuro y también los recursos disponibles hoy. El tercero apela a una motivación más bien afectiva y personalizada, ya desde su título: ¿Abuelo, sabes quién soy? con María Shriver. Su tema es, como indica el título, lo que implica ser hijo o nieto de un enfermo de Alzheimer.

El último episodio se llama Las cintas perdidas de la memoria, y hace un retrato de la vida cotidiana de siete personas que padecen de Alzheimer en un grado muy avanzado. "Quisimos capturar el sentido de lo que implica estar por dentro de la enfermedad", explicaba Shari Cookson, codirectora del episodio. Su codirector, puntualiza que todos los casos son distintos. Cookson agrega: "Dicen que si viste a una persona con Alzheimer… viste a una persona con Alzheimer".

Entre las historias que mostrarán en ese capítulo final está la de una madre que se aferra a su modo de vida, al tiempo que reconoce que los fallos de su memoria harán que esto sea cada vez más difícil. También se hablará sobre una mujer en un asilo que cree que su reflejo es su "mejor amiga" y que es perseguida por serpientes imaginarias; un padre que no recuerda más a su familia, pero que arrasa cuando se presenta en vivo con su grupo vocal; una mujer que construye una valla alrededor de su granja (foto principal), para evitar que su madre se pierda en el campo.

Son muchas historias y muchos ejemplos de vida que buscan, sin disfraces, tener un impacto claro en la audiencia y también convertirse en un ejemplo ante quienes sufren el mal.

Si bien no hay estadísticas concretas, se estima que entre 35 mil y 40 mil personas padecen algún tipo de demencia degenerativa en nuestro país. Y de ese total aproximado, un 60% sufre específicamente de Alzheimer. Así lo informó a El País Nancy Secco, presidenta de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas).

Secco indicó además que resulta preocupante el creciente número de personas de mediana edad que ya manifiestan síntomas de esta grave enfermedad. "El otro día me quedé horrorizada por los casos de personas de 61 o 65 años cuyos familiares vinieron a Audas para informarse. Y en la persona de 61 años, desde hace por lo menos dos años la enfermedad empezó a hacer sus estragos", comentó. "No se saben exactamente las causas del fenómeno. Quizás sea que hoy en día se habla más de la enfermedad y se estudia más". También entran en juego otras variables "como la vida que se lleva, el estrés, el agotamiento, la alimentación".

Esta asociación tiene como uno de sus principales cometidos brindar apoyo a los familiares y cuidadores de los enfermos de Alzheimer a través de programas de autoayuda, charlas, cursos o seminarios. "Porque aquí está el enfermo por un lado -explicó Secco-, pero también la familia y el cuidador. Y muchas veces la familia se resiste y no acepta a la enfermedad". Y además, Audas trata de desarrollar un trabajo con los médicos y también apuesta a una concientización mayor del Estado, ya que en este ámbito prácticamente no existen programas de apoyo a quienes padecen de esta enfermedad.

40 mil personas aproximadamente padecen en Uruguay algún tipo de demencia degenerativa. El 60% de ese total sufre de Alzheimer.

El proyecto Alzheimer no solo se puede ver en cable, sino que fue pensado también para Internet. En el sitio web www.hbo.com/alzheimers, se pueden ver los cuatro capítulos completos, aunque en inglés.

Y además se incluyeron quince cortometrajes extra, exclusivamente para Internet, que cuentan otros aspectos del tema, profundizando en lo que allí se ve. El primer objetivo de la serie es el educativo, y

precisamente por eso la web oficial tiene los videos a disposición, además de mucho material sobre lo que ocurre en Estados Unidos. El hecho de que el proyecto surja de la experiencia personal de su productora tiene mucho que ver con esto.