Enfermedad rara

Cristina González | Montevideo
@|Soy paciente de “vasculitis sindrome churg strauss”, una enfermedad rara o poco prevalente porque no hay un estudio geográfico poblacional.

Mi enfermedad me la descubrió la Dra. Neumóloga y de Medicina Interna María Inés Bazzino, del Hospital Saint Bois.

Leyendo y buscando información llegué al Dr. Daniel Fernández, Reumatólogo, quien me conectó con el paciente fundador de la Asociación Funvacol de Colombia, Germán Molina, y allí conocí al Dr. Carlos Arana. Ellos son Reumatólogos especialistas en vasculitis, quienes nos acompañan en los eventos y charlas informáticas por zoom.

Todos me integraron a los grupos de pacientes de los 18 países que forman una Alianza de pacientes con vasculitis. Ellos me enseñaron a conocer la enfermedad que en nuestro país, si bien no se habla, existe desde hace mucho tiempo.

Nuestros grupos de pacientes le dieron el reconocimiento a la creación del Día Internacional de la Vasculitis el “15 de Mayo”; y mi búsqueda en saber quién más padece esta enfermedad me llevó a crear un grupo en facebook llamado “Cristina González”. Allí comparto información de Fundaciones y Asociaciones muy importantes como Funvacol Colombia, VSM (Vasculitis Sistémicas de México) con su Presidenta Velvet Sánchez Saavedra y Aevasi de España con su Presidenta Carmen Moro. Somos muchos los pacientes asociados y agrupados.

En nuestro país no había información, solamente la que escribió en el año 2012 el Dr. Ernesto Cairoli, especialista en Medicina Interna del Hospital de Clínicas. Leyendo encontré que en el año 2004 había otro paciente en el Casmu con mi misma enfermedad (sindrome churg strauss). También José Mujica, ex Presidente de la República, cuenta la historia de su vasculitis; y quién lo sacó adelante de esta enfermedad rara, en su peor momento, fue el Dr. Gaspar Catalá.

Como uruguayos nos sentimos muy agradecidos por los excelentes médicos que tenemos.