Prueban beneficios de corregir columna del bebé antes de nacer

Espina bífida. Es una de las formas más comunes de discapacidad infantil

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LETICIA COSTA DELGADO

"Mirame ahora", repiten los niños intervenidos por Scott Adzick mientras saltan y bailan frente a la cámara. En el X Congreso de Medicina Perinatal el cirujano presentó cómo les corrigió, dentro del útero, un defecto en la columna vertebral.

Lo que los niños tenían era "espina bífida", una deformación que se produce en el feto e impide que la columna vertebral se cierre por completo en el primer mes de embarazo.

En su forma más grave, "mielomeningocele", la médula sale por una abertura en la espalda y queda expuesta al líquido amniótico, lo que puede causar parálisis parcial o completa de los miembros inferiores. Los afectados pueden no llegar a caminar, quedar sujetos a hacerlo con equipos de ortopedia de por vida y hasta tener disfunción urinaria e intestinal.

Otra de las consecuencias de la espina bífida suele ser la hidrocefalia, (agua en el cerebro) alteración causada porque el líquido cefalorraquídeo, que amortigua y protege al cerebro y a la médula, no puede circular bien, provocando presión e inflamación dentro de la cabeza.

El lunes pasado se celebró el Día Internacional de la Espina Bífida. Considerada una de las mayores causas de discapacidad infantil, en Uruguay no existen estadísticas específicas sobre cuántos niños la padecen. Sin embargo, se estima que nacen entre 50 y 100 niños por año con defectos en el tubo neural, estructura del embrión de la que se origina el sistema nervioso central. Este grupo abarca a quienes tienen espina bífida pero también quienes sufren acráneo -falta de desarrollo de la bóveda del cráneo- y también hidrocefalia.

La espina bífida no tiene cura. El tratamiento se enfoca en las complicaciones que ocasiona la condición e incluye cirugía, medicamentos y fisioterapia.

DENTRO DEL ÚTERO. En el marco del Congreso Mundial de Medicina Perinatal realizado en Punta del Este del 8 al 11 de noviembre, Scott Adzick, director del Centro de Diagnóstico y tratamiento fetal del Hospital Infantil de Filadelfia, expuso sobre las últimas novedades en materia de intervenciones.

Ante un auditorio repleto, Adzick explicó cómo en los últimos años ha comenzado a realizar en su hospital intervenciones intrauterinas para corregir esta alteración fetal.

Y dio otro paso. Presentó un estudio que demostró que intervenir a los bebés dentro del útero materno genera mejores resultados que hacerlo días después del nacimiento, como suele hacerse.

La investigación relevó a 158 embarazadas cuyos fetos tenían espina bífida y los dividió al azar en dos grupos. Uno fue intervenido dentro del útero materno y el segundo días después del nacimiento.

Al cumplir el año y luego a los dos años y medio un equipo de médicos evaluó su evolución. Los técnicos no participaban del estudio ni tenían información sobre cuál grupo pertenecía cada niño.

La habilidad para caminar dependió del grado de lesión que había tenido la médula espinal, sin embargo, las evaluaciones mostraron que la capacidad para caminar sin muletas ni aparatos ortopédicos era dos veces mayor en quienes habían sido intervenidos en el útero.

Además, este grupo obtuvo mejores resultados en pruebas de desarrollo motor y fue menos propenso a sufrir hidrocefalia y a necesitar la colocación de un dispositivo que drena el exceso de líquido en el cerebro.

Al año de vida 40% de los niños intervenidos en del útero necesitaban que se les drenara el líquido cefalorraquídeo. Entre los que recibieron cirugía postparto, 80% lo precisó.

Por otra parte, al año de vida sólo 4% de los operados en el útero mantenía una hernia que se había desarrollado en el tronco del encéfalo de todos los bebés estudiados (ver infografía). En el otro grupo 36% aún la presentaban.

"Es la primera vez en la historia que podemos ofrecer una esperanza real a los padres que reciben un diagnóstico prenatal de espina bífida", dijo Adzick, quien dirigió el estudio junto al Centro Médico de la Universidad Vanderbilt y la Universidad de California. Muchas de las parejas que reciben este diagnóstico interrumpen el embarazo.

El trabajo de Adzick se presenta como el primero en probar que la técnica intrauterina ofrece mejores resultados que la cirugía postparto.

Esta técnica aún no se desarrolla en Uruguay (los bebés con espina bífida se operan después del nacimiento) pero el Hospital de Filadelfia acepta pacientes internacionales.

COSTOS. La contraparte del procedimiento es que la cirugía trae como consecuencia que en futuros embarazos las madres deberán tener a todos sus hijos por cesárea. Además, no todas las mujeres son candidatas a la cirugía. Las mujeres obesas podrían sufrir complicaciones.

En relación al feto, la cirugía intrauterina aumenta el riesgo de parto prematuro y deja una cicatriz en la espalda del niño. De todas formas el problema más grande es el costo. Vale 80.000 dólares.

Pablo Lage, cirujano fetal del equipo de Adzick e integrante de la delegación que visitó Punta del Este, admitió que el costo es un impedimento para la generalización de la técnica, pero consideró que si se suman los gastos en tratamientos realizados a lo largo de la vida de las personas con espina bífida, los costos se compensan.

A FUTURO. Consultado acerca de las líneas de investigación a seguir, Adzick dijo a El País que trabajan en una técnica que permita reparar la espina bífida de forma aún menos invasiva.

Implica colocar un parche sintético sobre la abertura de la espalda con lo que es posible reparar la lesión sin dejar cicatrices. Compuesto por una mezcla de colágeno y elastina, se fija con un adhesivo y, a los meses, es asimilado por el cuerpo del bebé. El organismo lo coloniza con células propias y lo convierte en piel.

La intervención ya se realizó en hospitales de Europa. A comienzos de noviembre el hospital Vll d`Hebron de Barcelona la realizó por primera vez en España.

Para Adzick y Lage, aún es necesario mejorar la técnica y estudiar si, a largo plazo, resulta más efectiva que la cirugía. La mayor dificultad, explicaron, radica en cómo fijar el parche como para que no se suelte. Para que dé resultado es necesario cubrir exactamente la zona afectada, algo extremadamente complejo, comentaron.

La causa de la espina bífida se desconoce. Sin embargo, el consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo logra reducir el riesgo.

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