Menos dolor, en cuerpo y alma

1/1: Leonardo Carreño 300x300 (Leonardo Carreño)

DÉBORAH FRIEDMANN

Mirta está feliz con las flores que le trajo su esposo. Rosario cuenta de sus amores. Guillermo fuma en el jardín. Esas escenas podrían ocurrir en cualquier casa montevideana. La particularidad es que sus protagonistas son enfermos terminales.

En los dos Hospi Saunders de la Asociación Española se asistieron más de 10.000 personas en las últimas etapas de su vida. Las experiencias de 30 de sus 72 funcionarios están relatadas en "Vivencias desde el último peldaño", un libro editado a comienzos de octubre.

Basta con llamar al Hospi Saunders de Bulevar Artigas para darse cuenta que el trato no es el habitual. Es dulce, personal. En las 45 camas de los dos centros atienden a los pacientes que están en la etapa final de cualquier enfermedad. La mitad son enfermos oncológicos y los restantes padecen diversas patologías.

No reciben niños, aunque sí enfermos muy jóvenes. "Son descompensaciones generales, no es sólo el problema de un neoplasma o de una unidad renal. Lo que tienen, deja de ser una enfermedad recortada, sino que involucra a todo el organismo", explica la psicóloga Ana Luz Protesoni.

Cuando un paciente o su familia les dicen que no quieren ingresar en el Hospi, el equipo les pide 24 o 36 horas. "Acá el paciente tiene todo lo que necesita y nada de lo que no necesita. En ese tiempo la norma es que no quieren irse", afirma Héctor Morse, director de los Hospi Saunders.

La clave, afirma la nurse Mónica Parada, es la atención integral (enfermeras, nurses, médicos, fisioterapeutas, oficiales de bienestar y auxiliares de servicio) y el trabajo que apunta a calmar su dolor. Eso lo notan inmediatamente. También perciben un vínculo afectivo y una calidez a la que muchas veces no están acostumbrados.

Algunos pacientes saben que el lugar es para enfermos terminales. Otros no. En los más de 10.000 enfermos atendidos vivieron "todas" las posibilidades, dice Morse. "El enfrentamiento con esto es el enfrentamiento con la muerte. Hay pacientes que lo manejan desde sus comienzos. Otros nunca", dice Protesoni.

-¿Y tiene dolor?

-Sí, me duele el alma.

Los pacientes están allí porque por su enfermedad o situación socioeconómica o familiar no pueden permanecer en su casa.

El enfoque profesional y las condiciones son distintas a estar en un centro de salud convencional. "En el sanatorio se trabaja con enfermedades agudas cuyos tratamientos son curativos. Nuestro enfoque es de una medicina paliativa, que implica el mayor confort, bienestar y control de síntomas", explica Protesoni.

En la práctica, no se realiza ninguna acción que produzca un mayor dolor, sino que se apuesta a una mejor calidad de vida al final de la vida.

- ¿Por qué estoy tan dormida? La nurse encontró a Gisela sentada, comiendo tortas caseras que le habían traído. Le explicó que le estaban dando "el mismo calmante en mayor cantidad" para que no tuviera dolor. La paciente la sorprendió: "Tú sos muy buena, quiero estar más tiempo despierta porque estoy tejiendo un rebozo para tu bebé". Gisela falleció a los pocos días, sin haber terminado el regalo para Martín.

Los Hospi funcionan en base a tres pilares, explica Morse: el paciente, la familia y los funcionarios.

Los pacientes pueden permanecer días o meses en el Hospi. "Nuestra labor en sí es controlar todos los síntomas, lograr una estabilidad y que el paciente pueda ir a su casa. Si no se logra, a veces utilizamos algunas altas transitorias", explica la nurse Mónica Parada.

No hay horarios de visita. Tampoco las limitaciones con la comida son necesarias. Esas "libertades", van en el sentido de respetar la singularidad de cada paciente y también de su familia. "El paciente terminal se está muriendo las 24 horas. Cuando llegan a esa etapa lo saben y lo viven. La radio, la televisión, las comidas, todo pasa porque el individuo se está muriendo. Y tiene o no tiene ganas de visitas, de que le traigan el perro o de comer", afirma Morse.

Sobre esas necesidades es que justamente trabaja la "oficial de bienestar". Es una persona que se encarga de lo que el paciente o su familia puedan necesitar. Puede conseguirle un libro, leerle, cobrarle la jubilación, traerle una mascota, gestionar la visita de un sacerdote o localizar a un familiar que hace años y años que el paciente ya no veía. María Abal, una de las oficiales de bienestar, es contundente: "La posibilidad de morir es una sola. La tenemos que hacer bien. No hay posibilidad de repetirlo, de que otra vez podamos mejorarlo".

Tere llegó al Hospi con 79 años, descompensada por una diabetes. Estaba angustiada porque había tenido que dejar a su marido solo en casa. Mientras estaba en el Hospi, él falleció. Optaron por decírselo y acompañarla en el velorio. Allí, una y otra vez, le pedía perdón por no haber estado a su lado. Días después, contó que ella había adoptado hacía más de 20 años a una niña, pero que un "mal gorrión" la había apartado de su lado. La localizaron y no fue a verla sola. Lo hizo con su esposo y una nieta, a quien Tere no conocía. Cuando murió, estaba acompañada por su hija.

Trabajar en un Hospi no es fácil, pero los funcionarios afirman que también es gratificante. "Es una pregunta que me hago mucho. En un trabajo es muy importante sentirte útil, y eso acá se cumple. La gratificación que dan los pacientes porque les alivias el sufrimiento, no tengo palabras para expresarla. Lo que uno va aprendiendo también son sus enseñanzas de vida", afirma Parada.

Otra forma de afrontarlo es sentir que trabajan con la vida al final de la vida. "La muerte es un instante apenas", dice Abal.

De todos modos, la labor no es fácil. En las horas compartidas se construyen vínculos, más o menos sólidos. "Como en la vida", dice Protesoni.

Siempre hay un nuevo impacto. Fue uno de los días en que fallecieron cinco pacientes en menos de 24 horas. Tres de ellos en el mismo turno de cuarenta minutos. No es fácil imaginarse lo que es perder a la vez tres pacientes, tres confidentes, tres amigos...sin tener tiempo para tres duelos.

La amplia mayoría de los pacientes de los Hospi fallecen, aunque también hay excepciones. Noy Cabrera, encargada de los auxiliares de servicio, vio el lunes pasado a una señora en los pasillos de la Asociación Española. Le pareció que la conocía, pero no se daba cuenta de dónde. Minutos después, tocaron timbre en el Hospi. "Yo estuve internada en el año 1991. Y acá me ve", le dijo.

ORIGEN. El movimiento de los hospicios se desarrolló originalmente en el Reino Unido en 1960 bajo el liderazgo de Cicely Saunders. Se extendió por todo el mundo, incluyendo América Latina.

URUGUAY. En 1985 se puso en marcha en la Asociación Española el Programa de Cuidados y Atención Médica en Extramuros Sanatorial Transitoria a pacientes en etapa terminal y/o problemática socio -económico- familiar.

COMIENZOS. En sus inicios se ubicó en camas alquiladas en casas de salud. Comenzaron con tres y aumentaron progresivamente a 20.

LONDRES. En 1989 el médico Héctor Morse visitó el St. Christopher´s Hospice de Londres y le presentó el programa a Cicely Saunders. Ella autorizó a denominarlo como Programa Hospi Saunders.

SEGUNDA ETAPA. En 1991 se inaugura el Hospi Saunders I, con 22 camas y una planta física exclusiva para el centro.

EQUIPO. En ese momento se integró el equipo que sigue hasta hoy: administrador general, director médico, médicos, supervisoras, enfermeras y nurses, psicólogas, fisioterapeutas, oficiales de bienestar, intendente, encargadas, auxiliares de servicio y administrativa.

SEGUNDA ETAPA. El Hospi Saunders II, a cargo del mismo equipo, se inauguró en junio de 1992. Tiene 23 camas.

PROGRAMA. Cubre a los adultos de la Asociación Española, que tiene 180.000 usuarios. No tiene costo extra para los pacientes.

VIVENCIAS. El 16 de junio de 2006 en la reunión semanal de los integrantes del programa surgió la idea de contar sus experiencias.

RELATOS. Las narraciones incluidas en "Vivencias desde el último peldaño" fueron realizadas por 30 funcionarios de los Hospi. No están firmadas, sino que todos suscriben las historias que se relatan.

Cuando el "Pampa" González estaba internado en uno de los Hospi Saunders lo angustiaba depender de la máscara de oxígeno. Le contó a dos funcionarios que había pasado muchas cosas en su vida, buenas y malas, pero que no soportaba la falta de aire. Entonces, le explicaron que tenía una enfermedad pulmonar en la que el cigarrillo había incidido.

Con expresión calma, según uno de los relatos del libro "Vivencias desde el último peldaño", contó que los cigarrillos le habían salvado muchos años atrás la vida.

Les dijo que había nacido en San Juan, Argentina. De niño, vivía con su padre, su madre y su hermano en una casa humilde.

"Su padre era un gran fumador y un buen día, como tantos otros, lo mandó a comprar una cajilla de cigarrillos. Ocurrió el terremoto de San Juan, en el que falleció toda su familia, sus amigos y vecinos", señala el relato.

Luego, les dijo que lo único que quería era poder comer en el comedor y no depender de la máscara. Le contestaron que iban a hacer lo posible por cumplir su deseo.

Al domingo siguiente, la funcionaria llegó y se lo encontró sentado, almorzando sin la máscara. Saludó, dando las gracias.

En otro de los relatos del libro, cuentan que varios funcionarios del Hospi fueron testigos de los últimos versos del "Pampa", que los habían "maravillado de chicos" y lo volvían a hacer muchos años después.

Fue el día en que otra paciente, Susanita, que padecía una grave encefalopatía, cumplía 95 años. "Le flaqueaban sus fuerzas por falta de oxígeno en sus pulmones, lo rodeamos y le dimos nuestro cariño y respeto hasta en final", cuentan.

Todavía hoy, en uno de los Hospi Saunders, escuchan a las 12 en punto, la alarma del reloj del "Pampa".

Uno de los pilares en que se basan los Hospi Saunders es que los cuidados paliativos son una "alternativa válida contra la eutanasia".

"No hacemos nada con la intención de acelerar la muerte del paciente. Acompañamos el proceso de la enfermedad que indudablemente va a llevar a la muerte, pero no hay ningún acto nuestro que tenga la intención de acelerarlo", afirma la psicóloga Ana Luz Protesoni.

Héctor Morse, el director de los Hospi, es contundente: "Aquí no se hace eutanasia. Se mueren pacientes todos los días y con sus síntomas controlados. La intención que nos anima a todos aquí adentro es que no buscamos la muerte de nadie. Y eso nos diferencia de la eutanasia".

Muchas veces sucede que el paciente llega muy dolorido, desde todo punto de vista, psíquico y físico, cuenta la oficial de bienestar María Abal. Tanto, que "podría decirse que se quieren morir. Sin embargo, el hecho de controlar los síntomas, hace que lo veas a las 24 horas y es otro paciente. Eso hace que si en algún momento pensó en la eutanasia, cambió, porque su situación se modificó", señala.

Una investigación realizada en enfermos terminales concluyó que "prácticamente no hay pacientes que deseen morirse", indica la psicóloga Protesoni.

"Son muy pocos. Los pacientes funcionan en general con defensas negadoras. En cuanto se controlan los síntomas y se controla el dolor, las ideas se borran", indica.

Para la nurse Mónica Parada si un paciente solicita la eutanasia, es una señal de que no están realizando bien el alivio del dolor. En las últimas etapas, sí recurren a la sedación paliativa.