La Peluffo Giguens en un conflicto que inquieta a padres de pacientes

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FEDERICO CASTILLO

La Fundación Peluffo Giguens comenzó como un sueño de varios médicos que terminó en un centro de referencia nacional para el tratamiento de niños con cáncer. Hoy los padres observan con temor e incertidumbre el conflicto en la institución.

Necesitaban 5.000 dólares para comprarle la prótesis a una niña que había perdido la pierna por un tumor óseo. Era fines de los años 80 y la Fundación Peluffo Giguens recién estaba formada, constituida y firme en sus objetivos, pero sin un peso.

Alguien se acercó al oncólogo Ney Castillo -uno de sus fundadores junto a los doctores Alberto Pérez Scremini y Julio Lorenzo, entre otros- y le sugirió que cuente el caso de la niña en un programa de Radio Rural que iba los sábados por la mañana. El programa lo conducía Juan Carlos López, "Lopecito". Cuando terminó la audición habían recaudado 50.000 dólares.

Ese fue el primer gran empujón que recibió la Peluffo Giguens. Y enseguida supieron que los medios de comunicación y la solidaridad de la gente iban a ser los grandes aliados de un proyecto que fue creciendo cada vez más.

Se hizo la primera telemaratón y el éxito los abrumó: consiguieron medio millón de dólares. Los galpones de Canal 5 fueron testigos de un desfile interminable de personas que iban a donar lo que fuera. "Hasta gallinas nos llevaban", recuerda Castillo.

Luego vinieron los McDía Feliz, una jornada en la que lo recaudado por la venta de hamburguesas Big Mac en la cadena de restaurante McDonald`s se destina a la Fundación. La organización creció. Se sumaron aportes de distintas empresas, donaciones de particulares.

Los médicos comenzaban a concretar el sueño. Tenían el dinero suficiente para sentar las bases de una Fundación que buscaba hacer la diferencia en el tratamiento de los niños con cáncer. Hasta ese momento no había en Salud Pública un área de internación para ellos; los padres de los pacientes en tratamiento no tenían donde quedarse, dormían en el parque del Hospital Pereira Rossell, no tenían comida.

Hoy la realidad es bien diferente. Se construyó el Hospital de Día, donde se realizan 8.500 consultas anuales de policlínica y hay contención psicosocial para la familia del paciente; se inauguró un sector de internación con 19 camas y una infraestructura cálida y moderna; se construyó el Hogar La Campana para alojar y contener a los padres de los niños que llegan desde el interior del país. Se les da cuatro comidas diarias y disponen de un lugar con todas las comodidades para que la única preocupación sea la recuperación de sus hijos.

Se logró, con todo esto más la continua incorporación de tecnología médica, revertir los porcentajes de curación de los niños con cáncer. Un ejemplo: se pasó de 65% a un 80% de curación en los casos de leucemia en todo el país.

El conflicto. Los logros de la Fundación y su proyección al futuro quedaron, sin embargo, bajo un inesperado signo de interrogación tras un enfrentamiento entre el cuerpo médico de la institución y la Comisión Directiva.

Dos visiones distintas sobre el destino de los recursos de la Fundación tomaron estado público y se disparó el conflicto. Castillo acusó al presidente de la Comisión Directiva, Jorge Bartesaghi, de priorizar obras "prescindibles" de infraestructura en lugar de invertir en tecnología médica para mejorar el tratamiento directo de los pacientes oncológicos.

Y los padres de los niños, ajenos a toda esta interna, son los que hoy más sufren los coletazos de este enfrentamiento.

El País dialogó ayer con un grupo de padres que manifestaron su preocupación por el conflicto, porque hoy se asocie la palabra "crisis" a la Fundación. Por el temor a que todo esto se pierda.

Porque si hay algo en lo que coinciden es en que la atención que reciben en la Peluffo Giguens es de "primer mundo" y que la calidad humana es "insuperable".

Ahora buscan respuestas. Dicen que pidieron una reunión con la Comisión Directiva, pero aún no han sido escuchados. Lo que reclaman, al límite de la impotencia y la bronca, es que por ninguna circunstancia se descuide la atención de sus hijos. Con su dolor a cuestas, contaron que en momentos en que el mundo parecía caerles encima, encontraron en la Fundación un lugar que los contiene con una atención, insistieron, profesional y humana.

"La experiencia es incontable. Abrís la puerta, y te sentís como en tu casa. Todos están para ayudarte, desde el portero hasta los auxiliares de servicio. Los médicos te conocen, saben tu nombre, saben tus problemas", relató Manuel, padre de Felipe, de tres años. Para Mario, padre de un paciente que falleció hace unos años, pero que aún así mantiene el vínculo con la Fundación, lo que hace la diferencia es "el factor humano". Y alertó que una visión "excesivamente empresarial", termine por descuidar ese factor tan determinante.

"Dejo que mi cabeza caiga, pero yo quiero que los recursos de la Fundación sigan siendo para la Fundación", dijo a El País el oncólogo Ney Castillo, que tras discrepar públicamente con el presidente de la Comisión Directiva, Jorge Bartesaghi, fue cesado en su cargo como director de Servicio.

El eje de la polémica es la construcción de un centro de telemedicina para realizar teleconferencias con especialistas de todo el mundo. Bartesaghi defiende el proyecto con entusiasmo. Argumenta que esta inversión cercana a los US$ 2 millones cuenta con la aprobación del gobierno y que servirá no solo para los niños con cáncer "sino además a todos los habitantes del país". Castillo sostiene que es un gasto "innecesario" y que la prioridad es el tratamiento directo de los niños con cáncer, invertir en equipamientos, no restringir la compra de fármacos. "Si comparás las ventajas de hacer teleconferencias con seguir tratando la leucemia como queremos, tener una unidad de cuidados paliativos, minimizar las secuelas de los pacientes, no quedan dudas de adónde tiene que ir la inversión", asegura Castillo.

Bartesaghi contraatacó. En una conferencia de prensa lo acusó de usar la imagen de los niños con cáncer en pos de "intereses individuales" y de hacer "un uso abusivo de la natural dependencia sicológica del niño y sus padres" hacia el personal médico.

Los dardos cruzados siguieron. Castillo acusó a Bartesaghi de tener una actitud de "desprecio" hacia la profesión médica.

Lo cierto es que pese a que Castillo no pertenece más a la Fundación, sigue vinculado porque mantiene su cargo de jefe del Centro Hemato Oncológico que gestiona la Peluffo Giguens. "Me siento liberado de que Bartesaghi no me firme ningún cheque más, pero Bartesaghi no me puede sacar, yo sigo estando en la Fundación", afirmó.

1.LOS COMIENZOS DE LA FUNDACIÓN

En 1961 se propuso la formación de un equipo Hemato Oncológico Pediátrico para estudiar y tratar las enfermedades malignas de la infancia. Hace 40 años la leucemia era incurable, y solo un 10% de los casos de tumores sólidos lograban una recuperación total. Hoy, gracias a los adelantos científicos, la cifra de curados alcanza un 70% de los pacientes aproximadamente. Este progreso alentó la creación, en 1988, de un Centro Hemato Oncológico Pediátrico, con una base económica: la Fundación Peluffo-Giguens, cuyo nombre honra a dos médicos pediatras pioneros en el tema, el doctor. Euclides Peluffo y el doctor. Washington Giguens.

2.EL CÁNCER EN LOS NIÑOS

El cáncer afecta a niños de cualquier raza y clase social, en países del primer o tercer mundo y constituye la primera causa de muerte por enfermedad en los niños. Los tipos de cáncer más frecuentes son las leucemias, los tumores del sistema nervioso central (cerebro) y los localizados en los ganglios linfáticos. En general tienen un alto porcentaje de curación, dependiendo de un diagnóstico a tiempo y un tratamiento correcto.

3.LA ATENCIÓN DE LA FUNDACIÓN

La Fundación trabaja desde el Servicio de Hemato Oncología Pediátrica del Centro Hospitalario Pereira Rossell, donde se atienden aproximadamente 100 nuevos casos oncológicos por año y se realizan más de 8.000 consultas anuales en policlínica.

4. EL HOSPITAL DE DÍA

En 1996, en las instalaciones del Centro Hospitalario Pereira Rossell, la Fundación Peluffo Giguens inauguró el Centro Hemato-Oncológico Pediátrico Dr. Alberto Pérez Scremini. En noviembre de 2007 quedan inauguradas las obras de ampliación de este Centro.

5.EL SECTOR INTERNACIÓN

El 28 de diciembre de 2000, se firmó el convenio con el Ministerio de Salud Pública que reconoce la labor realizada por la Fundación Peluffo Giguens, encomendándole la gestión operativa del Servicio de Hemato Oncología Pediátrica del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

6. Obras para Telemedicina

En setiembre de 2011 comenzaron las obras para la construcción del Centro de Telemedicina, que servirá para la actualización médica continua gracias a las consultas por teleconferencia con especialistas de todo el mundo. La obra tiene un costo cercano a los US$ 2 millones.