El aniversario de una idea salvadora

CARINA NOVARESE

El sanatorio Canzani tiene mucho para festejar en estos días. Entre las buenas noticias, nadie en el sanatorio olvida que allí comenzó un proceso que hasta ahora ganó la vida plena de más de 200 niños uruguayos. Nacieron con un mal difícil de detectar llamado hipotiroidismo congénito, pero llevan una vida normal gracias a un análisis de sangre y a la obstinación de una doctora en química del sanatorio que durante años luchó para que esta prueba se hiciera rutina entre los recién nacidos.

En setiembre se inaugurará una nueva ala del tradicional centro de puerperio del Banco de Previsión Social (BPS): será una obra diseñada con tecnologías médicas de última generación. En setiembre también se cumplirán 10 años desde que se hizo obligatorio por ley la realización del examen de TSH (así se le llama usualmente a la prueba de hipotiroidismo), una simple prueba de sangre que detecta una condición que si no es identificada a tiempo puede producir serios problemas de desarrollo en el niño, incluyendo niveles severos de retardo mental.

NIÑOS. El sanatorio Canzani fue inicialmente un centro privado propiedad de un famoso médico de la época, quien además vivía en una casa lindera. A su muerte ambas propiedades fueron donadas y pasaron a formar parte de lo que en esos años era la asistencia materno infantil de Asignaciones Familiares. Con la incorporación de este sector al BPS, el sanatorio se transformó en la Unidad de Perinatología.

En la actualidad el Canzani es la segunda maternidad del país, luego del Pereira Rossell. El año pasado nacieron 3.000 bebés pero la cantidad de nacimientos se relaciona directamente con el índice de ocupación, ya que la unidad del BPS cubre a las esposas de los trabajadores privados que no tienen cobertura mutual. "Desde hace unos cuantos años estamos en 3.000 nacimientos pero lo tradicional en este centro fueron hasta 6.000", explicó la doctora Ana Papuy, gerente de la Unidad de Perinatología del Canzani.

INNOVADORES. En este sanatorio y en 1990 comenzaron a realizarse una serie de análisis en los recién nacidos que si bien ya eran rutinarios en los países desarrollados, todavía no estaban extendidos en Uruguay. La doctora en Química Graciela Queiruga, jefa del laboratorio clínico del Canzani, fue una de las promotoras más tenaces de estos exámenes. Desde 1987, junto a un grupo de médicos del Canzani, propusieron realizar varias pesquisas de enfermedades que tratadas a tiempo no producen efectos nocivos en los bebés.

Así comenzó el control de HIV y en el mismo año, 1990, se empezó a controlar la presencia del mal de Chagas en las embarazadas. Hasta ese momento, este último examen era obligatorio sólo en 12 departamentos del país y en la maternidad del Pereira Rossell. El Canzani lo adoptó como un plan piloto y, para sorpresa de los profesionales de la salud, comenzaron a detectar casos de mujeres embarazadas con Chagas que sin embargo nunca habían vivido en el interior o en las zonas más afectadas. Esto fue lo que sucedió con una joven de 18 años embarazada y sin síntomas. Luego de una investigación descubrieron que su madre de 38 años era de Tacuarembó y tenía la patología, aunque nunca se había enterado.

Si este mal no se detecta a tiempo en la madre embarazada puede provocarle al feto una anemia tan grave que produzca su muerte. Tiene una prevalencia de 1,5 por mil, lo que significa que entre cuatro y cinco madres de los 3.000 niños que nacen en el Canzani cada año pueden tenerlo. Ahora, explicó Queiruga, la Organización Panamericana para la Salud recomendará la realización de este examen en todas las embarazadas, basándose en los estudios realizados en Uruguay.

Algo similar sucedió con la toxoplasmosis, un mal que no supone gravedad para la madre pero que, contraído durante el embarazo, puede afectar seriamente al feto y determinar el nacimiento de un bebé con diversos problemas. El Canzani fue también uno de los primeros lugares donde comenzó a practicarse este análisis y, si bien ahora suele ser rutinario en la medicina privada, no es obligatorio. En el Canzani se detectan entre 10 y 12 embarazadas por año que contraen la enfermedad durante la gestación y que pueden ser tratadas con medicamentos especiales que comenzaron a ser importados

En Uruguay sólo hay obligación por ley de realizar análisis de detección de la sífilis (VDRL), hepatitis B e hipotiroidismo congénito, pero es común que se realicen exámenes de VIH en la madre, así como de toxoplasmosis y rubéola, entre otros.

En Estados Unidos la exigencia de este tipo de estudios depende del estado. En 21 estados se recomienda la realización de nueve pruebas a partir de una sola extracción de sangre del recién nacido. Estas detectan patologías congénitas que, si bien son poco comunes, pueden llegar a ser mortales si no se identifican a tiempo. En todos los casos existen tratamientos para contrarrestar sus efectos. Además del hipotiroidismo congénito, éstas son algunas enfermedades detectables en los recién nacidos:

Anemia drepanocítica: puede llegar a ser mortal pero responde bien a una terapia con antibióticos si se detecta a tiempo. Las tasas de esta patología son especialmente altas en persona de raza negra, llegando a uno cada 400 recién nacidos.

Fenilcetonuria: afecta a uno de cada 14.000 recién nacidos. Es provocada por una incapacidad de procesar un aminoácido importante (PKU) y provoca graves retrasos mentales.

Deficiencia de biotidinasa: los bebés carecen de biotina, un tipo de vitamina B, lo que los vuelve propensos a padecer infecciones y problemas neurológicos y corren un alto riesgo de caer en coma y hasta morir.

Enfermedad del jarabe de arce: es una enfermedad metabólica muy poco común (aparece en uno de cada 230.000 recién nacidos). Los bebés parecen normales en el momento de nacer, pero desarrollan muy rápido un retraso mental irreversible. Tienen que seguir una dieta especial.

a raíz de los reclamos del equipo del Canzani.

DESARROLLO. Con la experiencia de estos tests, el equipo comenzó a insistir con uno nuevo que, preveían, podía salvar y mejorar muchas vidas. El hipotiroidismo congénito es una afección que implica a la glándula tiroides, que produce dos hormonas (T3 y T4) esenciales en el proceso de desarrollo de las células del sistema nervioso. Si bien normalmente esta glándula está ubicada delante de la tráquea, en algunos puede aparecer apretada en la base de la lengua y funcionar por debajo de su potencial normal. También es posible que directamente no exista.

El papel de estas hormonas es vital porque el principal desarrollo nervioso en un ser humano se produce en los primeros seis meses de vida. Si estas hormonas están ausentes, explicó la química Queiruga, el niño puede quedar "como una planta". Incluso si existen pero en baja proporción, el bebé será afectado gravemente en su desarrollo, porque la tiroides interviene en todo el proceso de crecimiento. Por eso, cuando no se detecta la patología en los primeros días, el niño puede llegar a tener un retardo severo del sistema nervioso e incluso un retardo del crecimiento general.

El análisis ya era obligatorio en muchos países, entre ellos Argentina, que contaba con una ley al respecto. En Uruguay comenzó a realizarse en toda la población de recién nacidos en el Canzani. "Fue un proceso que tuvo sus trabas. Hasta recuerdo a un pediatra del Pereira Rossell que dijo que los hipotiroidismos los podía diagnosticar hasta por teléfono", explicó Queiruga. Si bien esta enfermedad produce ciertos signos clínicos tales como la lengua grande, la cara hinchada del bebé o la hipotonía (falta de tono muscular), también es posible que no se detecten porque el recién nacido suele conservar parte de una de las hormonas tiroidea materna, la T4.

El equipo del Canzani analizó muestras de sangre durante 10 meses; luego de estudiar a 2.800 recién nacidos, detectaron a la primera niña con hipotiroidismo congénito. La bebé estaba en incubadora porque no se lograba controlar su temperatura, uno de los síntomas de la enfermedad que sin embargo en esa época no siempre se relacionaba directamente con ella. Fue medicada inmediatamente con T4 y creció con normalidad.

Con el tiempo el equipo confirmó que la prevalencia en Uruguay llegaba a un niño afectado cada 2.800 recién nacidos. Mientras que en el Canzani se detectaron tres nuevos casos entre 1992 y 1993, llegó hasta el sanatorio un bebé de Salto que ya tenía cinco meses y era un hipotiroideo no identificado a tiempo. "Ya era un caso irreversible", recuerda la química, que guarda en un gran marco las fotos de los bebés a los que este análisis les cambió la vida.

Por fin el BPS determinó que todos los recién nacidos en su sistema fueran analizados y así comenzaron a remitirse las muestras de todo el país.

"Después que empezamos con la prueba en el Canzani, recuerdo que una pediatra me llamó y me dijo que había visto a un chiquito para una emergencia móvil. Era pleno diciembre y estaba muy abrigado. Cuando le preguntó a su abuela qué le pasaba, le dijo que el bebé siempre estaba helado. La doctora le pidió para hacerle un TSH y los resultados confirmaron que era un niño hipotiroideo, que había nacido en una mutualista en 1993 y que sin embargo llevaba tres meses en su casa sin que nadie se hubiera dado cuenta", explicó Queiruga.

En Uruguay estos exámenes se realizan con sangre del cordón del bebé y son controlados por la Comisión de Lucha contra la Tuberculosis, que se encarga de verificar que el análisis haya sido realizado y tambien chequea que todos los recién nacidos tengan la vacuna BCG.

Queiruga detectó en estos años a muchos niños en el Canzani, pero muchos más, unos 200 hasta el momento, fueron identificados en todo Uruguay gracias a un examen que se hizo obligatorio por ley en setiembre de 1994. La base de esta ley fueron las investigaciones realizadas en el Canzani.

Ley vital:

Desde 1990 en el Sanatorio Canzani se empezaron a hacer análisis que, aunque de rutina en los países desarrollados, en Uruguay todavía no eran obligatorios. Así comenzaron a monitorearse, entre otros, el Mal de Chagas y la toxoplasmosis. Con el empuje de esa experiencia, los técnicos del Canzani empezaron a insistir que también el hipotirodisimo, como ocurría en otros países, podía detectarse a poco de nacer y así evitar tremendas secuelas. Pese a algunos escepticismos, la idea de hacer este examen se volvió obligatoria por ley en setiembre de 1994.

El sanatorio Canzani forma parte del sistema de atención materno infantil del Banco de Previsión Social (BPS). En este sistema son atendidas las esposas y los hijos de los trabajadores privados, cuando no tienen servicio mutual. También están cubiertas las mujeres menores de edad que no tienen pareja y a las cuales les da el derecho de cobertura un padre que trabaja en el área privada.

En este centro hospitalario se atiende a madres e hijos desde que se inicia el embarazo, pasando por el parto, el puerperio —se denomina así a los 45 días posteriores al nacimiento– y toda la patología derivada del período de gestación o que influye en él, lo que puede incluir problemas tales como diabetes, hipertensión o enfermedades congénitas. El centro incluye una policlínica de alto riesgo obstétrico que atiende a usuarias de todo el país.

Según explicó la doctora Ana Papuy, gerente de la Unidad de Perinatología, las estadísticas del BPS indican que el presupuesto invertido por paciente en el Canzani corresponde a la novena parte de lo que destina una institución de asistencia médica colectiva. El Canzani, además, sitúa su índice de cesáreas en el 23%, también por debajo de las mutualistas.

Además, el BPS establece que la mujer embarazada se controle un mínimo de tres veces para luego poder generar el derecho a la asignación familiar. El promedio de visitas al ginecólogo, sin embargo, es de cuatro.

En setiembre se inaugurará una nueva nursery, como parte del ala que todavía está en obras e incluirá una entrada especial para ambulancias, además de un nuevo block quirúrgico. En la nursery, que es en realidad una unidad de cuidados intermedios, permanecen los bebés que nacieron prematuros o con bajo peso, o que sufren cualquier tipo de problemas en el nacimiento. Las madres permanecen internadas durante un tiempo y visitan a sus hijos cada tres horas, para poder alimentarlos. En caso de que se les dé el alta y las mujeres sean del interior, el BPS se hace cargo del alojamiento en Montevideo.

La nueva nursery estará compartimentada para el cuidado de las diferentes patologías o problemas de los recién nacidos.