Batalla legal por mejor calidad de vida

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Federico Castillo

"Quería dar pelea por sobrevivir", dice Antonio, uno de los pacientes que ganó un juicio por medicamentos oncológicos al Estado. Los abogados que llevan los casos, reciben múltiples llamadas de otros pacientes, pero no pueden atender a todos.

Patricia Ferrari, una joven madre de dos hijos, fue acaso un símbolo de esa lucha por mantenerse en pie pese a una enfermedad que sin piedad se ensañaba una y otra vez hasta que terminó con su vida a principios de este año.

Un feroz cáncer de mama la tuvo a maltraer durante mucho tiempo, pero nada le impidió dar batalla para conseguir que el Estado, a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR), financie los costosos medicamentos que los médicos le recetaban para garantizarle una sobrevida.

El año pasado, Ferrari sentó un precedente al ganar un juicio al FNR. Y aunque luego el fallo fue apelado y revocado por la Justicia, el Ministerio de Salud Pública (MSP) decidió suministrarle el medicamento que reclamaba.

Su caso motivó a otras personas en su misma situación. Y no pasó mucho tiempo antes que otros pacientes reclamaran al FNR que costeé los fármacos indicados para combatir sus enfermedades.

En 2009 dos pacientes oncológicos y unos seis con esclerosis ganaron sus juicios. En lo que va de este año, ya hubo dos fallos a favor de dos pacientes con cáncer de hígado y una sentencia favorable a una persona con cáncer de riñón.

Este último paciente se llama Antonio Márquez, quien hoy asegura tener una "inmensa alegría" por poder contar con el fármaco que le recetaron y que no podía costear porque tiene un valor de cientos de miles de pesos al mes.

Antonio tiene 68 años y sabe, es consciente, que el fármaco no le salva la vida, pero dice que "es un arma más para pelearla". Le diagnosticaron cáncer de riñón hace cuatro años, lo operaron, le dijeron que "había quedado bien", pero a los meses le aparecieron las indeseables complicaciones.

En otra operación le sacaron el baso, parte del páncreas y al poco tiempo, otra vez, se le produjo una metástasis en los pulmones. Como no era operable, le empezaron el tratamiento con un medicamento que no fue bien tolerado (Sorafenib) y su médica le recetó otro (Suratinib). El medicamento no está financiado por el FNR y luego de varias cartas enviadas para lograr acceder al mismo, se decidió a ir por el camino judicial.

En primera instancia, el resultado fue negativo. "Quedé totalmente desanimado, pero quería dar pelea por sobrevivir. Yo soy una persona activa", recuerda Antonio, que a pesar de estar jubilado, ocupa su tiempo en hacer las tareas de la casa.

"Yo soy una persona que no me entrego, mientras pueda hacer algo, lo hago", agregó. Y cuando finalmente la Justicia le dio la razón, sintió más que nunca que todavía quedaban cosas por hacer. Ahora, con los medicamentos en su poder, aguarda la llegada de su primer nieto.

Llamadas. El estudio de abogados Gatto & Cúneo es el que llevó adelante este caso y también el de Patricia Ferrari. El abogado Renzo Gatto dijo a El País que reciben "muchas" llamadas por mes para atender situaciones similares, pero que no pueden dar respuesta a todas. Decidieron espaciar la atención de este tipo de casos, porque tienen un "costo emocional muy fuerte". Dijo además que el estudio decidió no cobrar honorarios en este tipo de asuntos, ya que involucra cuestiones humanitarias.

"Tratamos de agarrar sólo uno por mes. Tiene un costo emocional muy importante. Te encariñas mucho con las personas. Por un lado te gratifica, pero por otro lado tiene ese otro costo, que te deja muy afectado", señaló.

Esperando. Nelly Serra es la madre de Álvaro Giménez, un paciente que presentó una acción de amparo contra el FNR para tener derecho a recibir un medicamento que cuesta US$ 4.500. Álvaro tiene 37 años y fue diagnosticado con un tumor en el sistema nervioso central. Necesita medicarse con Temodal y aunque el fármaco está contenido dentro del vademécum, el FNR se niega a proporcionarlo alegando que se debe cumplir con un protocolo. "Concretamente que se someta antes a una radioterapia", apuntó Nelly.

"La otra vez me decía que lo peor que le ha tocado vivir no es la enfermedad, sino todo lo que ha tenido que enfrentar para encontrar un camino que le permita vivir un poco más de tiempo", dice Nelly mientras espera una respuesta.

La misión del Fondo Nacional de Recursos (FNR) es otorgar financiamiento a prestaciones médicas altamente especializadas.

En su página web, se asegura que su misión es que esa prestaciones tengan "demostrada efectividad, permitiendo que las mismas estén disponibles con equidad para toda la población del país.

También se debe asegurar que dichos procedimientos se realicen con el máximo de calidad y en condiciones de sustentabilidad económica y financiera.

Los beneficiarios del FNR son aquellas que reúnen alguna de las siguientes condiciones: poseer Carné de Asistencia otorgado por ASSE, los beneficiario del Fonasa o los afiliados de una Institución de Asistencia Médica o Seguro Integral como aportante individual.

La iniciación para un tratamiento con cobertura del FNR puede ser indicado por el médico tratante.

El hospital o mutualista se hace cargo de presentar ante el FNR la solicitud de cobertura acompañada de la documentación correspondiente para que sea estudiada en base a los protocolos y guías de tratamiento vigentes.

El FNR envía un médico a visitar al paciente a su domicilio o lugar de internación, a los efectos de contar con una segunda opinión. El objetivo de este sistema es disminuir los riesgos para los pacientes tomando decisiones más seguras.

El FNR recibe recursos de diversas instituciones, entre ellas, los entes autónomos, servicios descentralizados, el Fonasa, y todas las mutualistas que transfieren el aporte mensual de sus afiliados individuales.

"Acá hay un dilema", reflexionó el integrante del Fondo Nacional de Recursos (FNR), Jorge Papadópulos.

"O garantizamos universalidad, que es lo que podemos dar, y acceso a un conjunto de medicamentos y a un conjunto de patologías más o menos acotadas, o garantizamos el acceso para muy poca gente", agregó sobre los problemas que se le presentan al FNR cuando se plantean demandas judiciales. Papadópulos entiende que los médicos tratan de garantizar a sus pacientes los mejores resultados. "Pero a veces por una ganancia marginal de sobrevida, eso puede generar efectos que `desfonden al fondo`. Es un dilema ético que se presenta, pero con los recursos que se cuenta, tratamos de garantizar el acceso a la mayor cantidad de gente".

El funcionario señaló que hay algunos medicamentos que tienen una función específica en resolver ciertas patologías y que a su vez luego se comprueba que tienen "efectos que son beneficiosos para otras patologías para las cuales no está protocolizado".

En los últimos años hubo una ampliación de la cobertura de medicamentos de alto costo, el FNR pasó de autorizar 637 tratamientos en 2007 a 1.028 en 2008.