Sexo, romance y prejuicios

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DANIELA BLUTH

Qué chica medianamente normal se interesaría por un chico como Daniel?

-¡Tu hijo no es un estúpido!

Daniel no tiene un pelo de tonto, pero es Síndrome de Down. Daniel es el protagonista de Yo también, una película española que se estrenó en 2009 pero nunca se exhibió en Uruguay y que cuenta la historia de un joven Down que se enamora de una chica común y corriente (Lola Dueñas) y juntos se embarcan en una relación afectiva que a muchos les cuesta comprender. Daniel es interpretado por el malagueño Pablo Pineda, la primera persona con esta discapacidad que alcanzó un título universitario en toda Europa y que con este film también se convirtió en actor (ganador, además, de la Concha de Plata en el festival de San Sebastián). El diálogo inicial, que tiene lugar entre los padres de Daniel, pone sobre el tapete un tema y una realidad llena de prejuicios: la de la vida afectiva y sexual de los jóvenes con Síndrome de Down.

Si bien la situación de una pareja "mixta" que se plantea en la película no es lo más habitual -ni siquiera en España donde se ha avanzado más sobre el tema-, tampoco es frecuente que a los chicos Down se los incentive a formar pareja, mucho menos a tomarse de la mano, abrazarse o besarse en público. Si la sexualidad sigue siendo un tema tabú para muchos sectores de la sociedad, cuando toca a personas con algún tipo de discapacidad el prurito es todavía mayor.

Sin más explicación que una construcción social que perdura en el tiempo, es frecuente que a una persona discapacitada se la considere como un "ser asexuado" o un "niño eterno" que nunca "va a poder llegar a desarrollar su sexualidad". Así lo afirma Adriana Freire, psicóloga de la Asociación Down del Uruguay y mamá de Federico Rimoldi, que tiene 26 años y el síndrome de la trisomía 21. Primer error. "No todas las personas con Síndrome de Down son iguales, va a depender de qué nivel de autonomía e independencia esa persona alcanzó y qué posibilidades les dimos los padres de que pudieran convertirse en adultos, porque a veces los seguimos tratando como niños o los sobreprotegemos", agrega.

Suele creerse que las personas con este tipo de discapacidad poseen mayor apetencia sexual. Que los varones son "pervertidos" y las mujeres "promiscuas". Segundo error. Para Freire no hay dudas de que el tema de la sexualidad va de la mano de la educación. "Si dejamos a una persona con Síndrome de Down librada al azar, seguramente tenga conductas inadaptadas, pero si logramos que esa persona desde niño esté educada a nivel de su sexualidad, tendrá una vida normal".

Igual que en matemática o lenguaje, padres y especialistas coinciden en que la educación sexual es posible. Y efectiva. En la Asociación ya hubieron talleres y charlas sobre el tema. Sin embargo, Freire asegura que lo que más reclaman estos jóvenes es libertad.

Pensar diferente. Natalia Lambach tiene 24 años y se define como actriz. Subir a un escenario y transformarse en otra persona es lo que más disfruta en la vida. Y aunque tener Síndrome de Down le hizo las cosas un poco más difíciles que a los demás, nunca significó una barrera imposible de vencer (ver nota aparte). Estudió en el Teatro del Centro y en uno de los grupos "integrados" -a los que asisten personas con distintos tipos de discapacidad- conoció a su actual novio, cinco años mayor que ella y también con el síndrome. Recuerda perfecto cuándo se ennoviaron y qué les gusta hacer juntos. Fue el 12 de febrero y desde entonces han tenido varias salidas, algunas solos, como ir al Shopping, al teatro o a un cumpleaños.

Cuando Natalia se ennovió, Silvia Prida, su madre, se sentó con ella a conversar sobre sexualidad y métodos anticonceptivos. No era la primera vez que lo hacían, pero servía para refrescar conceptos. "Hay muchas madres que los dejan tener novia o novio, pero ese noviazgo implica verse en el baile, no tener una relación íntima, no un proyecto de vida en común", dice Silvia. "Creo que no tiene que ser así, pero me he dado cuenta de que casi nadie piensa como yo".

Prida tiene razón, para la mayoría de los padres enfrentar la posibilidad de una relación sexual con penetración es difícil. Y prefieren evitarla. "Físicamente no hay nada que les impida tener una relación sexual, si llegan o no a la penetración va a depender de cada pareja, como sucede en general. Nadie sabe dentro de un dormitorio de qué forma se satisfacen sexualmente dos personas", explica Freire. "El problema es que generalmente no se les da la posibilidad de que alcancen a esas etapas".

Llegado el momento, Silvia le daría vía libre a su hija para tener un momento de intimidad con su novio o incluso casarse. "Es una cosa para la que hay que preparar y educar. Con ayuda, creo que ellos pueden llevar una vida como los demás, formar una pareja, casarse... Quizás no es para todos, pero sí para algunos".

De hecho, Natalia sabe moverse sola por la ciudad, maneja dinero y tiene un currículum repleto de cursos. "Sabe tomar decisiones y nunca elige el camino equivocado", dice su madre. Hizo hasta tercero de liceo y ahora está preparando materias de cuarto año a través de un sistema por tutorías. Además, se formó en estimulación temprana y educación inicial. Hizo alguna pasantía y tiene planes de salir al mercado laboral el próximo año. "El gran problema de las personas con discapacidad no son sus propias limitaciones sino la imagen social que todavía existe de ellas. Eso lo arruina todo", concluye Silvia.

SÍ, quiero. "El matrimonio es un deseo tan normal y natural para una persona con Síndrome de Down como para cualquiera de nosotros; sin embargo, la idea que aún predomina es que no se deben casar y hacemos cosas muy sutiles para persuadirles de ello", dice el sitio web de la Fundación Iberoamericana Down21.

En la casa de Carolina, primero se casó su hermana mayor y luego su hermano. Ambos tuvieron hijos, formaron una familia unida pero a la vez independiente. Pero para ella el plan era diferente: permanecer en casa de sus padres. Carolina miraba sobre sus hombros en busca de un candidato adecuado, pero las opciones nunca parecían buenas. Finalmente apareció Martín, un chico con Síndrome de Down igual que ella que también buscaba novia. El encuentro fue aprobado por ambas familias. "Cuando Carolina empezó a decir que quería tener novio nosotros le restamos importancia, no le dábamos mucha bolilla, pero después apareció la oportunidad con este chico y funciona muy bien". Carolina y Martín viven en ciudades diferentes, por lo que la relación se basa sobre todo en largas conversaciones telefónicas y algún encuentro para ir a un cumpleaños o un baile. A veces pasan un par de días juntos, uno en la casa del otro, pero siempre duermen en cuartos separados. "El chico es muy tranquilo, eso es muy importante", explica su mamá, Carmen. "Ellos son felices, hablan por teléfono, bailan como locos, es cierto que durante un tiempo estuvieron hablando del casamiento, pero como valoran la vida que llevan con su familia y ninguno quiere dejarla se dieron cuenta de que sería difícil".

Cuando su hija se ennovió, Carmen le pidió asesoramiento a una psicóloga, quien le recomendó usar pastillas anticonceptivas y hablar con Carolina del Sida y de "cómo eran las cosas" en una relación sexual, pero sin referirse a la penetración. Carmen tomó algunos consejos y descartó otros, como el hecho de utilizar la píldora. "Con la madre del chico resolvimos que lo íbamos a llevar de esta manera, y lo estamos haciendo muy bien", explica. "Tienen sus momentos de intimidad, abrazos, besos, eso sí, pero más no. Ella no lo ha reclamado y él tampoco".

Carolina terminó primaria, hizo varios cursos y desde hace más de una década tiene un trabajo diario que disfruta. Martín fue a varios talleres y se desenvuelve muy bien en todo lo referido a las manualidades.

Freire recuerda el caso de una pareja que tras muchos años de noviazgo tenía su casamiento planificado hasta el último detalle. "Habían hablado con el cura y tenían hecha su lista de invitados", pero no contaban con el aval de la familia, que no los consideraba aptos para semejante proyecto. "Cada pregunta que yo les hacía para agarrarlos en una falla, ellos tenían una respuesta, no había nada que hubieran dejado librado al azar", dice la terapeuta. Pese a que los dos estaban muy ilusionados con ese proyecto, Freire duda que el mágico día llegue alguna vez. "Si los padres les preguntaran a sus hijos, sabrían qué es lo que realmente los haría más felices".

soltero, sin compromiso. Ayer fue noche de baile en la Asociación Down, en la esquina de Minas y Nicaragua. Varias parejas llegan juntas o se forman en la pista. Les encanta tomarse de la mano, moverse al ritmo de la música, charlar entre amigos. "Ellos siempre están buscando novio o novia, se pelean y después se vuelve a amigar", dice Freire. Es que la adolescencia llega para todos; los cambios hormonales y el interés por el sexo opuesto se hacen sentir.

En ese escenario Federico Rimoldi es la excepción. En la Asociación, él sólo tiene "amigas". Con 26 años, ha recibido varias propuestas de noviazgo, pero las ha rechazado todas. Las que a él le gustan, reconoce, no le dan "bolilla".

Hace más de tres años que Federico trabaja en Ta-Ta. Disfruta lo que hace y tener su propio dinero, que invierte sobre todo en salidas con amigos y entradas para ver a Peñarol, el cuadro de sus amores. De novias, no quiere saber de nada. Las mujeres demoran demasiado en aprontarse y son para problemas, dice entre risas. Sin embargo, hay una cosa que sí le da curiosidad: conocer cómo son esas "casas de masajes" que se promocionan en cada esquina del centro de Montevideo y de las que tiene varias tarjetas con precios y horarios.

Sobre el final de la charla, Federico hace una pausa y piensa: "Las madres y los padres son complicados. Todo el mundo se mete en cosas que no tienen que opinar. Por eso es muy difícil tener novia".

La escasa investigación respecto a la sexualidad de las personas con Síndrome de Down hace que los datos estadísticos no abunden, explica la psicóloga Adriana Freire.

De los hombres, se sabe que tienen pocos espermatozoides o que son defectuosos, por lo cual se los considera estériles. Sólo se conocen tres casos en los que el padre era portador de la trisomía 21. Las mujeres, en cambio, conservan su capacidad reproductiva. Pese a que la posibilidad de tener un bebé con el síndrome son altas, no siempre sucede.

Recientemente, una pareja brasileña formada por una chica Down y un chico con un retraso mental leve se convirtieron en padres de Valentina, una niña completamente normal. Se trata del primer caso en Brasil y el 20° en el mundo.

"Cuando veo una niña muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicas guapas me encantan. En el bachillerato ya me interesaba estar con las chicas", dijo el español Pablo Pineda, con Síndrome de Down y títulos como maestro y psicopedagogo, en una entrevista a El País de Madrid.

Pablo tomó conciencia de su discapacidad a los 6 años, y desde entonces luchó por no sentirse diferente, ni en los estudios, ni con los amigos, ni con las mujeres. Claro que en la adolescencia sufrió algunos tropezones. "En aquella época siempre buscaba amigos y quería saber qué pasaba con las chicas, cuál era su mundo. Entonces desconocía el significado del concepto desengaño", agregó.

A sus 37 años, vive recorriendo el mundo dando conferencias y ponencias sobre la discapacidad y su experiencia personal, sobre todo para derribar barreras y prejuicios. Sin embargo, en el plano personal no ha logrado su máximo anhelo, formar una pareja. "Supe que el síndrome de Down iba a marcar mi vida, que las chicas no querían enamorarse de mí porque era Down. Y todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero sé que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo".