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Vivir con la cruz del cáncer

| Debió enfrentar la enfermedad más de una vez, y luego de cada caída se levantó con más fuerza. Hoy, a casi cuatro años de su primer diagnóstico, Clara Berenbau cuenta su experiencia en "Vivir con él", un libro que trata sobre vida y esperanza.

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DANIELA BLUTH

A Clara Berenbau le llevó algunos días convertir el "¿por qué a mí?" en "¿para qué?" El 28 de diciembre de 2007 una llamada telefónica le confirmó lo que sospechaba: tenía cáncer de mama. El mundo, su mundo perfecto y armonioso, se desmoronó por completo. Con 27 años tuvo la certeza de que iba a morir. Lloró y rezó como nunca antes, igual que su familia. Un día antes de partir a Estados Unidos con una completa agenda de consultas y tratamientos, la llamada del cura que la había casado tiempo antes, Gustavo Larrique, lo cambió todo. "No te preguntes más ¿por qué pasó esto?, sino ¿para qué?", le dijo. Y aunque a ella le costó encontrar una respuesta, hoy la tiene. Periodista y comunicadora, Clarita -como todos la conocen- convirtió su profesión en su herramienta más potente y desde el primer momento decidió compartir su experiencia con todo aquel que la quisiera escuchar. A los pocos días de ser operada en Nueva York salió al aire por primera vez. Desde entonces se sucedieron charlas, conferencias, reuniones con otras mujeres con cáncer y un largo etcétera que llena su día, que además incluye la conducción de Viva la Tarde en Radio Sarandí, un espacio de cultura en los programas matinales de Canal 10, conducción de eventos, clases de natación y gemoterapia. Eso sí, cuando siente que su cuerpo le pide un descanso, se lo da. "En el momento en que me diagnosticaron me sentí muy sola, porque nadie en mi familia había tenido cáncer. Fue impresionante la cantidad de llamadas que recibí de gente que tenía o había tenido la enfermedad. Y fue tal la indignación que me agarré esa semana… porque yo lo único que sabía era que si tenías cáncer te morías, no podía creer que hubiera tanta gente viva con cáncer. Me dije, estoy acá, tengo un micrófono adelante, tengo una pantalla, tengo la posibilidad de comunicar, lo tengo que hacer. Sentí que tenía que contarlo, ese era mi para qué".

A casi cuatro años de ese momento y después de haber pasado tratamientos de quimioterapia y radioterapia, de haber perdido el pelo y de que haya vuelto a crecer, de haber tenido una recaída ("caí dos veces fuerte, pero me volví a levantar más fuerte todavía"), de haber formado el Club del Gato junto a otras mujeres que vivían situaciones similares para luego alejarse, y de haber visto morir a algunas amigas en el camino, Clarita logró cerrar el último eslabón de ese para qué que la acompañó desde el principio: escribir un libro en el que recrea su experiencia con el cáncer, o como ella prefiere decirlo, su vida con él (Vivir con él, Palabra Santa, $ 390). No es un trabajo técnico ni un libro de autoayuda, sino el testimonio de alguien que pasó por esta enfermedad apostando a la vida y no pensando en la muerte. "Quiero aportar un granito de arena tanto para las personas que tienen cáncer como para las que no, para que hagan de su vida lo máximo", dice la autora convencida de que eso también ayuda a sanar.

Para Clara escribir también fue parte de su terapia, casera y cotidiana. No pensaba en hacer un libro sino, una vez más, en sentirse mejor. "Escribía cuando lo necesitaba, era un proceso de curación interno", recuerda. Lo que empezó como una serie de archivos sueltos en su computadora que le servían para ordenar sus ideas, se fue convirtiendo en capítulos temáticos, en una experiencia "catártica de sacar para afuera sentimientos que tenía adentro". Pero ese proceso, que a fines de 2009 derivó en la muestra Salú junto al artista Gastón Izaguirre (autor de la tapa del libro y de las obras que se incluyen en el interior), se cortó abruptamente en junio de 2010, cuando la enfermedad volvió con un fuerte dolor en una pierna. Muchas cosas desaparecieron en ese momento, entre ellas las ganas de escribir. "Había regresado. ¿Decepción? ¿Rabia? ¿Impotencia? ¿Injusticia? Cuando el traumatólogo dijo `cáncer otra vez`, la sensación fue muy distinta a la del diagnóstico inicial. ¿Terror? ¿Ganas de mandar todo a la mierda? Lloré como si no hubiera llorado jamás. (…) Mis lágrimas eran totalmente auténticas. Estaba más triste que nunca y no quería esconderlo. No tenía que demostrarle nada a nadie, en ese momento no era fuerte, ni la Clarita `ejemplo de vida` que todos conocían", cuenta en el capítulo Volvió.

Hoy esa etapa también forma parte del pasado, aunque cambió la vida de Clarita aún más; para los médicos su cáncer es considerado crónico y deberá convivir con él, los controles y los medicamentos de por vida. Pero eso tampoco la detuvo, e incluso hace unos meses logró cumplir otro de sus sueños: actuar. Cuando la llamó Omar Varela para convocarla para Estoy sola porque quiero, le dijo: "Clari, vas a ver que el teatro cura". Y tenía razón, por lo que ella ya está con ganas de hacer una película.

Las cartas están echadas y son esas, admite la periodista, ahora sólo tiene que saber jugarlas. ¿Ganar? ¿Perder? Prefiere no hablar en esos términos, para ella lo importante es buscar la felicidad sin ataduras. "Hacer de tu día el día más alucinante que puedas, eso es lo que más te enseña esta enfermedad".

-En un país como Uruguay, en el que todos tenemos un conocido, amigo o familiar que tuvo o tiene cáncer, ¿por qué te parece que sigue siendo un tema tabú?

-Es difícil erradicar eso. Cuando doy charlas lo primero que pregunto es que levanten la mano los que conocen a alguien que tenga cáncer, que se haya muerto de cáncer o que viva con cáncer, y la levanta toda la sala. Pero es increíble cómo tenemos tanto miedo a hablar del tema. Ligado a eso está no tratarlo con naturalidad, no hacernos los controles que deberíamos, tengo amigas que no se controlan porque tienen miedo a que le digan "cáncer"… Hay gente que ni siquiera va al área oncológica de un hospital por superstición, porque quizás si van "se lo agarran". Lo que tiene el cáncer, que no pasa con otras enfermedades, es que vos no te podés echar la culpa porque hiciste algo mal. Es el miedo a eso que te puede tocar. Decimos "Fulano se agarró cáncer", como si fuera algo que viene y te atrapa.

-Por el otro lado, para la persona que se enferma también debe ser difícil no sentir culpa… En el libro tu contás que le pediste perdón a tu marido y le dijiste: "Cuando nos casamos no compraste este paquete".

-Ese sentimiento te viene y es un patrón que se repite en mucha de la gente con la que conversé. El cáncer es una enfermedad compleja, yo trato de desmitificar y tirar para adelante porque ya tenemos suficiente con todo el resto de cosas, pero es una enfermedad con la que hay que aprender a lidiar, y no solo tú, sino que toca como efecto dominó a todos los que están alrededor tuyo. Y a veces hasta peor, porque una cosa soy yo, que sé cuando tengo las cosas bajo control, y otra cosa es el que está al lado mío, que no sabe realmente qué estoy sintiendo... El sentimiento de culpa te viene naturalmente porque hay todo un montón de gente que tiene que empezar a cuidarte, a prestar atención en un montón de cosas, a acompañarte, a gastar, cuestiones que nunca están previstas. Yo muchas veces me sentí culpable. También tiene su otro lado, que es que te une muchísimo y te hace un filtro brutal de la gente que realmente está con vos porque te quiere y la que no. Además, generás una cantidad de nuevos vínculos y nuevos afectos que es espectacular.

-Una de las imágenes más fuertes que relatás en el libro es cuando soñaste con tu propio entierro.

-Es tanto lo que asociamos el cáncer con la muerte que en el inconsciente está. Eso me pasó una o dos veces. Si bien nacemos con la muerte al lado, el cáncer te la acerca y la tenés más presente. Cuando murieron tres de mis amigas me pregunté: "Si les pasó a ellas, ¿por qué no me va a pasar a mí?" Es al revés de lo que pensás siempre, eso de que nunca te va a suceder. La muerte te pega fuerte, pero te acostumbrás. Tenés que hacer las paces, decir: "La voy a tener ahí, más vale que me lleve bien porque no me queda otra" (risas).

-En el libro aparece muy presente el tema de la fe, la figura de Dios y la virgen de Guadalupe. ¿Qué lugar ocupaba la religión en tu vida antes de la enfermedad?

-Fui criada en una familia católica, pero católica liberal, como le llamo yo, no somos de ir a misa todos los domingos, por ejemplo. Tengo recuerdos de chica, de rezar con mi madre, pero fue con todo esto que se me despertó la necesidad de creer en algo. Tengo un diálogo bastante de padre a hija con Dios, porque lo he puteado, a veces miro para arriba y le cuestiono cosas o le digo: "Basta, hasta acá llegué, no voy a saltar ninguna valla más". Lo importante es creer en algo, yo lo asocio a Dios y a la Guadalupe, pero en realidad es creer en algo, tener confianza en algo más, te tenés que agarrar de algo. En el libro hay varios ejemplos de "las gatas". Está Inés, que cree más en la energía de la naturaleza y se aferra a eso; en Vica está claro el tema de la fe más cerrada; Isabel que vive la vida sin ataduras; Pame que tiene la fe más en ella y sus ganas de superarse y ver crecer a su hija Julia. Tener fe en que uno puede es importantísimo. (ver nota aparte)

-Vos misma decís que te diste contra la pared dos veces y las dos veces saliste fortalecida. ¿Cómo sigue tu historia con el cáncer?

-Tengo tratamiento quizás de por vida. Cuando es un cáncer de mama hormonal, como en mi caso, si tenés cinco años sin recidivas te dan el alta y podés vivir tu vida normal. Durante esos cinco años tenés que tomar antiestrógenos, entonces entrás en una especie de menopausia para que el tumor disminuya; además de la quimioterapia y la radioterapia. Pero como a mí me volvió, me tuvieron que cambiar de tratamiento y pasó a ser una enfermedad crónica, así la ven y así te hablan los médicos. O sea que voy a vivir con eso, de ahí el nombre del libro. Una vez que te vuelve, tenés que enfocar y empezar a planear tu vida de otra forma, ya no tenés la meta de los cinco años para olvidarte del tema. Yo no me voy a olvidar, lo voy a tener presente, muy presente, toda mi vida, y voy a tener que jugar con las cartas que tengo.

-Uno de los temas sobre los que no te gusta que te pregunten es la maternidad, sobre todo cuando "no hay confianza". Sin embargo, con esa aclaración ese capítulo de tu vida también queda planteado en el libro como una de tus preocupaciones, o quizás metas.

-(Pasan unos segundos mientras busca las palabras correctas) El tema de la maternidad nos involucra a mí y a Cuqui (su marido) como pareja, por eso siempre pido que se respete el silencio que yo quiera mantener. Nosotros teníamos un proyecto de vida que era tener muchos hijos, era nuestro sueño… es nuestro sueño. Estoy segurísima de que voy a ser madre, le estamos buscando una vuelta y se la vamos a encontrar. Quiero mantener el silencio en el cómo, en la forma, porque se puede ser madre de muchas maneras. Siempre planteo que en el tema de la maternidad el silencio es más por mi marido y por mis futuros hijos que por mí. Quiero que sea algo íntimo.

-¿Cómo es la Clarita que dejó la enfermedad?

-Soy la misma persona, pero el cáncer lo que hizo fue ayudarme a disfrutar más cada momento. La enfermedad te muestra la muerte, te la pone adelante, te dice que te podés morir, pero te avisa que estás vivo. A diferencia de lo que piensa mucha gente, que el cáncer es igual a muerte, yo creo que el cáncer te dice "avivate, viví". Claro que también tiene su parte negativa, no quiero pintar un panorama que no es. No hay un día en que me levante y no piense en esto; es muy difícil el olvido y hay muchos miedos.

-Con Pamela, tu amiga con cáncer a quien le dedicás el libro, siempre dicen que se van a juntar de viejas en el Oro del Rhin. ¿Cómo te imaginás en el futuro?

-Si bien he soñado puntualmente con la muerte, tengo la sensación de que voy a llegar a muy vieja, capaz que es una sensación, pero la tengo. Me visualizo de vieja, rodeada de nietos, veo que voy a vivir mucho tiempo y que esto es algo que me va a acompañar. Y con Pame siempre jorobamos porque a ella le pasa lo mismo. Decimos que vamos a terminar en el Oro del Rhin con los dientes pintados de rouge rojo espantoso. Siento que esto me pasó a mí para poder transmitirlo y contarlo con naturalidad, pero que no me va a matar. Me voy a morir de otra cosa, de viejita y con Cuqui al lado.

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