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La consigna es "se puede vivir bien con demencia"

Un estudio que es base para un proyecto de ley elaborado por un equipo de académicos con aval de la Facultad de Psicología y otras instituciones propone cambiar los paradigmas existentes en materia de salud mental.

El Alzheimer es la forma más corriente de demencia en adultos mayores.
El Alzheimer es la forma más corriente de demencia en adultos mayores.

Cuando un paciente es diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer "tiene que trabajar en su duelo". Es algo que también pasa con el diagnóstico de patologías devastadoras como el cáncer o el HIV. "Lo que sostenemos es que es necesario que el paciente sepa cuál es su diagnóstico, además es algo que está previsto en la ley", dice el psicólogo Robert Pérez, profesor grado cinco del Instituto de Psicología Social de la facultad homónima de Udelar.

Pérez fue además el coordinador de un equipo interdisciplinario que debatió y creó el proyecto para un Plan Nacional de Demencias, que pretende abordar el tema desde un punto de vista integral. El punto de partida es que comúnmente se cree que la persona afectada por Alzheimer u otro tipo de demencia es un caso individual y así es tratado. "Lo que nosotros decimos es que el familiar o la persona que está al lado resulta también afectada, por lo que constituiría el problema de salud mental que afecta a más cantidad de personas en nuestro país", sostiene Pérez.

"Es corriente que en la consulta, cuando el médico va a dar el diagnóstico deje de dirigirse al paciente y le hable al familiar", dice el catedrático. "Esto, a su vez, genera un exceso de discapacidad, tengamos en cuenta que el Alzheimer —que es el tipo de demencia más común— es una enfermedad neurodegenerativa de por sí altamente discapacitante y, según varios estudios, el entorno puede agravar esto", explica el académico.

Se trata de un nuevo cambio de paradigma en el abordaje del "loco". Según la Historia de la locura en la época clásica, de Michel Foucault, en el Renacimiento se apelaba a la "Nave de los Locos", un barco en el que se recluía a los enfermos y recorría los ríos de Europa. Luego se apeló al encierro, no como forma de castigo, sino como medida terapéutica. Medida que llegó hasta nuestros tiempos.

El plan que se discutió durante unos veinte meses entre 2014 y 2016 se basa en cuatro pilares. El primero es el relativo a la promoción y prevención de las demencias, donde se pone especial hincapié en el combate a la estigmatización, así como un mayor esfuerzo en la detección temprana de la afección.

En segundo lugar la creación de equipos interdisciplinarios que actúen en los niveles de asistencia del Sistema Integrado de Salud, que incluyan a profesional especializados en salud mental.

Una tercera línea de trabajo que involucre a investigación sobre demencias "adaptada a la situación del país". "Ahora contamos con las historias clínicas digitalizadas, no creo que cueste mucho llegar a un registro a nivel nacional que nos permita saber cuántas personas hay con demencia en el país", apunta Pérez.

Por último, se prevé la capacitación y formación de los profesionales involucrados en los equipos de atención.

Nuevo enfoque.

"En el tema que nos ocupa, este enfoque tiene especial relevancia para orientar la inclusión de las personas con demencia y sus cuidadores en el Sistema Nacional de Cuidados (SNC), pues actualmente dos de los principales obstáculos en el cuidado de esta población, son el estigma y la discriminación social que sufre", expresa el proyecto sobre el Plan Nacional de Demencias a estudio del Parlamento.

El plan requiere de una atención dirigida en primer lugar al paciente, pero luego al familiar más directo que esté conviviendo con él y eventualmente al cuidador que tenga a cargo.

De acuerdo con estudios citados por el trabajo académico 78% de las personas encargadas de cuidados a un paciente con demencias ha experimentado una alta sobrecarga por estrés. Los mismos estudios destacan la soledad en que se encuentran las diferentes personas involucradas en un cuadro de este tipo: el paciente que padece la demencia, pero también el familiar y los profesionales que eventualmente estén tratándolo.

Esta forma de tratamiento integral es básicamente un proyecto alternativo al que se halla a estudio del Parlamento, presentado por el diputado nacionalista Alejo Umpiérrez. La iniciativa cuenta tanto con el aval de la Facultad de Psicología de Udelar, como al Centro de Interdisciplinario de Envejecimiento (CIEn) de la Universidad de la República, el Instituto Nacional de las Personas Mayores (Inmayores) del Mides. "Creímos necesario presentar un plan integral, dado que pese a partir del mismo diagnóstico el proyecto del diputado termina planteando que no se haga ningún cambio en la forma de abordar el problema", explica Pérez.

"Estamos convencidos de que, de aplicarse el proyecto mencionado tal como está, terminarían propagándose las peores prácticas —señala el académico—. Pasaría, como pasa hasta ahora, que el paciente quedaría librado a su suerte mientras la enfermedad empeora y aumenta el deterioro. De esa manera, lo único que podríamos hacer es apelar a la internación o, lo que es lo mismo, a que el paciente se quedara en su casa al cuidado de otras personas".

La clave reside, explica el catedrático, en el deterioro sostenido y periódico que entrañan las enfermedades neurodegenerativas que llevan a la demencia.

"Estudios internacionales llevan a estimar que entre los 60 y 90 años, estos trastornos se duplican en cada tramo etario de cinco años. En el 2013 se estimaba que había 44 millones de personas con demencia en el mundo, cifra que se prevé se duplique cada 20 años", señala el documento elevado para su estudio.

Sobre la base de esas investigaciones los expertos coincidieron en recomendar formas de tratamiento que contemplen tanto lo farmacológico, como los denominados psicosociales. "Existe un acuerdo en lo modesto de los resultados de los tratamientos farmacológicos aislados, advirtiendo el riesgo de algunos fármacos utilizados para síntomas asociados a la demencia", plantea el informe.

Este cambio en la forma de abordar el problema de la demencia propone, entonces, tratarla dentro de su entorno. "El Uruguay no cuenta a nivel estatal con programas educativos específicos ni centros especializados donde se realicen tratamientos de atención integral", añade el informe. La propuesta incluye la petición de que se creen Centros Diurnos, donde el paciente pueda ser asistido en cualquier momento, así como "talleres o clínicas de la memoria". Esto último funciona como "talleres donde se procura trabajar en el entrenamiento de la memoria, desde lo más básico, hasta lo que nosotros llamamos el entrenamiento en la reminiscencia", señala Pérez.

"En los países donde se han desarrollado estas formas de abordaje se parte de la consigna Con demencia se puede vivir bien, y así las personas pueden llevar una vida sin mayores problemas, siempre y cuando no estemos en etapas demasiado avanzadas de la enfermedad", indica.

Australia, Canadá, Dinamarca, Inglaterra, Escocia, Gales, Irlanda del Norte, Francia, Japón, Corea del Sur, Holanda, Noruega, Suiza y Estados Unidos, son los países que han implementado políticas públicas de abordaje integral de estas patologías, señala el informe.

El plan también incluye la creación de Instituciones de Larga Estadía (ILE), dirigidas a las personas que se encuentren en una etapa avanzada de su demencia y que requieran un cuidado constante, ya que la enfermedad lo ha incapacitado para llevar una vida con autonomía.

Las cifras conocidas y los costos que trae.

Se estima que en Uruguay hay unas 54.000 personas con demencia, aunque al no haber registros específicos los expertos creen que la cantidad podría ser mayor. Por cada persona con la enfermedad hay una más afectada. Para 2030 se proyecta una cifra de 77.000.

Un informe publicado en 2013 estimó que las demencias tuvieron un costo por persona de unos US$ 7.787, el 37% del mismo correspondió a asistencia médica; 34% por asistencia social y 29% por asistencia informal. Ello implicó para el país un costo de US$ 421 millones destinados a la gestión de las demencias, lo que representó el equivalente al 1,05% del PIB.

Investigaciones realizadas en el país calculan que a casi 70% de las personas con demencia no se les informa el diagnóstico, con la consiguiente vulneración de los derechos humanos.

Estos mismos estudios en los que se basó el informe de la Facultad de Psicología estiman que el tiempo medio de demora para personas con demencia en el SNIS es de 35 meses, desde que empiezan los síntomas hasta el diagnóstico.

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