Patología reumática que afecta a jóvenes es subdiagnosticada

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LETICIA COSTA DELGADO

En 2009 a María Elena se le inflamó el ojo. Pensó que era algo aislado. El año pasado empezó con dolor en la base de la columna. La inflamación aumentó tanto que llegó un momento en que no podía caminar. Tenía espondiloartritis.

Entre las enfermedades reumáticas la artritis reumatoidea -patología crónica que afecta a las articulaciones- es una de las más conocidas. En Uruguay se estima que afecta a unas 35.000 personas. La espondiloartritis también, pero sin embargo, ni médicos ni pacientes la tienen tan presente.

"Es una enfermedad que se asocia con un retraso en el diagnóstico. No llega al reumatólogo", lamenta Daniel Palleiro, integrante del Grupo Uruguayo de Espondiloartritis (GUES), que funciona en el Instituto Nacional de Reumatología e incluye a reumatólogos, fisiatras, oftalmólogos, dermatólogos, asistentes sociales y psicólogos.

Para Palleiro uno de los preconceptos que hay detrás del subdiagnóstico -en Uruguay ronda los siete años de tardanza- es que se tiende a pensar que las enfermedades reumáticas afectan solo a las personas mayores. La espondiloartritis se da principalmente en jóvenes entre los 15 y los 35 años. María Elena tiene 21.

En sí, la espondiloartritis es un proceso inflamatorio crónico que afecta a las articulaciones vertebrales, principalmente a las sacroilíacas, que son las que unen la columna vertebral con la pelvis.

"Y después tienen un camino ascendente: van afectando la columna lumbar, la dorsal, la cervical y el paciente va quedando en una actitud que se llama `de esquiador`", explica Palleiro. "Queda con una postura flexa como la persona que va a esquiar".

María Elena no podía subir al ómnibus. "Casi no podía caminar. Pasé a depender casi totalmente de otra persona", recuerda. "El dolor era tanto que me costaba comer, bañarme, ir al baño. Hasta para ir a la facultad se me complicaba".

En algunos casos, como en el suyo, la espondiloartritis se manifiesta con una inflamación en el ojo. Específicamente lo que se inflama es la úvea, capa intermedia que suministra la mayor parte del flujo sanguíneo a la retina -el síntoma se conoce como "uveitis". La enfermedad también puede expresarse con dolor en los miembros inferiores.

Para Palleiro hay algunas situaciones que pueden servir de alerta para identificar la enfermedad. "Que el paciente se levante con rigidez en la columna; que mejore con antiinflamatorios pero que empeore si no los tiene y que mejore con la actividad física."

Esto último es un diferencial con otras enfermedades reumáticas. "Por ejemplo, el paciente se levanta a las tres de la mañana con dolor y caminando logra mejorar", ilustra el reumatólogo. En general, la enfermedad aparece de forma lenta y progresiva.

Para Palleiro los médicos generales deberían tener una formación básica en espondiloartritis como para identificarla o al menos sospechar de ella y derivar al paciente al reumatólogo.

CÓMO SE TRATA. El tratamiento tiene tres partes, cuenta el experto. Informar al paciente -para que conozca la enfermedad-, indicar ejercicios de fisioterapia -para evitar posturas viciosas- y suministrar medicamentos.

Se estima que en el 75% de los casos las personas evolucionan con antiinflamatorios. "Depende de la forma de afectación, si es predominantemente de la columna se utilizan unos y si hay un toque de las articulaciones periféricas se utilizan otros", explica.

Si en el transcurso de unos tres meses, comenta Palleiro con base en protocolos internacionales, los antiinflamatorios convencionales no dan resultado, es necesario recurrir a los llamados "agentes biológicos": fármacos que actúan de forma específica tratando de frenar la "cascada inflamatoria" que produce los síntomas clínicos.

Con estos medicamentos fue que mejoró María Elena. "Me puedo tomar un ómnibus", subraya. "Todo volvió a ser lo que era antes". Dos veces por mes se da una inyección y así logra mantener la enfermedad controlada. Cada una le cuesta US$ 800.

Estas inyecciones se encuentran en Uruguay pero no las cubren los centros de salud, ni los públicos ni los privados, salvo casos puntuales -María Elena logró que su mutualista le financie un porcentaje de las inyecciones.

El Fondo Nacional de Recursos las facilita pero solo para pacientes con artritis. Gues y Andares -grupo que nuclea a pacientes con espondiloartritis- realizan gestiones para que sean habilitadas también para los pacientes con esta enfermedad.

"Tu salud queda librada al azar de que puedas cubrirlas por tus medios", se queja María Elena, integrante de Andares, grupo que se reúne en el Instituto Nacional de Reumatología.

Otra de las reivindicaciones de los grupos es que el Banco de Previsión Social considere a esta patología como una enfermedad que puede causar discapacidad, para que quienes la sufren puedan jubilarse y recibir una pensión por ella.

Estadísticas internacionales, cuenta Palleiro, indican que en el transcurso de los 20 años siguientes al diagnóstico, entre un 30% y un 36% de los pacientes está discapacitado y debe dejar su trabajo.

SEMANA. Frente a esta realidad, del 31 de octubre al 4 de noviembre, Gues y Andares realizarán la Primera Semana de las Espondiloartritis. Bajo el lema "Por la espondiloartritis movete" médicos y pacientes recorrerán espacios públicos y entregarán folletos para difundir la enfermedad.

"La idea es poner el tema sobre la mesa", dice Palleiro. "Es una enfermedad que existe, es importante manejarla".

El 4 de noviembre realizarán una charla para pacientes y familiares en el Club Juventus (de 10 a 12 horas). La semana finalizará con una suelta de globos y una cadena humana en la Plaza del Entrevero.