Cuidados paliativos en pacientes niños

Dolores Torrado

Los cuidados paliativos pediátricos tienen por objeto mejorar la calidad de vida y disminuir el sufrimiento, aún cuando no es posible prolongar la vida del niño.

Las acciones relacionadas con estos cuidados son:

a) analgesia y sedación, para minimizar el dolor y la angustia;

b) lograr las mejores condiciones de confort dentro de lo posible;

c) obtener una comunicación con el paciente y sus familiares para que asuman la situación;

d) transmitir por parte del pediatra la seguridad en los objetivos terapéuticos perseguidos, procurando una participación activa para lograr esos objetivos;

e) lograr que el paciente mantenga una buena comunicación con su familia y amigos.

Para todo ello es prioritaria la relación del pediatra con los padres del niño. Éstos han de conocer el mal pronóstico de la enfermedad y las limitaciones terapéuticas para hacerla reversible.

Los familiares han de entender claramente la diferencia que existe entre un tratamiento etiológico y uno sintomático. También se ha de valorar la importancia de éste último para lograr el mayor confort posible.

Los padres también han de conocer las opiniones de los médicos de cabecera y otros consultantes, para participar de sus conclusiones y en las estrategias terapéuticas propuestas. Deben procurarse los servicios de la más alta calidad, sabiendo que en lo posible éstos se conseguirán en el propio domicilio.

En enfermedades agudas graves, como las traumáticas, la muerte sobreviene precozmente. Lo mismo ocurre en partos prematuros, o en niños que nacen con aneurismas cerebrales o arritmias graves. En estos casos los cuidados paliativos se restringen a confortar a la familia.

En casos de niños con afecciones crónicas graves, como neoplasias, enfermedades degenerativas u otras, el progresivo desmejoramiento y la ausencia de respuesta a la medicación específica, pone a prueba los cuidados paliativos.

Allí existen períodos intercalados de mejoría y empeoramiento, que deben manejarse para lograr el mayor tiempo posible de permanencia del niño en su domicilio.

La comunicación con el médico, y la continencia familiar, son fundamentales para permitir el tratamiento sintomático eficaz en el propio hogar del niño.

A menudo la fragilidad de la situación se traduce por frecuentes episodios de descompensación, de tipo respiratorio o digestivo. En cada caso el pediatra deberá transmitir serenidad y confianza a los padres, al manejar con ellos la situación.

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Debe contarse con que en ciertos casos la evolución clínica puede hacer replantear la estrategia, si se avizora un cambio en el pronóstico de irreversibilidad. En dichos casos, será importante un nuevo planteo estratégico compartido con los familiares.

Es frecuente que ocurran conflictos en las relaciones humana durante las crisis de la enfermedad, por eso hay que priorizar una buena comunicación sincera, serena y en confianza. Si es necesario recurrir a una segunda opinión, con el conocimiento y aceptación del médico tratante.

Además del buen vínculo creado entre el médico, el paciente y sus padres, el éxito de los cuidados paliativos también dependerá en gran parte de contar con objetivos claros y bien delimitados, asumiendo que no implican un tratamiento etiológico o curativo.