Avances para abrir horizontes a chicos dependientes de oxígeno

1/1: Tomás. No paró de jugar y gritar en la hora que duró la entrevista. También posó para las fotos. 

MARÍA EUGENIA LIMA

Tomás disfruta de sus dos años en medio de juguetes. Pero si alguien amaga con salir a la calle deja todo y se toca la cabeza. Sabe que para salir, su madre le pone el gorro. Antes no podía ir a la calle, estaba atado a un tubo de oxígeno de 20 kilos.

Hoy tiene una mochila de oxigeno que pesa dos kilos, con la que puede trasladarse (ver recuadro). Tomás no es el único con estas limitaciones. En Uruguay hay más de 150 niños oxigenodependientes (requieren oxigeno suplementario para vivir) como consecuencia de enfermedades respiratorias o neurológicas. Esto dicen los datos de la Fundación "Jorge Luiz Gimenes" para la Atención del Niño Oxigenodependiente, que fue presentada la semana pasada en el hotel NH Columbia.

El año que viene esta organización pretende crear un padrón nacional para conocer oficialmente cuántos niños dependen de oxígeno adicional para vivir y cuál es su calidad de vida. Las enfermedades respiratorias son la tercera causa de muerte infantil en Uruguay y la segunda en niños en edad posneonatal (28 días y el año).

Tomás tiene varias enfermedades de nacimiento: el síndrome de Silver Russell, que le altera el crecimiento, distrofia ósea pectum escavatum (pecho hundido), desnutrición crónica e hipotonía global (disminución de tonicidad en los músculos), pero hasta octubre de 2006 no era oxigenodependiente.

El 22 de septiembre de 2006 ingresó al Hospital Pereira Rossell con neumonía. A los dos días lo pasaron al CTI del Hospital Policial porque no había lugar en el Pereira. Ahí estuvo 23 días. Valeria, la madre de 21 años, no se quiebra en ningún momento cuando cuenta lo sucedido, pero el sufrimiento de ese momento se nota en el registro detallado que tiene en su memoria de todo lo que vivió Tomás, día por día.

"El viernes 30 de septiembre de 2006, el día de su cumpleaños, estuvo gravísimo. Me dijeron que se moría. Me dijeron que no había más nada que hacer porque estaban los dos pulmones tomados", relata.

Hace una breve pausa y sigue: "Salió solo, no sé. El 23 de octubre se recuperó. Salió sin nada y supuestamente bien al Pereira. Era para estar dos días pero salimos recién el 31 de octubre. Estuvo dos días y le pusieron oxígeno. Quedó con oxigeno permanente".

"No le podían sacar el oxígeno porque saturaba (nivel de oxígeno en sangre). Tenía menos de 95 y todos debemos tener de ahí hasta 100. Ahora, con el aparato, satura con oxígeno 98", explica Valeria, que debió aprender lo básico de cada enfermedad para cuidar a su hijo.

SÓLO AL BALCÓN. Los primeros seis meses (octubre 2006 a mayo de 2007) desde que supo que tenía que usar oxígeno sólo tenían los tubos grandes (20 kilos). "Eso es internación domiciliaria", dice Valeria. "Te dicen: `Vida normal madre pero tenés esos tubos. Más que al balcón no podía salir`, relata la mamá, oriunda de Mercedes (Soriano).

"Un herrero nos regaló un carrito para el tubo. Dos veces fuimos a la escuela con él y se rompió el eje", recordó.

El encierro es una de las características comunes de las familias que tienen a un integrante dependiente. Por lo general, son familias monoparentales como el caso de Valeria y Tomás. No sólo el niño es discapacitado sino también la familia, que ve limitada su capacidad de acción, dijo Alicia Cabrera, vicepresidenta de la Fundación "Jorge Luiz Gimenes". "Desde hace 10 años están saliendo niños oxigenodependientes hacia su domicilio desde el Pereira Rossell. Un poco después, también del Banco de Previsión Social salen niños con oxigeno a sus domicilios", explicó Cabrera. Antes de 1996 un niño y su madre podían pasar hasta un año en el hospital.

Ahora la Fundación quiere que el niño se inserte en la sociedad, que no pase de estar internado en un hospital a estar internado en la casa. Para eso tiene dos proyectos que comenzará a implementar el año que viene. Uno es el de "Padrinos Internación domiciliaria". Es un sistema de "padrinazgo" por el cual el "padrino" paga una cuota mensual y asegura que el niño pueda acceder a la internación domiciliaria: Permanencia del niño en su hogar, disminución de los días de internación, disminución de las infecciones intrahospitalarias.

Otro proyecto es el de "Educación para Todos" con el que quieren escolarizar a los niños con dependencia de oxígeno.

Hoy el 40% de los niños oxigenodependientes o con uso de oxígeno de manera intermitente no acceden al sistema educativo. "Las escuelas a veces no aceptan a estos niños. Hay dudas y miedos respecto al oxígeno. Hay que educar ese tema para que ingresen a las escuelas. Hay niños que no acceden a las mochilas de oxígeno (son livianas y portátiles) entonces no se escolarizan", explicó Cabrera.

Desde mayo de 2007 el Instituto del Niño y el Adolescente del Uruguay (INAU) le paga la mochila de oxígeno a Tomás. Está yendo al jardín en el centro diurno Maldonado (en Maldonado y Gutiérrez Ruiz) del INAU. La mochila le permite andar 12 horas sin recarga. Está en el jardín ocho horas sin problema y sigue usándola sin recargar en su casa cuatro horas.

Valeria contó que el alquiler de ese aparato que da autonomía a su hijo cuesta $ 8.000 por mes. Si el INAU no lo pagara ella no podría tenerlo. Trabaja desde agosto en una tienda en Montevideo. Pero hace unos días le dijeron que no podían contratarla porque no sabían si podían contar con ella, ya que debía atender a su hijo.

Mañana Valeria queda sin empleo. Reconoce que mientras estuvo en este trabajo debió faltar una semana porque la fundación Teletón le dio tratamiento a Tomás. Además, estuvo internado con gastroenterocolitis. Sin embargo, aseguró que recuperó las horas. Se lamenta que no lo hayan tenido en cuenta. A esta situación se suma que Valeria vive "de prestado" en el apartamento de un amigo de su madre, quien le dijo que la ayudaba hasta noviembre y que el 1° de diciembre debe irse.

Valeria y Tomás pasan por un momento difícil. Una esperanza es que los médicos dijeron que "cuando maduren los pulmones de Tomás supuestamente le sacan el oxígeno". No habrá más tubos ni caños.

COLABORAR. Con la Fundación "Jorge Luiz Gimenes" (Sarandí 690 oficina 101) y acceder a información por el tel: 915 48 78 y en fund-oxigenodependiente.com.uy

Cilindro de oxígeno gaseoso (el verde). Pesa 20 kilos. Contiene 4 metros cúbicos de oxígeno. Su duración varía en relación a cuántos litros por minuto necesita cada paciente. La empresa Air Liquide deja dos cilindros en domicilio. Cuando uno de los cilindros está en la mitad el cliente llama para reponerlo. El alquiler de un cilindro por día cuesta $ 150, cada reposición $ 150 más.

También está la mochila (la blanca). Hay de 0,5 litros o 1,2 litros. La duración también depende de cuántos litros por minuto necesite el paciente. Esto lo indica el médico. Pesa dos kilos. Es lo mejor que existe para poder desplazarse. Cuesta $ 2.200 cada recarga y el arrendamiento del depósito grande y la mochila vale $ 280 por día. Pueden ser 2, 3 o 4 recargas en el mes. Tel: 0800 80 80

Fundación surgió por testamento de oxígenodependiente

La Fundación "Jorge Luiz Gimenes" fue presentada el martes 23 de octubre. Surgió por un legado testamentario abierto el 10 de octubre de 2002. Es la primera creada de esta forma.

La esposa de Gimenes donó lo producido por la venta de un inmueble para crear la institución. Su marido tenía 58 años cuando falleció. Era oxígenodependiente por padecer déficit de la enzima alfa 1 antitripsina. Antes de morir, su esposa decidió dejar en testamento el dinero producido por la venta de una casa para crear esta fundación con el nombre de su marido. Designó como presidente a Daniel Fosalba y como vicepresidente a Alicia Cabrera, enfermera que lo atendió.

Cabrera contó que esta mujer ayudó a los niños también en vida. Cuando Gimenes murió, donó su silla de ruedas al Pereira Rossell.

El INAU proyecta captar cuidadoras y especializarlas

El Instituto del Niño y el Adolescente del Uruguay (INAU) elabora un proyecto para atender a los niños oxígenodependientes que no tienen continencia familiar.

Consiste en contratar cuidadoras especializadas para cuidarlos en una casa de familia. Yolanda Freire, directora encargada del Departamento de Servicios Médicos de INAU, dijo a El País que el Hospital Pereira Rossell se ofreció para capacitar a las cuidadoras.

El proyecto fue aprobado por el directorio del Instituto pero aún no se sabe cuándo se hará el llamado para contratar a las cuidadoras.

El INAU atiende a los niños oxígenodependientes que están en la órbita del organismo o que durante su estadía en el hospital pasan al cuidado del instituto porque no tienen una familia que los continente.

El instituto primero le da al niño un lugar físico donde estar en el hogar especial.

"En este momento no hay niños oxígenodependientes allí", dijo Freire.

Aclaró que por lo general hay dos o tres pequeños con esta característica en este hogar.

El INAU les proporciona también el oxígeno y el control médico. "Esos niños después son derivados a sus familias, cuando las tienen, y otros pasan a adopción ya que muchos niños que pasan a la órbita de INAU son abandonados", dijo Freire.

"En el caso que el niño vuelva con su familia, yo me acuerdo de dos casos en los que el INAU alquiló mochilas de oxígeno: uno estaba internado en el Centro de Observación N°4, y Tomás", contó la jerarca.