ANA PAIS
Ramón de los Santos, de 26 años, está casado con Cristina Aguiar, de 21. Viven con sus dos hijos pequeños en la chacra de la madre de ella, en el campo, no muy lejos de Guichón, en Paysandú.
El 9 de junio llegaron a Montevideo porque descubrieron que su hijo mayor, Christian, tenía leucemia mieloblástica aguda, un cáncer de los tejidos productores de sangre. Christian tiene dos años y medio.
"Un día se despertó con dolor en la pierna, fuimos al hospital de Guichón y después al de Paysandú. De ahí nos mandaron a Montevideo para hacerle un centellograma, pero no tenía nada en los huesos. Al mes le empezó a sangrar la nariz y seguía dolorido; entonces se dieron cuenta que tenía leucemia. De ahí lo mandaron inmediatamente para Montevideo", cuenta el padre.
Ramón es un hombre de pocas palabras, o mejor, de palabras precisas. Habla de la enfermedad de su hijo sin dramas ni victimizaciones. Él y su mujer están haciendo todo lo posible: hacer turnos para cuidarlo, entretenerlo y darle cariño.
A Christian le están aplicando quimioterapia desde hace tres meses. "Eso lo volteó, está siempre con sueño, le saca el hambre", dice el padre. Según Gustavo Dufort, el especialista en hematooncología pediátrica que lo está tratando, Christian pesa unos 12 kilogramos: "Es muy chiquito. Tiene una desnutrición típica de un niño con enfermedad oncológica. En los últimos meses no ha crecido por el tratamiento, pero no necesariamente tendrá secuelas".
En Uruguay hay 5 o 6 casos de leucemia mieloblástica aguda infantil por año. Es el tipo de leucemia más peligrosa, del cual sólo se curan entre el 50 y 60%. Con un trasplante de médula ósea, las probabilidades de vida aumentan de forma sustancial. En el caso de Christian son del 80 % porque el donante será su hermano menor, Ariel, de un año y ocho meses.
"Fuimos al Clínicas con él, le hicieron el análisis y salió compatible. Era muy difícil porque el médico nos dijo que la posibilidad es del 25%", cuenta Ramón. Sentado en su falda, Ariel muestra ser un niño inquieto: se le trepa, lo agarra del pelo, lo abraza, le da besos, pega grititos y lo llama "papá". Él mira al pequeño con un orgullo tierno. Y no es para menos.
Un informe del Sistema nacional de registro, tipificación y búsqueda de donantes de médula ósea y progenitores de otros orígenes (Sindome), afirma que en Uruguay "sólo el 40% de los enfermos que requiere un trasplante de médula ósea cuenta con hermanos compatibles". Dufort cuenta que han tenido pacientes "con siete u ocho hermanos sin que ninguno fuera compatible", y que si no fuera por Ariel, "los pronósticos para Christian serían muy malos".
La donación no constituye un riesgo para el hijo más pequeño del matrimonio. Y si bien las células que le van a extraer se regeneran en unas dos semanas, los dos niños precisan donantes de sangre tipo AB positivo y 0 positivo. Hasta el miércoles solamente había concurrido a Hemoterapia de La Española un oriundo de Guichón que reside en Montevideo.
En su localidad, Ramón trabajaba en una empresa forestal y Cristina estudiaba administración en la UTU. Ahora él está en seguro de paro y ella abandonó. Christian y Ariel iban al centro CAIF del lugar.
Los altísimos costos del tratamiento los financia el Fondo Nacional de Recursos, tal como sucede con los pacientes de Salud Pública y el sistema mutual. Fueron ellos quienes se pusieron en contacto con la familia, al igual que la Fundación Peluffo Giguens, que los alberga en el hogar La Campana durante todo el proceso.
El miércoles operan a Christian, pero él sólo pregunta por su hermano Ariel, el donante que quizás le salve la vida.
El Hogar La Campana
La fundación Peluffo Giguens fue creada en 1988 para brindar apoyo técnico, humano y financiero a los niños con cáncer. Como el 60% de los pequeños son del Interior, la fundación abrió en 1993 el primer hogar La Campana, para albergar a pacientes y familiares (un acompañante por niño) que se trasladan a la capital durante el tratamiento. Doce años después, inauguró el nuevo hogar La Campana, en 18 de Julio y Bulevar Artigas, a pocos metros del Hospital Pereira Rossell. El edificio es moderno, luminoso y cálido. Tiene siete pisos, 21 dormitorios con sus baños correspondientes, sala de juegos, cocina comedor, lavadero, biblioteca y patio exterior. La Fundación no sólo les soluciona el problema del alojamiento y las cuatro comidas diarias, sino que además les brinda el acompañamiento y ayuda de un grupo de voluntarios capacitados para la situación.