"Ser útil, una razón para vivir"

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DÉBORAH FRIEDMANN

Susana Carballido solía mirar en su vida el "vaso medio vacío". Cuando supo que su hija Lorena padecía esclerosis múltiple, encontró otra forma de vivir: ayudar a los demás. Y tan bien lo hace que por su labor voluntaria recibió un premio internacional.

Hace 9 años, cuando Lorena tenía 15, su familia se encontró con dos palabras hasta ese momento casi desconocidas para ellos: "esclerosis múltiple". Una enfermedad crónica y progresiva que dejó internada a Lorena durante dos meses y por la que Susana abandonó los trabajos que tenía en ese momento, uno como empleada doméstica y otro como cuidadora de una señora, para estar con ella.

Juntas empezaron un largo camino que saben de por vida. Se informaron de la patología, una enfermedad que padecen entre 1.500 y 2.000 uruguayos. La enfermedad es desmielinizante, neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central. Se caracteriza por "empujes" que suelen tener serios efectos, como una movilidad reducida o invalidez en los casos más severos.

Hace dos años se contactaron con la Policlínica de Esclerosis Múltiple del Hospital de Clínicas. "Ahí nos vinculamos con un montón de gente, vimos que había otros con la misma enfermedad", contó Susana.

Luego llegó el tiempo de ir a la Asociación de Esclerosis Múltiple del Uruguay (Emur) y de varias "luchas" por lograr lo mejor para Lorena.

Un día, leyendo la revista "Amigos en casa" de El País supo que la equinoterapia podía ayudar a los pacientes con esclerosis múltiple. Y desde ese momento Lorena se incorporó a la actividad, que hizo que su "parte motora mejorara notoriamente".

Susana también se enteró de que había una medicación, el beta interferón, que atenúa o elimina los empujes de la enfermedad. El problema era que ningún paciente del Clínicas había logrado recibirla por su costo: unos U$S 1.000 por mes.

"La peor gestión es la que no se hace. Fuimos al Parlamento, al Ministerio de Salud Pública, a la Asociación de Usuarios del Sistema de Salud. Y también le envié una carta al presidente", cuenta Susana.

Esos pedidos, y los "ángeles" que tiene Lorena la convirtieron en 2005 en ser la primera paciente en el Hospital de Clínicas en recibir la medicación. Actualmente hay otra joven a quien se la suministran y tres casos en análisis.

Desde ese entonces Lorena no tuvo ni un solo empuje. "Antes los tenía muy seguido", dice. Esa mejora le permitió retomar algo que había dejado: sus estudios. "La enfermedad me cambió mucho la vida. Me empezó a costar el estudio y tuve que dejar por problemas en la memoria. Ahora estoy haciendo tres materias de tercero en un liceo para mayores para terminar el Ciclo Básico", dice.

"cariño y energía". La enfermedad de Lorena no sólo le cambió la vida a ella, sino a toda su familia. Susana, además de ir a la Policlínica del Hospital para que atendieran a Lorena, comenzó a trabajar allí los miércoles como voluntaria.

Allí está con los pacientes, los escucha, va a buscarles medicación o los asiste con cualquier necesidad que tengan. "Hago lo que sea, el tema es ayudarlos, hasta en las cuestiones más simples como ir al baño. Lo que parece más común o tonto es necesario para ellos. Escuchar también es importante", dice, en su casa de Malvín Norte.

Susana se siente "totalmente gratificada" con su labor. "En mí se despertó una vocación que no sabía que la tenía. ¡Es tan lindo! Siento que recibo todo: cariño, energía. Es sentirse útil, tener una razón para vivir. Es saber que se puede, que la vida vale la pena", afirma.

Antes, Susana podía estar en la cama, sin ganas de hacer nada. "Alguien o algo me dijo que así no es la vida, que el camino no era por ahí. Y la enfermedad de Lorena nos enseñó a ser mucho más solidario, a recibir y también dar mucho cariño y solidaridad", señala.

La gratificación por el trabajo voluntario llevó a Susana a convertirse en una "dama rosada" del Hospital de Clínicas. Allí participa del programa "silla vacía", que consiste en acompañar a personas internadas que están solas. "Les damos compañía, entregamos pañales, ropas y revistas", cuenta Susana.

El curso para ser "dama rosada" la ayudó mucho en su trabajo como voluntaria. "Uno hace ciertas cosas por inercia, por sentido común, pero hay cosas que no sabe, como algunas reglas de procedimiento o de ética", dice.

Su labor en la Policlínica le hizo ganar el afecto de los pacientes. Tanto, que algunos, le dicen "mamá". Ella sostiene que es por lo "rezongona", aunque probablemente sepa que es mucho más por el cariño con el que hace su labor.

Su labor le valió que la Emur la postulara ante la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple como aspirante al premio "Evelyn Nicholson Award", que distingue a los cuidadores que de forma voluntaria asisten a pacientes con la enfermedad.

Hace pocos días, Susana obtuvo la distinción internacional, según informó Búsqueda. Es la primera persona de América Latina que consigue ese premio. "No lo esperaba. Por lo que yo humildemente hago, nunca pensé que pudiera obtener un premio", dice.

Con los U$S 500 que obtendrá, Susana va a ir a Buenos Aires para continuar su capacitación en el Instituto de Neurociencias. Quiere seguir ayudando, y hacerlo mejor.

El 12 de agosto de 2005 se promulgó la ley 17.885 que reconoce, define, regula y facilita la participación solidaria de particulares en actuaciones de voluntariado en instituciones públicas.

El Ministerio de Desarrollo Social tiene un programa de voluntariado -"tiempo solidario"- en el que durante 2005 participaron 1.100 personas, dijo a El País Mariela Mazzotti, directora de Desarrollo Ciudadano. El año pasado fueron 600 los participantes, no porque hubiera menos interesados sino porque el Mides convocó a ese número. Entre ellos hay desde vecinos, hasta profesionales, sindicalistas y estudiantes universitarios.

Ellos han participado en varios programas como rutas de salida, la campaña por el derecho de la identidad, programas para prevenir el dengue, la encuesta a personas en situación de calle y en la instalación de refugios para los "sin techo". "Estamos trabajando para seguir fortaleciendo el programa", dijo Mazzotti.

Ser voluntario es una elección que involucra a la familia. Para Susana el sostén de los más cercanos es vital en su labor. "Un día me llamó un paciente de Solymar que estaba con un empuje, sin poder caminar y sin medicación. Llamé al médico, pasé a buscar la receta por su casa, le pedí a mi marido que me acompañara y nos fuimos para ahí. Lo llevamos a la policlínica de la zona y al otro día estaba mucho mejor".

Tres encuestas, de 1998, 2001 y 2002 estudiaron el trabajo voluntario en Uruguay. En 1998 Cifra señaló que 7% se desempeñaba como voluntario y 18% aspiraba a hacerlo. En 2001 Factum concluyó que 14% de la población hacía tareas de voluntariado. En diciembre de 2002 Interconsult indicó que 16% de los adultos, unas 250.000 personas, hacían ese tipo de labor.

El Centro de Voluntarios del Uruguay realiza programas con Primaria y Secundaria en "aprender juntos" a través de la solidaridad. Entre 2002 y 2005 participaron 3.600 niños y este año están en el proyecto otros 3.000 menores, dijo su directora Eugenia Puglia.

En uno de los proyectos, niños de la escuela 2 de Colonia recuperaron una playa ubicada detrás del centro educativo. En otra, la 128 de Conciliación, los niños solicitaron un espacio no utilizado por la Intendencia y lo convirtieron en una biblioteca barrial, que es utilizada por 200 personas.

El Día Mundial del Voluntariado Juvenil reunió en cada una de sus últimas ediciones a más de 2.000 personas, dijo Fernando Traversa, integrante de la Red.

Enfermedad.

Hace 9 años Lorena Perdigón (24) fue diagnosticada con esclerosis múltiple. Fue la primera paciente que recibió en el Clínicas beta interferón.

Ayuda.

Su madre, Susana Carballido, que era una persona algo negativa, cambió y se dedicó a ayudar a Lorena y a otros pacientes con esclerosis múltiple.

Premio.

Su labor le valió un premio internacional, el Evelyn Nicholson Award, de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Lo utilizará para capacitarse.