Vivir a ciegas

César Bianchi

Por las voces, los chistes y el buen ambiente, todos parecen gente común. De hecho lo son, excepto por algo que los distingue: no pueden ver.

A los diez minutos de estar en el aula noto que soy el más torpe. Estoy con los ojos vendados intentando hacer ejercicios en el programa Excel en la clase de computación para ciegos de la Fundación Braille, en su sede de la esquina de Blanes y Maldonado.

Humberto, Alejandra, Wendy y Rocío también siguen las instrucciones de la profesora, pero son más rápidos y culminan con éxito la tarea encomendada, mucho antes que yo. Son ciegos, pero sus dedos conocen el teclado de memoria.

Intento infructuosamente saber qué se siente ser ciego, cómo hacen para reemplazar con los otros cuatro la ausencia del más vital de los sentidos: se dice que el 80% de la información le llega a una persona por la vista. Ellos se la ingenian para aprehender conocimientos basándose fundamentalmente en el tacto.

Minutos antes de entrar al salón tuve que caminar, tomado del brazo de la profesora, a través de un largo pasillo. Esos diez metros fueron un martirio. Me dio la fuerte impresión de estar a punto de caer en un precipicio, aunque en realidad no existía peligro alguno.

Llegué a la clase, averigüé a tientas cuál era mi silla y me senté. Sentí un profundo alivio.

"¿Llegaste hasta acá con los ojos tapados?", preguntó Wendy.

"Esto no es nada. Deberías estar un rato en la parada esperando el ómnibus con esa venda", dijo Alejandra. "A mí eso me mata. No puedo... me desespero en una parada".

Enciendo la computadora: primero los parlantes (que irán dándole la orden a los usuarios ciegos, que no pueden ver el monitor), después la torre y el monitor.

El programa Jaws, creado por un uruguayo que vive en España y recreado con voces españolas, va dictando qué es lo que los usuarios tienen que hacer.

La voz del programa, que aprueba o desaprueba las operaciones, me rezonga porque nuevamente presioné mal una tecla. En cambio, mis compañeros, personas que perdieron la vista hace algunos años, hicieron un curso de dactilografía que les dictó el mismo programa Jaws, y dominan el teclado sin inconvenientes.

Por fin termina el suplicio. La profesora dice que es hora de tomar un café. Y escuchar historias.

Aroma de café

Humberto Demarco tiene 41 años y quedó ciego hace sólo uno.

Asesoraba empresas en gestión de calidad y marketing. Cobraba un promedio de 30.000 pesos por mes. Después de perder totalmente la vista decidió jubilarse apelando a su discapacidad. Hoy cobra 3.500 por mes, de los cuales destina 1.200 para pagar la cuota mutual y la emergencia móvil.

Cuando tenía 7 años estaba mirando un partido de fútbol en el barrio. Un vecino se levantó molesto porque no lo dejaban dormir la siesta y les arrojó un trozo de vidrio. El vidrio fue a parar a su ojo derecho y se lo dejó ciego.

Con el ojo izquierdo pudo ver perfectamente y ni siquiera necesitó lentes, hasta que en 2002 comenzó a tener problemas. Consultó con el oftalmólogo: tenía un tumor maligno.

El 28 de octubre de 2003 llegó a la clínica Malbrán de Buenos Aires y pensó: "ojalá pueda volver a ver, si no ya vi suficiente". Pero los médicos no pudieron salvarle su segundo ojo y Demarco quedó totalmente ciego.

Días después de haber retomado sus actividades rutinarias tuvo que hacer una diligencia. "Pensé: ahora tomo tal ómnibus, me bajo en tal lado y camino tantas cuadras. Recién ahí caí, y me dije: ‘oh, detalle: estoy ciego’".

Mientras Humberto cuenta su caso, yo intento concretar la proeza de que el azúcar caiga dentro de la taza. Nunca antes le di tanta importancia al aroma del café, que no veo.

Al lado de Demarco está Alejandra Serpa, de 32 años, perdió la vista hace poco. Como no la veo, se describe. Dice que es coqueta, "rellenita" y que tiene el pelo enrulado, negro y largo. Es muy locuaz.

Trabajaba como enfermera en Casa de Galicia y ahora cobra un seguro de enfermedad. Ha intentado convencer a todos los médicos y dirigentes de la mutualista de que está apta para seguir desarrollando su tarea. Por ahora espera la respuesta de una junta médica que estudia su caso.

Su cruz comenzó en marzo de 2002 con un simple dolor en los ojos. Fue a una emergencia porque sentía puntadas y le molestaban las luces. Le dijeron que tenía un glaucoma neovascular. Estuvo tres días con el intenso dolor y al tercero consultó a otro oftalmólogo. Le dijo que debían operarla con urgencia.

Al mes de la primera operación la intervinieron nuevamente. Su vista estaba en grave peligro. El cirujano quiso consolarla: "sos joven, podés desarrollar más otros sentidos", le dijo. Los médicos concluyeron que debía operarse en Estados Unidos. Después de cuatro meses de trámite con Antel, consiguió que se creara una línea 0900 para recaudar fondos para su operación. Pero el aviso apenas fue emitido cuatro días y recaudó "menos de 100 dólares". Necesitaba 600 dólares para pagar el viaje a Nueva York y la consulta con los médicos estadounidenses. La operación costaría 40.000 dólares.

Con la ayuda de amigos consiguió llegar a Nueva York el 30 de enero de 2004. En el camino sufrió desprendimiento de retina y en el hospital estadounidense le dijeron que ya no había nada más que hacer. "Sos joven", le repitieron. "La ciencia avanza".

Alejandra todavía no se ha adaptado a su nueva vida. Hasta hoy, confiesa, le cuesta integrarse a la Fundación Braille o al Centro de Rehabilitación Tiburcio Cachón. Y el entorno no la ayuda: "mi mamá no lo acepta. Me dice que es una enfermedad. Hay gente que cree que no podemos cocinar, o que no podemos ni tener sexo, que estamos completamente anulados. ¡Y no es así!".

La adaptación continuó complicada hasta que un día Serpa tomó la decisión de hacerse cargo de sus nuevas dificultades. "En un mismo día puse la jaula con mi pajarita sobre una hornalla prendida y al rato me quemé el pelo. Ese día dije: ‘basta, tengo que entrar al Centro Cachón’ (de rehabilitación para ciegos)".

Alejandra tiene una hija de 9 años. En la fiesta de fin de cursos, la niña fue abanderada en el colegio San Isidro de Las Piedras. "Todos podían elegir túnicas de colores. Ella estaba de blanco. Y yo me lo perdí, no la pude ver", dijo Serpa y se puso a llorar.

Recuperada, se mofó de mí porque esa mañana en la Fundación Braille había volcado el café y el azúcar en la mesa.

Orientación y Movilidad

El Centro de Rehabilitación para Ciegos Tiburcio Cachón queda en la esquina de Quesada y Homero De Gregorio, a una cuadra de la plaza del Ejército.

Con los ojos tapados fui llevado a la clase de "O y M", Orientación y Movilidad. Dos mujeres le preguntaban a dos voces jóvenes cómo hacer para llegar a cierta dirección; ellos debían contestar por dónde hay que ir caminando, dónde hay un cruce apropiado y cuál es la vereda ideal.

"En O y M hay gente que tiene una orientación muy buena y lo único que tiene que adquirir son pautas para la seguridad y prevención de accidentes", dijo el joven instructor Sebastián Calixtro, que ve normalmente. "Obviamente, es más fácil para los de baja visión que para los ciegos".

Según los instructores, la baja visión es un problema no considerado por la sociedad. Se trata de personas que ven muy poco y que en muchos casos terminan quedando ciegos.

Cada una persona ciega, hay tres con baja visión en Uruguay. Leonel Aguirre, director del centro Cachón, estima que hay unos 5.000 ciegos en Uruguay y 15.000 personas con baja visión.

"La persona con baja visión quizás en dos meses apruebe O y M, pero hay personas con ceguera total que les lleva un año entero", agregó Calixtro.

Hoy Humberto Demarco asiste a su última clase de O y M.

Es el mismo hombre que asesoraba empresas en gestiones de calidad y que hace un año se sintió humillado al caerse en un pozo (obra de la Intendencia de Montevideo), peligrosamente ubicado a una cuadra de la fundación.

Demarco me dice que debo tomarlo del brazo y quedarme medio metro detrás suyo. Él lleva el bastón. Si él aprieta su brazo contra su cuerpo, significa que debo acercarme más y si abre el brazo, debo separarme.

Si el espacio es angosto, el guía me cambiará de brazo para que lo tome de la muñeca y quede exactamente detrás de él. "Es como un paso del pericón", compara Calixtro. "Es para proteger al que no ve".

Humberto y el instructor me llevan a conocer los vericuetos del enorme predio del centro Cachón. Después me dejan solo, con el profesor siguiéndome a unos metros. Avanzo con miedo, tanteando la pared con las manos.

Subir y bajar las escaleras es peor. Con la ayuda del bastón tengo que medir cada escalón en su largo y ancho y después escuchar al guía, que sólo me avisará antes del primer y del último escalón.

Y todavía faltaba lo más difícil. La instructora Mónica Carrillo, maestra especializada en discapacidades y con visión normal, me acompañaría a recorrer el barrio.

Las calles Lavandeira y Aréchaga no significaron mayor problema, pero al llegar a General Flores sentí pánico. Los ruidos de autos, motos y camiones me paralizaron. Antes de cruzar pensé que algún vehículo me iba a pasar por arriba.

Las reglas de la caminata eran sencillas: detenerse cuando la instructora se detenía indicando que había que subir o bajar un cordón, y cubrirse la cara con un brazo en alto al pasar por debajo de las ramas de un árbol.

La instructora quiso mostrar la utilidad del semáforo sonoro que está ubicado a pocas cuadras del Cachón, en General Flores y Quesada. Es uno de los dos semáforos sonoros que hay en Montevideo (el otro está en 18 de Julio y Julio Herrera y Obes). "No sé si funciona. Vamos a ver", dijo. Era cuestión de que el transeúnte ciego apretara un botón para que un sonido avisara que había llegado el momento de cruzar la calle.

El intento fue estéril: no funcionaba.

Demandas diarias

El departamento de Demandas Diarias le enseña al ciego a "sobrevivir" en la cocina, desde preparar y servir el mate sin quemarse hasta hacer frituras o decorar una torta. Mientras la instructora Elizabeth Hernández —también de visión normal— explicaba los alcances del programa, Marcelo Rius, de 32 años, y Analía Oriani, de 26, tenían la tarea de preparar un té, cortar un limón y servir un budín.

Hernández me guió a lo largo de la cocina para ir detectando con mis manos la heladera, los utensilios colgados arriba, el aparador, la cocina y el microondas.

La instructora explicó que los ciegos suelen tomar la posición de las agujas del reloj para distribuir los alimentos en el plato y evitar que se desborden. Al sur del plato ("a las 6 en un reloj") irá la carne, por ejemplo, y "a las 12" la guarnición.

Marcelo sirve el té. Después cuenta que en el año 2000 tuvo dos tumores en la cabeza, que le afectaron los nervios ópticos. Perdió la vista y el olfato. Pero no fue lo único. Un año después de haber quedado ciego, también se quedó sin pareja ("ella sintió un rechazo, aunque yo quise explicarle que podía hacer muchas cosas") y él debió hacerse cargo de un hijo en común, de 10 años.

Es panadero, aunque también hace "changas" como pintor, hace alfombrados, empapelamiento y arreglo de baños con caños de PVC.

Su padre lo discrimina por su ceguera. "Una vez me estaba lustrando las botas para salir y me dijo: ‘¿vos para qué te lustrás, si no ves?’ Y no tiene nada que ver. Yo no veo, pero me gusta lucir bien".

Analía perdió su visión en abril. Era enfermera del Círculo Católico cuando comenzó a quedar ciega por culpa de una enfermedad llamada retinopatía diabética. Se estima que entre 30 y 35% de los diabéticos sufren desprendimientos de retina como el que sufrió ella.

En enero la operaron de un ojo y en abril del otro. "En esos meses quedé ciega", dice. "Al principio me costó adaptarme porque pensé que me iba a limitar en un montón de cosas. Después me puse a pensar que el mundo no se terminó acá y hay muchas cosas por hacer", reflexiona.

Hace dos meses que concurre al centro Cachón y está aprendiendo a usar el bastón. "Decidí hacerlo para lograr mi autonomía", dice.

A Analía le diagnosticaron la enfermedad en el ojo derecho en el año 2000, pero en el hospital Maciel recién autorizaron la operación cuatro años después, luego de que perdiera, sorpresivamente, la vista de su ojo izquierdo.

Merienda compartida

Es hora del recreo y la merienda. Los chistes de humor negro evidencian una muy buena relación entre todos. "Che, ¿vieron a Analía?", pregunta alguien. "No, pero si la veo, te aviso", contesta un adolescente. Y todos ríen a carcajadas. Todos quieren que hable Tato, el muchacho de la humorada, y él se presenta sin más. "Hola. Soy Roberto Sebastián Rodríguez, pero me llaman Tato", dice y extiende su mano derecha.

Tiene 14 años y es ciego de nacimiento. "Yo no me hago problema por nada, no me angustio ni me pongo mal por mi ceguera".

"Me voy y vengo solo. Voy hasta General Flores y tomo el ómnibus. En la parada me está esperando mi abuela. Me sé el recorrido de memoria. Sé hasta los desniveles que hay en el piso. Y todo bien".

No conoce los colores, pero eso no lo inquieta. "Me los imagino, y así son para mí".

Yolanda González es la instructora de "AVD", la abreviación del departamento de Actividades de la Vida Diaria. Luego de explicar lo vital que es reconocer las cosas por el tacto para una persona que no ve, nos lleva a una expedición por un dormitorio y living imaginario.

Hay cosas que aprender: al levantarse de una silla, hay que dejarla bien arrimada contra la mesa, para que nadie se la lleve por delante. Lo mismo con puertas y ventanas: deben quedar cerradas o abiertas, pero nunca entreabiertas.

Con la mano derecha voy reconociendo una cama, sus sábanas, una repisa y un placard con ropa colgada en perchas. González muestra que las perchas tienen triángulos, cuadrados y rombos en una tela en relieve, identificando que en una hay camisas, en otra pantalones y en la tercera camperas.

Luego llega la clase de Braille. Ana María Cedrés, la instructora, está trabajando con Sergio y Álvaro, los dos de 14 años.

Ellos están jugando a la conga con cartas que identifican por estar escritas también en Braille. Sergio Cárcamo es ciego desde los 4 años. "Me tocaron las córneas", dice. Eso pasó en una operación cerebral.

Durante 2004 se dedicó a rehabilitarse y este año comenzará a estudiar en un liceo público. Presiente que no tendrá problemas en el relacionamiento con sus compañeros.

Dice que pensaba ser abogado, pero ahora cree que será empleado público: "me conviene", argumenta. Esto es porque le han hablado del 4% de vacantes para empleos públicos reservado a los discapacitados, según la ley 16.095. Una ley que no se cumple (ver recuadro).

Sergio sabe que el Braille es un sistema de comunicación que recuerda a Luis Braille, pero no sabe contestar quién fue este francés que se quedó ciego de niño y logró inventar en 1825 un sistema de comunicación basado en signos formados por seis puntos en relieve.

A su lado está Álvaro Ganduglia, quien comenzó a estudiar Braille a los 6 años. Sólo tiene un resto de visión por culpa del glaucoma. Puede ver que el grabador que registra sus palabras tiene una lucecita encendida.

"Me operaron bastantes veces", dice. Exactamente fueron 24 y espera muy ilusionado la inminente vigesimaquinta cirugía. "Creo que voy a recuperar gran parte de la vista", sostiene.

Lo que su escasa visión le ha privado de conocer, se lo imagina y así está bien. "Aunque no sea así, no me importa, así me lo imagino yo", dice, en una afirmación casi idéntica a la de Tato.

Álvaro pasó a tercer año en el liceo del Anglo. Siempre le gustó la medicina, quizás por influencia de su padre médico, pero ha descartado esa carrera, consciente de sus limitaciones. "Me inclino por las comunicaciones, quizás sea periodista o conductor".

Lo que más le gusta de ese oficio es la popularidad que algunos alcanzan. "Estaría bueno trabajar en la tele. Además, todo el mundo te saluda". Por lo pronto, ya hizo sus primeras armas co-conduciendo un programa junto a Humberto De Vargas en Desafío al Corazón de Canal 10.

La profesora Cedrés, de 35 años, tiene baja visión. El Braille es una forma de comunicación también para ella, que lo enseña. Estudió el sistema aquí y después realizó un curso de matemáticas para ciegos en Buenos Aires. A los 6 años, después de un sarampión que desencadenó un proceso degenerativo en su retina, adquirió el estado de "no vidente", como dice su pase libre para los ómnibus.

"A simple vista podemos parecer personas con una visión normal, pero cuando le mostramos al guarda de un ómnibus el pase libre creen que le estamos tomando el pelo", comenta.

Por eso Cedrés entiende que una buena solución sería que las personas con baja visión circularan con un bastón de un color y los ciegos con otro, como sucede en Argentina.

Tras la clase de Braille, me saqué las antiparras. Pero nunca conocí el rostro de mis compañeros de clase en el Instituto Cachón.

Me di cuenta que no haber visto escenarios, paisajes y rostros no necesariamente era una "mirada" más pobre de la realidad. Quizás fue por aquello que argumentaron Tato y Álvaro: lo que me imaginé, estaba bien. Lo que había oído y sentido, era suficiente.