La epidemia crónica

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Fabián Muro

A 25 años del primer caso de sida en Uruguay, la epidemia, tal como el virus que la provoca, tuvo múltiples mutaciones. Esos cambios se produjeron por factores culturales, científicos y políticos, casi siempre bajo la influencia de polémicas originadas en sentidas convicciones personales.

Como ocurre en todo lo que está relacionado al sexo -en Uruguay el aborto, la educación sexual formal y pública y los derechos de los homosexuales son tres ejemplos elocuentes- el sida divide y genera discusiones donde se enfrentan los postulados científicos y las creencias personales, el impulso voluntarista y la burocracia estatal, la integración y la discriminación.

"El sexo está en la encrucijada de las disciplinas y las regulaciones y es en esa función que él se transforma en una pieza política de primera importancia", escribió el filósofo francés Michel Foucault en 1977, una de las más famosas víctimas de la enfermedad.

Este lunes es el día mundial del sida. La banda roja entrecruzada ocupa por estos días un lugar destacado en avisos e informes periodísticos. Pero luego, la divisa volverá a un discreto segundo o hasta tercer plano, hasta el próximo 29 de julio, día nacional del sida. Esa baja presencia del tema en la agenda pública ha sido una constante de unos años a esta parte. Algunos calificados observadores, como la ex directora del Programa Sida del Ministerio de Salud Pública Margarita Serra, ven en esta baja visibilidad un peligro hacia el futuro (ver recuadro en página 7). Otros consideran que se ha transformado en una enfermedad crónica y que su actual perfil bajo es parte de eso.

En todo caso, en estos 25 años, hasta el 31 de octubre del año pasado, murieron 1.625 personas por causas directamente relacionadas con el sida; anualmente mueren 7.000 personas por cáncer y 8.000 son lesionadas o mueren por año en accidentes de tránsito.

El 29 de julio de 1983 se detectó el primer caso del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida en Uruguay. "Tres presuntos casos del `Sida` habría en Uruguay", fue el título principal de la portada de El País el 6 de agosto de ese año. A la nueva enfermedad también se la llamaba "cáncer gay".

El infectólogo Eduardo Savio estaba de guardia en el Servicio de Enfermedades Infecto Contagiosas (Seic) el día en que se internó el primer paciente, un hombre que se había enfermado en Estados Unidos y decidió regresar a Uruguay para morir en su país.

Según contó Savio a este mismo suplemento hace cinco años, la detección del sida en el país generó una suerte de psicosis colectiva, en particular entre los homosexuales. "En ese momento hubo sí. Hoy es diferente, ya que estamos ante una enfermedad que pasó a ser crónica y controlable", recordó Savio en una entrevista a comienzos de esta semana.

TENDENCIAS. Nadie habla ya de "cáncer gay", no tanto porque los defensores de la diversidad sexual ganaron terreno en el debate público, sino por un hecho irrefutable: el pasaje del virus de una población a otra.

El sida se ha convertido en una enfermedad esencialmente heterosexual. Del último diagnóstico sobre la situación en Uruguay -que comprende 2007 y 2008 y fue elaborado por el Ministerio de Salud Pública (MSP)- trasciende que desde que se diagnosticó el primer caso hasta el año pasado, casi el 53% de las transmisiones fueron entre heterosexuales. Ese mismo estudio ubica la cantidad de infectados en poco más de 10.000 personas, mientras que el Informe Epidemiológico HIV-sida del año pasado, confirma que el 70% de los infectados son heterosexuales.

También la psicosis ha cedido. La tasa de prevalencia entre la población adulta es menor al 1%. Esos datos ubican a Uruguay en una condición que, aunque preocupa, no justifica una psicosis como la que recordaba Savio.

Con algo menos de 1% de la población infectada, Uruguay no enfrenta una catástrofe de salud pública como algunos países africanos, donde hasta un 18% de la población es seropositiva. La disminución de los casos de contagios de madre a hijo, más los avances en la medicación que permiten una "sobrevida" más prolongada, son elementos que hablan de una evolución, aunque parcial, positiva de la enfermedad.

Pero hay tendencias y hechos que inquietan a los que trabajan con las personas afectadas por el virus. Dos ONG vinculadas al trabajo con seropositivos, Fransida y Asepo, relatan que los casos de contagio se dan cada vez más entre los sectores más pobres de la sociedad. Y cada vez más entre las mujeres. La relación pasó de ser cinco hombres por cada mujer, a dos hombres por cada mujer, según miembros del Sindicato Médico del Uruguay (SMU) vinculados al tema.

Además, si se contempla el desarrollo histórico de la epidemia con los lentes del Programa Conjunto de las Naciones Unidas Sobre el HIV-Sida (Onusida), se constata que Uruguay estaba en 1990 en la franja que iba del 0,1% a menos del 0,5% de prevalencia del virus entre la población adulta.

Hoy, la franja uruguaya va de 0.5% a 1%. No parece un cambio muy significativo. Hay quienes afirman que esa tasa es baja, como el ex ministro de Salud Pública colorado Alfredo Solari, quien ocupó el cargo a principios de la década pasada. Otros opinan todo lo contrario, como Eduardo Savio. "Y ha crecido, tal como en el resto de la región".

Solari, quien siguió vinculado a temas de Salud Pública a través de organismos internacionales, dijo para este informe que Uruguay no ha presentado la totalidad de indicadores requeridos para la elaboración de los estudios llevados a cabo por el programa de las Naciones Unidas. "Uruguay presentó 12 de lo 25 indicadores requeridos por el programa de las Naciones Unidas para combatir el sida. Y de esos 12, solo siete toman en cuenta a todo el país. En un indicador tan importante como la transmisión del virus de la madre a hijo, el indicador se refiere solo al Hospital Pereira Rossell. Está bien, ahí nace el 15% de los bebés del país. Pero sobre el restante 85% no tenemos una buena idea de lo que está pasando", aseguró Solari. El programa ITS-Sida del MSP, fue consultado repetidas veces para corroborar estas y otras afirmaciones, pero nunca respondió a las interrogantes.

Un factor que distorsiona una atención y un tratamiento que contemple a todos sin igual es la exclusividad del sistema público de salud sobre los "tests de resistencia". Esos exámenes son los que determinan, por ejemplo, si un paciente debe someterse a otro tipo de medicación que la que venía tomando porque éste ha fallado. Hoy, si no se tiene carné de asistencia -o sea si se sigue dentro del mutualismo- es imposible acceder a uno. Hay que viajar a otro país y pagarlo ahí. El más cercano es Argentina. "Eso refleja una inequidad del sistema", comenta Aníbal Dutra, infectólogo del hospital Maciel. "Sin ese test, se corre el riesgo de que se haga un cambio en la medicación sin el aval científico".

El infectólogo Juan Carlos Russi, por su lado, sostiene que el paciente que no pueda pagarse un viaje a Buenos Aires para el examen, cuyo costo ronda los 250 dólares, deberá esperar que los test de resistencia se extiendan al todo el sistema de salud uruguayo.

ESTIGMA. Con la diseminación del virus, el estigma puede adherirse hoy a cualquier persona, no solo homosexuales, yonquis o trabajadores sexuales. El diagnóstico de la situación se complica aún más porque, como dice el doctor Russi, del Sindicato Médico del Uruguay, el sida no es una única epidemia, sino muchas que ocurren simultáneamente.

Russi integra, junto a la doctora Julia Galzerano, la comisión de Impacto Psicosocial del HIV-sida del SMU. "Si uno la mira globalmente, como la mira el MSP, ve una epidemia de jóvenes, y con hombres y mujeres casi a la par (antes era 5 a 1). Esa es la realidad nacional. Pero si uno mira a instituciones como el Casmu, como hacemos nosotros, se ven otras cosas. El año pasado se detectaron en el Casmu aproximadamente 30 casos. De esos, la edad promedio era 46 años; el rango iba de 26 a 78. Y el 80% eran hombres".

Esto plantea una dificultad que tiene que ver con los prejuicios: en los casos estudiados por estos médicos, la percepción de que si se está ante una persona mayor, de un estrato socioeconómico privilegiado y en una relación estable, son muy pocos médicos los que piensan en un test de HIV para ese paciente. "A menudo suele ser lo último que nuestros colegas recomiendan. Por eso, en una conferencia que dictamos hace poco, hicimos hincapié en que no debe descartarse ese examen, aunque el paciente no sea joven, homosexual o se drogue", dijo Galzerano.

Los miedos que el estigma acarrea, más allá de los cambios de la epidemia, persisten. Hace tres años, una encuesta realizada por el Fondo de Población de las Naciones Unidas en Uruguay confirmaba que los temores que el binomio HIV-sida provocan se niegan a desaparecer. Entre otras cosas, la encuesta señalaba que casi un 80% de los consultados estaba de acuerdo con que las personas con HIV-sida deberían declarar en su trabajo su condición de portador. Y casi un 25% de los encuestados en esa oportunidad sostenían que debía separarse a los niños infectados de sus compañeros de clase.

Una manera de lidiar con estos prejuicios es informar sobre la desaparición de las poblaciones de riesgo. Todos los consultados para este informe coincidieron en que es más correcto hablar de conductas de riesgo, como el sexo sin preservativo, o compartir jeringas en el consumo de una droga que se administra de manera intravenosa, como la heroína.

Para muchos, las conductas de riesgo se limitan a esas dos: si siempre se usa preservativo en una relación sexual, y si no se consume una droga que se administra mediante una jeringa, se estaría a salvo. Como explican todos los involucrados en la lucha contra la epidemia, no alcanza con saber eso.

La doctora Galzerano detalla dos conductas de riesgo comparativamente recientes: "Acá no es frecuente la drogadicción con jeringas. Pero el consumo de cocaína está un poco más extendido. Y compartir los canutos con los que se aspira cocaína es una conducta de riesgo. Los consumidores de cocaína tienen a menudo hemorragias nasales, o epístaxis, dado que la droga es vasodilatante y puede producirlas. Con una herida en la fosa nasal se puede transmitir el HIV, pero no solo eso, sino otro tipo de enfermedades, como la hepatitis b".

Otra conducta de riesgo es el consumo de la pasta base, que ingresó a Uruguay en 2002: "Con la lata y el fuego se producen heridas y quemaduras en la boca. También ahí hay un riesgo, y es aún mayor", agrega Galzerano.

Por esas y otras razones, ella insiste en que hay que referirse a las conductas y no las poblaciones de riesgo. Aníbal Dutra, quien trabaja en el Hospital Maciel y dirige el Seic, también explica que no "adherir" a la medicación es una conducta de riesgo. O sea, no cumplir con los pasos estipulados en la terapia: "No adherir a la medicación antirretroviral cuando está indicada es un riesgo para que la replicación viral siga produciéndose".

Con todo, el sexo sin preservativo sigue siendo la principal conducta de riesgo y el principal mecanismo de contagio. De todos los casos de transmisión del virus HIV, cerca del 70% se originan en el acto sexual. Con el uso del preservativo, se elimina significativamente el riesgo de contagio. Pero también en este punto hay visiones encontradas y discusiones.

Son pocos los que hoy esgrimen argumentos contra el uso de preservativos como método de prevención del HIV-sida u otras infecciones de transmisión sexual. Pero los hay. Hace dos años, el sacerdote jesuita y experto en bioética Omar Franca opinó en La Diaria: "El uso del preservativo, en sí mismo, no es seguro. El virus del sida es bastante más chico que los poros del látex. Disminuye la posibilidad de transmisión, pero no la impide. Las campañas de prevención más eficaces favorecieron la abstención sexual de solteros y la fidelidad matrimonial".

PUBLICIDAD. La primera campaña de comunicación masiva para concientizar sobre los riesgos de la enfermedad se realizó en 1985, y uno de los spots televisivos era el de un buzo que se ponía el equipo completo para el agua antes de meterse.

Sandra Echeverría, comunicadora e integrante de la ONG Fransida, recordó en una entrevista para el portal de internet Uruguay Solidario las primeras campañas como enfocadas hacia el miedo. "A lo largo de los años fueron variando y creo que para mejor, en cuanto apuntaron a lo educativo. Creo importante resaltar que existe mucha información pero lo que no existe es concientización".

Para muchos de los que trabajan directamente con los afectados por el virus, la información proporcionada desde autoridades y medios de comunicación es insuficiente. Lo que agrava la supuesta omisión, falta de compromiso o baja prioridad de esta y anteriores administraciones, es que se trata de una enfermedad que puede prevenirse.

Consuelo Ramírez trabaja desde hace 17 años en Fransida y es una de las más importantes referencias de la sociedad civil en el tema. Para ella, la información "es un tema que está en el debe de este gobierno y también de los demás. Se habla y se debate en torno a las fechas, pero no más". Los médicos del SMU Galzerano y Russi concuerdan: "Las campañas de información deberían ser más concretas y no tan elípticas, habría que llamar a las cosas por su nombre".

Lilián Abracinskas, directora de la ONG Mujer y Salud (Mysu) pregunta si alguien recuerda alguna campaña de información donde se enseñara algo tan básico como el procedimiento de ponerse un preservativo.

La acumulación de conocimiento comprobado empíricamente, sin embargo, no es una garantía para evitar nuevas infecciones. Russi sostiene que las campañas de información y educación tienen un alcance limitado. "No se logra cambiar conductas de la gente con campañas de información. Ni acá ni en ninguna parte. Se llega hasta cierto punto, hasta un límite, y luego ya no son efectivas. No hay que dejar de apelar a ellas, pero sí hay que tener en cuenta ese límite".

Si las conductas dependieran exclusivamente de la información que se posee o recibe, sería algo más fácil para los gobiernos controlar la salud de sus gobernados. "Nadie fumaría", dice el ex ministro de Salud Pública Solari. "Pero la información ayuda a tener más elementos para manejarse. Ha habido campañas de todo tipo, y está bien que haya sido así. En cierta forma, que la infección no se haya propagado más puede ser atribuible a la voluntad de la sociedad de protegerse, que se expresa a través de estas campañas".

Otro ex ministro de Salud Pública, el herrerista Guillermo García Costa, coincide en que las campañas masivas ayudaron, y agrega que lo hicieron porque "la cultura general de los uruguayos" posibilitó que así haya sido.

El esfuerzo que pueden hacer las organizaciones civiles son, como explica César Dos Santos de la ONG Asepo (Asociación de Apoyo al Seropositivo), son puntuales y limitadas. Sin continuidad, no se obtiene eficacia. De ahí, dice, sería más importante que la educación sexual se imparta formalmente.

Él y su colega Liset Collazo Behrens tienen una mirada bastante crítica sobre la situación del HIV-sida en Uruguay, específicamente en lo que hace a la prevención. Sostienen que el avance de la epidemia es un síntoma de que hay una falta de voluntad de instrumentar políticas públicas en el sistema educativo. "Hoy se está llegando tarde a los jóvenes", sostiene Dos Santos. "La primera vez que un alumno se topa con algo parecido a educación sexual es en la asignatura de biología en tercero de liceo, a los 14 años".

Sería deseable, opina, que el o la joven ya tuviera un conocimiento sólido, avalado por el sistema educativo. "Pero las distintas iniciativas que han surgido para implementar la educación sexual en las escuelas y liceos han fracasado hasta el momento". Dos Santos y Collazo Behrens recuerdan el caso del libro Aprende escucha y vive, que se iba a utilizar como manual en la educación pública.

Eso fue hace ocho años y el libro fue elaborado por el MSP, la Administración Nacional de Educación Pública y Onusida. Llegó a imprimirse, pero no a distribuirse. El libro Adolescentes y sexualidad, elaborado por la Facultad de Psicología y publicado en 2004, hace un racconto detallado de los avatares de ese libro, un fracaso en el cual influyó la resistencia de la Conferencia Episcopal (que objetó una frase que afirmaba que se podía tener una relación sexual placentera entre dos personas del mismo sexo) y la burocracia estatal.

Los integrantes de Asepo piensan que ese y otros ejemplos de vacilaciones, discusiones y enfrentamientos, son sintomáticos de una falta de políticas públicas en torno al HIV-sida: "Se va y se viene, pero no hay una sostenida labor para disminuir los casos de contagios", concluye Dos Santos. José Carlos Russi del SMU confirma estas estimaciones, diciendo que se ha llegado a una meseta. "Es más o menos la misma cantidad de casos todos los años".

De todas formas, también se reconoce que la actual administración, a través de un énfasis mayor en las políticas sociales, alivió un poco el trabajo de las ONG. Así opina Consuelo Ramírez, quien celebra también las mejoras farmacológicas: "Se pasó de una expectativa de vida de 10 años a muchos más. Pero la calidad de vida no depende únicamente del acceso a los medicamentos, sino de muchos otros condicionantes, como la vivienda, la alimentación, cosas que no todos tienen", dice y remarca que se trata de una población "muy vulnerable".

Esa vulnerabilidad seguirá acentuándose en la medida que se registren nuevos casos de contagio. Sin ser, ni cerca, la principal causa de muerte en Uruguay, el combate al sida es exigido como una prioridad por algunos sectores.

Existen dos lineas telefónicas que aclaran dudas: 0800 3131 y 0800 7432. Una llamada a cualquiera de esos números no queda registrada en la factura de Antel. También se puede concurrir al Servicio de Enfermedades Infectocontagiosas (Seic), en Alfredo Navarro 305, tel. 480 64 19; al Centro de Referencia Materno Infantil del Pereira Rossell, en Bvar. Artigas 1550 tel.: 7099221 o al Hospital Maciel Profilaxis, en Maciel 1479, tel.: 915 2576.

El Servicio de Enfermedades Infecto Contagiosas (Seic) es el principal centro de referencia para todos los pacientes adultos en lo que hace a Salud Pública. Ahí trabaja, entre otros, el infectólogo Aníbal Dutra, quien explica que el servicio cuenta con 21 camas. "Siempre tenemos una ocupación casi completa", dice y explica que el Seic puede llegar a atender cerca de 3.000 consultas por mes. En el tratamiento de los pacientes, Dutra señala que hay cuatro "eventos psicoemocionales decisivos" de un paciente con HIV-sida. El primero es cuando se le notifica al paciente que es seropositivo; el segundo ocurre cuando se le dice que tiene que tratarse; el tercero cuando se llega al "estado sida" y el cuarto es cuando hay que notificarle al paciente que el tratamiento falla. Es importante que el paciente entienda lo que cada paso significa y de ahí adhiera a lo que le indica su médico. "Siempre son por lo menos tres drogas que tiene que tomar. Y es un régimen estricto. Hay muchos factores que influyen en el tratamiento, pero seguir las instrucciones del médico no es lo más sencillo. "¿Cuántos de nosotros empezamos un tratamiento con antibióticos y no lo terminamos?", se pregunta Dutra. "Puede que el paciente no acepte, no asimile el hecho. Puede que claudique en algún momento de su terapia, es un proceso complicado lo de adherir a la medicación".

De acuerdo a la experiencia recogida en sus años de trabajo -hace más de 15 años que trata a pacientes con HIV-sida y atiende consultas-la población no cuenta con un conocimiento satisfactorio acerca de la enfermedad.

Margarita Serra fue directora del programa Sida del Ministerio de Salud Pública durante 11 años, de 1994 a 2005. La ginecóloga, que estuvo vinculada profesionalmente a la enfermedad incluso desde antes que se diagnosticara el primer caso en Uruguay por su experiencia y capacitación internacional, está hoy jubilada. Por lo tanto, observa desde afuera el trabajo llevado a cabo por las actuales autoridades. "Durante mis años, uno de los datos que se manejaban era que había un nuevo caso por día. Tengo entendido que sigue siendo así. O sea, que la epidemia no se ha logrado detener". Para ella sería deseable que se le otorgue más visibilidad al tema. "La verdad es que no veo que se hable mucho del tema, que se haga un trabajo sostenido de difusión y comunicación".

Otra cosa que la ex jerarca encuentra extraña es que se haya interrumpido el programa de entrega de preservativos. "Hay taxiboys y travestis que todavía hoy, casi cuatro años después que me fui, me preguntan por qué no voy a entregarles preservativos. No sé cómo será la estrategia actual, pero me parece que eso debería continuarse. Y que algunos sigan pensando que estoy al frente del programa, habla de la poca visibilidad con la que la actual dirección lleva adelante su trabajo". Para Serra, dispensar preservativos forma parte del trabajo de prevención, uno de los puntos más importantes en el combate contra el sida. "Me da la impresión de que este gobierno ha delegado mucho en las ONG, pero esas organizaciones no pueden hacer una labor sostenida en el tiempo. De eso debe encargarse el Estado".

Con todo, Serra considera que hay datos que pueden avalar cierto optimismo. "Fuimos el primer país de América Latina, y el cuarto en el mundo, en universalizar el acceso a la medicación antiretroviral. Fuimos también el primer país en América Latina que consiguió bajar la transmisión vertical, o sea aquella que se da entre madre e hijo o hija". Esos logros, sin embargo, no son suficientes. "Este no es un tema sanitario menor. Aunque la tasa de prevalencia uruguaya es inferior al 1%, esas aproximadamente 10.000 personas que hoy viven con Hiv van a necesitar atención cuando desarrollen la enfermedad". Es pensando en el futuro que Sierra hace hincapié en la prevención. "Este tema se soluciona informando y hablando sobre la protección", concluye.

El programa de las Naciones Unidas para el Sida, Onusida, elabora un exhaustivo informe anual que da cuenta de los hechos y las tendencias más relevantes en torno a la epidemia. El más reciente estudio, dado a conocer en julio, comienza en un tono esperanzador: "El informe documenta considerables progresos realizados en muchos países para afrontar sus epidemias nacionales" y más adelante agrega: "El porcentaje mundial de personas que viven se ha estabilizado desde 2000". Pero todavía no hay razones para celebrar. Como se expone en el estudio, la cantidad de personas que viven con HIV ha aumentado, entre otras razones por "el número continuado de nuevas infecciones contraídas cada año". Es cierto, se reconoce, que la epidemia mundial se ha estabilizado, pero en un nivel que es considerado como "inaceptablemente alto". Tal como ocurre en Uruguay, también a nivel mundial se da una feminización del contagio. De acuerdo a un estudio realizado por la organización ICW, las mujeres representan más de la mitad de infecciones que se registran a nivel mundial. ICW es una organización integrada y dirigida para mujeres que viven con el HIV-sida. Los datos que maneja ICW señalan que las mujeres representan más del 50% de las infecciones mundiales y que hay por lo menos 19.2 millones de mujeres en todo el mundo que viven con el HIV-sida. La población total con HIV-sida, estimada por las Naciones Unidas oscila entre 30 y 36 millones de personas, concentradas principalmente en el continente africano, por lejos el más afectado por la epidemia (en un país como Swazilandia, la tasa de prevalencia entre la población adulta supera el 20% de infectados).

Con todo, hay datos alentadores. El 14 de noviembre, el New York Times informó que un equipo médico alemán habría logrado curar a un paciente en "estado Sida" mediante un tratamiento con células madre. Y el 25, El País de Madrid informó que en enero comenzarán los primeros ensayos con una nueva vacuna preventiva, que no evitaría el contagio, pero sí el desarrollo de la enfermedad. Más allá de lo que puedan arrojar esos tratamientos, en fase experimental, el doctor Eduardo Savio del Servicio de Enfermedades Infecto Contagiosos (Seic) de Montevideo, destaca los últimos avances farmacológicos. "Aún no están del todo universalizado en Uruguay, pero es probable que no pase mucho tiempo antes que estén disponibles las nuevas drogas, que alivian el régimen de adhesión de los pacientes, ya que en vez de tomar tres comprimidos, se toma solo uno".

Vulnerables

Hay 132 personas con HIV y 28 en etapa sida en todas las cárceles uruguayas. Los presos presentan una tasa de prevalencia muy superior a la que se registra en la población total: 5%, en comparación con la inferior a 1%. Paradójicamente, la situación de vulnerabilidad en la que se encuentra el seropositivo en libertad tiene otro cariz tras las rejas. Las violaciones, tan frecuentes entre reclusos, no afectan a los infectados, dado el temor que produce el virus entre los demás presos. Además, el seropositivo está mejor medicado en la cárcel que en libertad, porque se los puede controlar mejor, según la psiquiatra Alicia Scarlatta, encargada de la sanidad de todos los privados de libertad en el país.

Inversion

De acuerdo a un estudio realizado en conjunto por el Ministerio de Salud Pública, Onusida, y la Universidad Católica hace dos años, se gastaron aproximadamente 11 millones de dólares en la epidemia (prevención, atención, administración). Esa cantidad está casi exactamente dividida en dos fuentes de financiación: pública (principalmente atención) y privada (prevención).