Dolor que mata

Miguel Kertesz

Pedro tiene 35 años, es negro, alto, flaco. Trabaja por su cuenta. Beatriz es ama de casa. Es blanca, rubia, tiene 34 años y quiere a Pedro como el primer día. Tienen dos hijos, Johnny de 14 y Ana, de 3 años recién cumplidos. Viven cerca de Montevideo.

Johnny sufre dolores en el pecho. Tan fuertes que, para calmarlos, los médicos le administran morfina. A los 7 años, tuvieron que extraerle el bazo. Todos los meses recibe transfusiones de sangre. Siempre deberá convivir con la anemia falciforme. Ana también sufre esta enfermedad hereditaria que produce anemia crónica y un dolor frecuente e insoportable.

Beatriz, su madre, sabe todo sobre esta enfermedad de propensión étnica, que afecta sobre todo a descendientes de africanos. Sabe que en Brasil, un enfermo vive hasta los 20 o 26 años. En nuestro país, aún no se sabe. Desde que Johnny fue diagnosticado, Beatriz tiene una sola pregunta existencial: ¿Hasta cuándo voy a tener vivos a mis hijos?

Al enterarse de la enfermedad de su hijo, Pedro supo que él y su esposa eran portadores del gen que la produce. Johnny tenía un 25% de posibilidades de heredar el mal, en su forma grave. Y así fue.

Cuando Johnny era chico quisieron tener otro hijo, pero la angustia de repetir el drama los frenaba. Al fin, la esperanza de un segundo hijo, tal vez una nena, pudo más. Y un día, Beatriz quedó embarazada. La gestación, bien controlada, fue normal. Pero cuando Anita tenía entre un año y dos, sus padres recibieron la noticia: había heredado el mal.

El caso de esta familia fue relatado por Andrés Urioste, responsable del equipo de salud de la organización Mundo Afro. Urioste, que está intentando nuclear a los falcémicos y sus familiares, intenta concientizar a los médicos y la población sobre una enfermedad de la que poco se sabe.

Vieja enfermedad

La anemia falciforme fue una de las primeras enfermedades hereditarias identificadas. Se originó en el África negra y en distintos lugares de Asia. Allí, hace miles de años, se produjeron varias mutaciones del cromosoma 11, responsable de la síntesis de la hemoglobina, como una adaptación del cuerpo a la malaria.

Hoy, entre los afrodescendientes en Estados Unidos, el 1,6% nace siendo portador. En África Central, entre el 1,7% y el 30,7%, según la región. En Uruguay, uno de cada diez es portador, pero no sabe que tiene el gen, ya que no desarrolla la enfermedad. Pero si tiene hijos con otro portador, estos tendrán un 25% de posibilidades de manifestarla.

La dolencia consiste en una deformación de los glóbulos rojos, que en lugar de discos toman forma de medialunas, se vuelven rígidos, se acumulan dentro de los vasos sanguíneos e interrumpen el flujo de la sangre, bloqueando las arterias. Producen lo que se llama microinfarto, principal causa del dolor, que puede ser moderado o muy fuerte y durar unas horas o varios días.

Como el organismo reconoce estos glóbulos rojos como defectuosos, los destruye antes de tiempo. Es por eso que Johnny tiene anemia crónica. También podría llegar a tener ceguera, por falta de alimentación de la retina. Los derrames cerebrales son frecuentes, y los falcémicos recién nacidos padecen la enfermedad en manos y pies, con fiebre y dolor en las extremidades.

Errores frecuentes

Por desconocimiento, en el sistema de salud la falcemia es confundida con simple anemia. Quienes la padecen van al hospital con crisis de dolor, infecciones y aparente ictericia (que se ve en la esclerótica, la parte blanca del ojo); los profesionales que no están atentos pasan por alto los signos que caracterizan a la anemia falciforme y la tratan por error como hepatitis.

Beatriz es blanca. Supone que tiene varios familiares más con este tipo de anemia hereditaria. Varios hermanos y primos suyos han cruzado vínculos con la familia de Pedro. Pero sólo ella cree cargar con esta cruz. En las familias donde hay anemia falciforme, ésta se vuelve una especie de "secreto familiar" nombrado con eufemismos: la "cosa", "la enfermedad del nene".

Pedro y Beatriz planifican todo en base a sus niños. Hasta en la producción: él tiene un trabajo informal. Se "mata trabajando" cuando puede, para ahorrar dinero y estar en condiciones de atender a Johnny durante sus crisis, relató Urioste.

Beatriz vive por y para sus hijos: en cada crisis, deja todo para atenderlos. Es peinadora, pero se ha convertido en experta en la enfermedad. Lee los informes médicos y los resultados de los estudios. Orienta a los médicos, cuando éstos se lo permiten.

Johnny tuvo suerte: nació en una familia que se preocupa, que lo contiene. Su calidad de vida es buena. Tiene algunos problemas de socialización, pero va al liceo. Está en segundo año. Generalmente, quienes están marcados por esta anemia, abandonan en la escuela. Tienen problemas para establecer vínculos estables, pareja, amigos, trabajo.

Sin embargo, en los períodos entre las crisis dolorosas, la vida del falcémico puede ser normal. Y aunque la enfermedad no tiene una cura accesible, se puede aliviar en parte el sufrimiento.

Concientizar

Los integrantes de Mundo Afro sostienen que Uruguay está retrasado en cuanto a políticas públicas para prevenir la anemia falciforme.

Hoy pretenden la formación de especialistas dedicados a este mal, ya que desde el ámbito académico no hay señales en ese sentido. Los propios interesados están involucrados.

Los técnicos de Mundo Afro dicen que una detección precoz puede ayudar a aliviar el sufrimiento de los enfermos. Y para ello, se puede formar especialistas, instrumentar exámenes para detectar el gen o la enfermedad. La ciencia descubre todos los días nuevos tratamientos: medicamentos, transfusiones, aditivos alimentarios, transplantes de médula. En otros países, se están explorando dos métodos de terapia genética.

Berenice Kikuchi, experta y directora de la Asociación de Anemia Falciforme de San Pablo, afirmó en el seminario Etnicidad y Salud, realizado en Montevideo en 2002, que el mayor peligro de esta enfermedad es desconocer que existe. Y en América Latina es invisible.

La historia de la anemia falciforme es parte de la deuda que la sociedad uruguaya tiene con una de las etnias que la integran y que se encuentra en uno de los sectores más sumergidos y más afectados por la crisis.

"Es la punta invisible de un iceberg también invisible", dijo Urioste. "Discriminación por desconocimiento, falta de oportunidades, de información, bajos ingresos y pobreza".