Padres en juicio por el derecho de bebé a morir

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LONDRES | EL PAÍS DE MADRID,

AFP Y ANSA

El derecho a la vida por encima de todo frente a la reivindicación de una muerte digna se dirime en un tribunal británico a raíz de un caso trágico, porque enfrenta a los padres de un bebé aquejado de una enfermedad genética irreversible.

Un juez del Alto Tribunal de Londres debe decidir en breve si avala la desconexión de Baby RB (el nombre de este pequeño de un año no ha trascendido por razones legales) del respirador artificial, tal como reclaman sus médicos y la propia madre, o bien deniega la petición a instancias del padre.

RB padece una grave enfermedad neuromuscular que le impide respirar y mover sus miembros y lo obliga a estar conectado a un respirador artificial desde que nació el 10 de octubre de 2008, aunque no tiene daños cerebrales y su percepción es normal.

La madre del niño y el hospital donde está internado creen que no hay que mantenerlo con vida. "En opinión de la madre, el intolerable sufrimiento que experimenta su hijo debe pesar más que el dolor personal que supondría para ella perder a su niño", dijo su defensa en la Suprema Corte de Londres el pasado martes. "La madre de RB estuvo al lado de la cama de su hijo todos los días desde que nació. Cada día vio el dolor que experimenta sólo para sobrevivir. Para apoyar esta solicitud ha escuchado y consultado a algunos de los mejores médicos del mundo. Su opinión ha sido unánime", continuó el abogado.

Los médicos que lo tratan defienden que la enfermedad ocasiona al bebé una vida "miserable, triste y lamentable". Al igual que la progenitora, abogan por desconectarlo para proporcionarle "una muerte tranquila y digna", según consigna el Daily Telegraph.

Pero el padre se opone fervientemente a la desconexión del bebé, cuyo funcionamiento cerebral es normal. "Siente que Baby RB tiene una calidad de vida que exige al hospital que siga proporcionándole tratamiento", dijo su abogado. Aclaró a la Corte que el niño puede ver, oír, sentir y reconocer a sus progenitores; hace gestos cuando su padre le habla, siente placer cuando lo bañan y llora.

Ayer en la defensa, el representante del padre mostró co-mo prueba de que el niño puede vivir un video donde se lo ve reaccionar ante un muñeco, cinchar la piola de un globo y acariciarle el pelo a su madre, según publicó el Times.

Pero el médico que atiende el caso -el especialista en cuidados intensivos pediátricos al que denominan "Dr. F" por cuestiones legales- estimó que el video no es una evidencia de movimiento voluntario.

"No creo que se pueda extraer eso de lo que acabamos de ver. Es muy difícil determinar si se trató de movimientos voluntarios", dijo el médico, que aclaró que los objetos que el niño tocó fueron acercados a su mano por un tercero. El abogado que representa al padre, manifestó que el niño "mostró alegría y diversión en las tres ocasiones".

Pero el doctor no cambió su postura en la audiencia de ayer y, a pedido del padre, otro especialista verá al niño el sábado.

Cuando comenzaron las sesiones del tribunal el lunes, el padre de RB había propuesto que se le realizara una traqueotomía para facilitar el paso del aire a los pulmones, pero el "Dr. F" evaluó que el niño "no era un candidato" para esa intervención. Sostiene que su propia vida le será insoportable y que cuando crezca, apenas podrá apreciar detalles de lo que los otros son capaces de hacer. Por otra parte, si le realizan una traqueotomía deberían alimentarlo por un tubo dirigido al estómago, lo que podría ocasionar infecciones, aclaró el diario The Guardian.

Hasta ahora, los médicos han hecho tres intentos para que RB respirara por sí solo, pero todos fallaron. La primera vez, el niño lo consiguió por unos 40 minutos y la segunda llegó a 30. Los médicos también probaron con tres medicamentos, pero ninguno produjo resultados positivos. El último intento fue hace un mes, pero no tuvo ningún resultado.

Si la Suprema Corte acepta la solicitud del hospital de desconectar al bebé a pesar de la voluntad de su padre, será la primera vez que un juzgado británico decida que se le puede quitar la vida a una persona que no sufre daño cerebral, afirmó ayer el Daily Mail.

De los protagonistas de esta dolorosa batalla legal sólo se sabe que se trata de una pareja de veinteañeros, que están separados y que ambos reclaman hacerse cargo del niño en el supuesto de que el juez McFarlane descarte desconectarle de la máquina.

El Síndrome Miasténico Congénito (CMS, en su sigla inglesa) es una enfermedad hereditaria muy poco común que afecta en diferentes grados. Miasténia significa "debilidad muscular grave".

El 50% de los casos no tiene tratamiento.

Un defecto en la unión entre los nervios y los músculos produce una debilidad tal que el paciente no puede respirar solo por debilidad o fatiga en los músculos. Tampoco puede tragar o toser.

Algunas personas que padecen esta enfermedad mueren al poco tiempo de nacer, mientras que otras pueden llevar una vida relativamente normal con ayuda de medicamentos.

Desde que nació hace 13 meses, RB vive conectado a un respirador artificial.

No tiene daños cerebrales ni cognitivos -de ahí lo inédito del caso-, pero no puede mover sus miembros ni respirar en forma autónoma.

Desestimada la traqueotomía, la única posibilidad es que viva con respiración artificial.

Un especialista ya vio al bebé y el sábado lo estudiará otro médico.

Es el primer caso en que la Suprema Corte de Justicia de Londres podría decidir desconectar a alguien que no padece daño cerebral.