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En los últimos días el hashtag #TodosConEmmita inundó las redes sociales en Argentina impulsado por una campaña de recolección de fondos impulsada por el influencer Santiago Maratea y varios famosos argentinos como Susana Gimenez, Wanda Nara y China Suárez. El objetivo era recolectar los US$ 2,1 millones para ayudar a una beba de 11 meses que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita un remedio valuado entorno a esa cifra, producido por el laboratorio sueco Novartis.

Este martes sobre el mediodía Maratea informó en sus redes sociales que se cumplió la meta y se alcanzó el dinero luego que una persona aportara cerca del medio millón de dólares que faltaba para adquirir el medicamento Zolgensma necesario. La campaña había comenzado luego que Maratea tuvo contacto con los padres de la niña e impulsó a sus seguidores a que donen de a 300 pesos argentinos para ayudar a la causa. De esa forma se llegó al millón de dólares. La familia, dijo Maratea, ya había conseguido otros US$ 500.000.

"Logramos el objetivo. Conseguimos la plata en su totalidad y compramos el medicamento", dijo Maratea. También relató que la beba "se está haciendo la prueba de sangre" y que en los próximos días recibirá el medicamento.

La familia y sus allegados además habían creado una petición en la organización Change.org para pedirle ayuda al Ministerio de Salud de la Nación para la compra de este medicamento. 

Emma nació con AME, una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Es por eso que cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.

En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo debido a que poseen un gen defectuoso que hace que mueran sus células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Desde las redes, sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses. Notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés. Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a sus padres que consiguieron con el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.

Lo primero que hicieron fue viajar a Buenos Aires desde Resistencia. En el hospital les recomendaron una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses y hace que la enfermedad no avance de manera rápida. No obstante, no era suficiente para ellos. Comenzaron a investigar en Google, dieron con un grupo de padres de niños que también tiene AME y se enteraron de Zolgensma, que es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. Esa terapia es la que cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.

Fue entonces que en diciembre lanzaron la campaña desde las redes sociales, desde la cuenta de Instagram @todosconemmita y desde el sitio web todosconemmita.com.