Nicolás Graña tiene 20 años y un tumor cerebral. Hay un medicamento que su familia sostiene que "puede salvarle la vida". Los estudios clínicos así lo demuestran. Sin embargo, el Ministerio de Salud Pública (MSP) se niega a brindarle el fármaco. Ahora preparan una carta para reclamárselo directamente al presidente Tabaré Vázquez.

Según los estudios, desde que le están suministrando Bevacizumab, se ha constatado una reducción en el tumor que padece Nicolás. El MSP incluyó ya este fármaco en el Formulario Único de Medicamentos (FTM), pero se brinda solo a pacientes con cáncer de colon.

Los Graña recurrieron a la Justicia, ganaron en primera instancia, pero el caso tuvo un vuelco: el Tribunal de Apelaciones, basándose en una ordenanza de la exministra Susana Muñiz, les sacó la droga.

A la familia ya no le quedan caminos por recorrer en la Justicia, por eso preparan un carta para enviarle al presidente, con la esperanza de que "basándose en el principio de igualdad" el Estado financie el tratamiento.

"Sabemos que el ministerio ha hecho excepciones y nos gustaría que analicen el caso. Pasó recientemente, gracias a Dios, con este chico Agustín Cal. Aparentemente Vázquez incidió y le están dando el medicamento", dijo Carlos Graña, padre de Nicolás, a El País.

El caso de Cal se hizo muy conocido en las últimas semanas. Se trata de un niño de 10 años al que le diagnosticaron un tumor cerebral en 2012. Tras recibir radio y quimioterapia, este año le realizaron una intervención quirúrgica en Estados Unidos y empezaron a aplicarle un tratamiento no experimentado. Para volver a Uruguay, la familia pedía que el MSP le pague la droga que necesita el niño. Se trata de Trastazumab, un medicamento que el Fondo Nacional de Recursos (FNR) entrega, pero sólo a pacientes con cáncer de mama. Los Cal perdieron el juicio en primera instancia que le hicieron al MSP, sin embargo, luego de que el caso saliera en los medios, Vázquez autorizó a que le dieran el fármaco al mismo tiempo que un Tribunal de Apelaciones le daba la razón a la familia.

"Vamos a intentar con el presidente. Esperamos no recibir un portazo en la cara. Nadie nos escucha. No queremos que nos digan que sí con los ojos cerrados. Queremos mostrar las pruebas de que el medicamento es efectivo", señaló Carlos.

Fue en abril de 2011 cuando le detectaron el tumor a Nicolás. En julio lo operaron en Buenos Aires (la intervención tuvo un costo de 26.000 dólares). Luego se sometió a quimioterapia. En 2012 y 2013 "estuvo bastante bien", dice su padre. Pero a mediados de 2013 los médicos constataron que el tumor había crecido. Tras esto fueron a hacer una consulta en San Pablo, en el Hospital Sirio-Libanés —conocido porque allí se trataron y se curaron el expresidente brasileño Lula da Silva, la actual mandataria Dilma Rousseff y también el exjefe de Estado paraguayo, Fernando Lugo. Allí fue que le recetaron Bevacizumab. La primera etapa del tratamiento la hicieron en Brasil. Al llegar a Uruguay una resonancia demostró la reducción del tumor.

Los síntomas de la enfermedad que tiene Nicolás son pérdida de memoria a corto plazo, dificultades en el habla y la paralización de la parte derecha de su cuerpo. Sus padres, Carlos y Elizabeth, han constatado que, "lenta pero continuamente", estos se han ido reduciendo.

Para los Graña pagar el medicamento se hace cada vez más difícil. Primero quemaron sus ahorros, después empezaron a pedir dinero prestado; Carlos trabaja en un banco y ya son muchas las colectas que le han hecho para su hijo. Ahora decidieron abrir cuentas en dos redes de cobranza para intentar solventar los gastos del tratamiento.

"Nuestra abogada está yendo todas las semanas al MSP a pedir una reunión con el ministro (Jorge Basso), pero no nos ha recibido. Lo que queremos mostrarle es la evidencia científica", insistió Carlos.

La abogada de los Graña, Carolina Rebagliatti, dijo a El País que en el escrito que prepara para entregarle al presidente, se incluyen "todos los estudios que se le han hecho a Nicolás y que muestran que el medicamento sirve".

El caso de Cal no es el único. El diputado nacionalista Martín Lema ha hecho un pedido de informes al MSP para saber cuántas excepciones, en las que pagó medicamentos aunque perdió juicios, hizo en los últimos tiempos. "Lo que yo pido es el principio de igualdad, si se los dan a uno se los tienen que dar a todos. Todos merecen acceder a la medicina que necesitan", precisó Lema.

El Sindicato Médico del Uruguay (SMU), igual que lo hizo el Consejo de la Facultad de Derecho y varios abogados de pacientes con enfermedades graves, salió al cruce de un artículo del proyecto de ley de Presupuesto que inhabilita a los ciudadanos a hacer juicios por medicamentos de alto costo.

Una delegación del SMU advirtió ante la Comisión de Salud del Senado, que particularmente el artículo 425 "restringe la única posibilidad que tienen los pacientes" de acceder a fármacos de alto costo que no están en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM), es decir en la lista de drogas habilitadas por el Ministerio de Salud Pública (MSP).

"Hoy con este artículo se está coartando esta posibilidad. Ojo, no decimos que la situación anterior sea buena ni la solución, porque tampoco nos gusta que sean los jueces quienes terminen haciendo la indicación al médico y, por ende, se acceda a la medicación sin un protocolo adecuado. No queremos ni una cosa ni otra, pero el gran riesgo que presenta este artículo, es que deja a todos los pacientes en una situación totalmente indefensa", indicó el vicepresidente del SMU, Alfredo Toledo, según citó Ser Médico, la revista del sindicato.

Toledo insistió en que "parece poco razonable" quitarle a los pacientes la posibilidad de acceder a medicamentos de alto costo. El SMU insiste desde hace años en que el sistema del Fondo Nacional de Recursos (FNR) no funciona bien, y que lo mejor sería crear una agencia de evaluación independiente del MSP (el FNR depende del ministerio).

El artículo 425 señala que "la responsabilidad del Estado, así como de las entidades públicas y privadas" no tienen a "su cargo la dispensación de prestaciones, estudios, procedimientos diagnósticos, terapéuticos o de rehabilitación, medicamentos o vacunas que no se encuentren incluidos en los Programas Integrales de Salud, el Catálogo de Prestaciones, o el Formulario Terapéutico de Medicamentos definidos y aprobados por el MSP".

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