Bitácoras contra el cáncer

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EL PAÍS DE MADRID | MARÍA R. SAHUQUILLO

Me llamo Raúl, tengo 37 años y desde finales de 2005 tengo una compañera llamada ELA. Son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como enfermedad de Stephen Haw-king". Abril de 2008. Raúl Miranda, madrileño, pedagogo, consultor en una compañía fabricante de juguetes, escribe la primera entrada en su blog. La enfermedad le había recluido ya en su cuerpo, pero su mente seguía lúcida. En Ya no puedo pero aún puedo narraba su día a día. Quería dar a conocer una patología que padecen cinco de cada 100.000 personas en el mundo. Y demostrar que, pese a las limitaciones, podía seguir viajando, disfrutando y amando. Cientos de personas siguieron la evolución de su enfermedad a través de su blog durante más de dos años. Treinta meses de historias, bromas, ácidos comentarios. Miranda falleció en septiembre de 2010. En su último post, del día 2, relataba sus vacaciones junto a su esposa, Nuria. El siguiente, del 24, lo firma ella y es muy corto: "Para todos los que seguís a Raúl, se ha marchado, ya no está aquí. Me ha dejado mientras dormía. Gracias por vuestro apoyo".

Como Raúl Miranda, miles de personas en todo el mundo narran su día a día conviviendo con la enfermedad en un blog. Cáncer, ELA, Parkinson, fibromialgia... En sus diarios virtuales cabe todo: poesías, fotos, cuentos, canciones, noticias. Escribirlos es para ellos una forma de terapia. Una rutina que les ayuda a mantenerse aferrados a la vida cotidiana. A través de esas bitácoras se asoman a la realidad y entran en contacto con otros enfermos, formando hasta grupos de apoyo, foros de pacientes. Una fuente en la que buscar experiencias y sentimientos con los que sentirse reflejados. Porque más que información científica, según dos estudios publicados en el Journal of the Medical Library Association -que analizaron decenas de bitácoras, sobre todo dedicadas al cáncer-, los enfermos buscan en Internet apoyo emocional. Y saber qué les ocurrirá.

Chus -así, sin apellidos- buscaba comprensión. Tiene más de 55 años y menos de 60. Se resiste a aclarar ese margen. En 2009 comenzó a escribir su blog Como la vida misma, sobre su cáncer. Cuando decidió hacerlo, ya se había derrumbado y levantado. Le habían extirpado un pulmón, había pasado por quimioterapia y por radioterapia. Y había sido abuela. Estaba en plena recuperación cuando se preguntó si, igual que blogs de cocina, coches o poesía, habría blogs sobre cáncer. "Busqué en Google y me salieron tropecientosmil. Comencé a leer unos cuantos. Y un blog me iba llevando a otro", cuenta. Se quedó impresionada. "Menuda inyección de optimismo encontré. Esas personas hablaban de sus problemas, de sus ilusiones, de su futuro incierto. Y recibían muchos comentarios. Se ayudaban unos a otros. Se daban ánimos, compartían su dolor. Y sobre todo se entendían".

La reciente abuela quiso eso mismo. Y comenzó a compartir su soledad interior. A combatir a golpe de teclado la incomprensión de la gente real hacia una enfermedad larga y cansada en la que el olvido va royendo la solidaridad de muchos amigos. El tratamiento. El miedo. Las revisiones médicas. Pero también anécdotas de viajes o de la familia. Un centenar de seguidores fijos leen el blog de Chus. Muchos son también enfermos de cáncer o familiares. Para ellos, sus experiencias y la información sobre la enfermedad son muy útiles. ¿Cómo me encontraré dentro de un mes? ¿Qué sentirá mi hermano? Muchos van saltando de una bitácora a otra. De un país a otro. Porque las enfermedades, como la red, son universales.

catarsis. Josep Rof, de sonrisa fácil y mirada increíblemente alegre, lleva 10 años conviviendo con la ELA, una compañera que apenas le deja caminar y que se va llevando su voz. Es el decano de los blogs de enfermos en España. En 2001, cuando le diagnosticaron la enfermedad, apenas sabía teclear. Ahora escribe cuatro bitácoras desde su casa en La Garriga, habla de su enfermedad, pero también de literatura, de fotografía.

Rof cuenta que ya conoce a más gente en el mundo de los muertos que en el de los vivos. Se rasca la barba sentado en su rincón y explica lentamente que a muchos los encontró por Internet. A través de la red está en contacto con eláticos (como llama a los enfermos de ELA) de todo el mundo. "Yo soy un veterano. Les comprendo, se sinceran a veces más conmigo que con la familia. Les doy paz interior. No esperanza, porque en la ELA no hay esperanza", matiza.

Rof es extrovertido. Mira con media sonrisa a su nieta pequeña que se pasea por la casa con una de sus sillas de ruedas. "Están acostumbrados. Ya no se sorprenden de nada. Ni cuando me ven dormir con la máscara de oxígeno ni cuando me caigo. Me he caído 53 veces desde un poco antes de que me diagnosticaran. Las tengo todas apuntadas, el día, la hora, el motivo... y los daños colaterales", bromea.

Su blog es luminoso, como él. Lleno de fotografías de flores, paisajes, piedras. Escribir le hace feliz. "En los blogs me vacío por dentro. Cuento todo aquello que nadie tiene por qué escuchar si no quiere, mis miedos, mis sentimientos, mis recriminaciones. Luego nunca me releo", dice.

Porque volcar los temores y frustraciones, desenterrarlos, ayuda. "Mucha gente necesita vehiculizar emociones y deseos. Y hacerlo en un blog que puede leer todo el mundo, o al menos unos cuantos, es un recurso más", sostiene Miguel Gutiérrez, catedrático de Psiquiatría de la Universidad del País Vasco. Es, explica, una fórmula más moderna de la terapia de grupo. "Como todo, no sirve a todo el mundo, pero compartir puede ayudar a disminuir el dolor. Físico o psíquico", argumenta.

También llevar una dinámica es un apoyo. Nuria Moro, esposa de Raúl Miranda, cuenta que para él Internet era una forma de seguir en contacto con el exterior. Además, explica, se sentía realmente útil con su blog. "Le motivaba mucho ver los comentarios y los mails. Tenía la sensación de poder ayudar. Le preguntaban cómo había hecho tal cosa o tal otra. Cómo había logrado viajar. O le preguntaban por un tratamiento", dice. Leerle aclara muchas cosas. Miranda se apresuraba a confirmar que la ELA es incurable. Y que las milongas milagrosas -que algunos se dedican a promocionar en Internet- no existen. Su mensaje caló. "Quería transmitir que la vida sigue a pesar de la enfermedad. Cada día te va quitando algo, pero hay que continuar".

Para Mikel Trueba su blog ha sido un flotador. A este industrial de 35 años le diagnosticaron ELA hace seis. Fue un palo. Enorme. "Me aparté de todo y de todos. Cambió mi vida y empecé a tener muchas inquietudes y preocupaciones. Escribirlas me ha ayudo a no autodestruirme y a apreciar más la vida y a los que me rodean", revela. Su diario Sorpresas de la vida le devolvió la sonrisa.

Shaila Oubiña tiene Parkinson y 31 años. Su blog Nos movemos hacia delante y sus redes sociales son una ventana a la realidad. "Me valgo de las tecnologías para todo", sonríe. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis años. No había escrito un blog en su vida. Ahora procura hacer una entrada cada semana. Licenciada en Derecho, confirma que le sirve como terapia y para explicar que el Parkinson es algo más que temblores. También hay otros síntomas: torpeza, lentitud, rigidez. "Soy joven, parezco sana, pero no lo estoy. Agarrar un bolígrafo y empezar a escribir no me es tan fácil, por ejemplo", explica.

Oubiña recibe muchos correos. Algunos de profesionales interesándose por el inicio temprano de esa patología, asociada con la gente mayor. Otros de enfermos. En su blog avanza hacia adelante. Y anima a otros a hacerlo: "Ahora nos toca a los pacientes crónicos hacer ese esfuerzo e Internet parece el sitio más adecuado. Es una experiencia arriesgada y difícil. Muchas veces estamos tan centrados en nosotros que se nos olvida el resto. Pero es cuestión de empezar a observar lo que nos rodea; y si lo hacemos veremos que pasamos por situaciones emocionales parecidas. Tenemos mucho que compartir y aprender entre nosotros".