SALUD

Bodas y fiestas de 15: cuidados paliativos buscan asegurar la calidad de vida del paciente hasta el último día

Esta disciplina se ocupa de quienes padecen enfermedades potencialmente mortales mediante la atención a cargo de equipos interdisciplinarios.

Paliativos
Los pacientes tienen atención de médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales.

Luis y Juana (nombres ficticios) se conocieron en su Perú natal. Ella se vino a Uruguay hace unos 9 años a probar suerte y consiguió trabajo como empleada doméstica con cama. En enero de este año llegó él y Juana dejó su trabajo para irse a vivir juntos. Pero a fines de marzo a Luis le diagnosticaron una enfermedad oncológica terminal. Sin trabajo y afectados por los coletazos económicos de la pandemia, la pareja apostó a cumplir un sueño: contraer matrimonio.

Allí entró en acción la Asociación de Amigos de Cuidados Paliativos, una asociación civil integrada por profesionales de la salud y voluntarios que tiene como objetivo cubrir las necesidades y solucionar los problemas que quedan por fuera de lo que el equipo médico del Hospital Maciel puede hacer por los pacientes.

Este grupo de voluntarios se abocó a organizar la boda de Luis y Juana. “Una institución de la comunidad israelita les consiguió ropa, nosotros le compramos una torta para diabéticos porque por la enfermedad él no puede comer azúcar, Sano Deleite donó otras cosas para comer… Se respetó la intimidad de la familia ya que no es momento para fiestas, sino para que tuvieran un lindo momento entre ellos”, contó Ana Laura Rebollo, presidenta de la asociación y trabajadora social del Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel.

“Trabajamos con pacientes que tienen enfermedades graves, avanzadas, que probablemente fallezcan”, detalló Rebollo. Gabriela Píriz, jefa del Servicio, explicó que se conoce como cuidados paliativos a “una prestación de salud, como pueden ser cardiología u oncología, que tiene como población objetivo aquella que tiene una enfermedad incurable que amenaza la vida. Es lo que antes se llamaba enfermos terminales, un término que ahora se intenta no usar porque es muy discriminatorio y además porque cuidados paliativos también atiende pacientes que no están en la etapa final de la enfermedad”.

Se asiste a pacientes de todas las edades, pero los equipos se separan en adultos y niños. “Es un equipo interdisciplinario que hace una valoración integral de la persona. También asiste a la familia dándole apoyo emocional y herramientas de educación para cuidar al paciente y así evitar los duelos complicados”, agregó Píriz.

“Es como una medicina mucho más humanizada. El centro de todo esto es el paciente, como debería de ser siempre en la medicina pero a veces el centro es el caso clínico y no el paciente. Trabajamos respetando todos los principios de bioética, sobre todo el de beneficiar siempre al paciente, respetar su autonomía y no abandonarlo”, subrayó la especialista.

Esta disciplina atiende tanto a pacientes de baja complejidad como a pacientes muy complicados. Estos últimos son responsabilidad de las Unidades de Cuidados Paliativos que deben contar obligatoriamente con cuatro disciplinas: Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social. “Los jefes de cada unidad por lo general son médicos, pero puede haber alguno que tenga como jefe un enfermero”, detalló Píriz.

La profesional advirtió que hay equipos que no cuentan con todos los profesionales. “Por ejemplo, no tienen psicólogo o trabajador social y los profesionales que trabajan no lo hacen a tiempo completo. Entonces tenés un médico que dedica cinco horas a trabajos paliativos a la semana. Eso no le alcanza para nada y es probable que trabaje en forma honoraria muchas horas más”, dijo.

Además hay que tener en cuenta que, al ser una disciplina relativamente nueva, los médicos no tienen toda la formación que deberían. “Se viene mejorando, pero falta”, destacó Píriz, quien además es coordinadora de la Unidad Docente Asistencial de Cuidados Paliativos de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República.

“En Facultad de Medicina tenemos una materia optativa para los estudiantes que se hace en conjunto con el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Después damos clases teóricas a prácticamente todos los estudiantes y hay una especialidad con formato de diplomatura de 900 horas y mucha carga de práctica. En la Universidad Católica existe una maestría con menos horas y menos práctica”, señaló la especialista.

casamiento
La Asociación de Amigos de Cuidados Paliativos le organizó la boda a un paciente. 

Hay opciones antes de acudir a la eutanasia

“Algunos pacientes nos piden eutanasia cuando vienen por primera vez a consultar y tienen larga historia de sufrimiento por problemas físicos no resueltos. El último caso fue un joven que tenía una historia de dos años de dolor no controlado y nos pidió que le hiciéramos un coma inducido hasta que saliera la ley de eutanasia. El dolor se controló en 24 horas y al otro día dejó de pedirla”, contó Gabriela Píriz. La profesional no se opone a la muerte asistida, pero sostiene que hay que comenzar por “asegurarle a toda la población los cuidados paliativos de calidad ya que es la forma que tenemos de evitar que la gente esté queriendo morirse. Nuestros pacientes quieren vivir hasta el último día y, si pueden, un poquito más, aún teniendo enfermedades muy complejas, deformantes, complicadas de aceptar”, apuntó luego de haber tratado más de 8.300 pacientes. Añadió que “la eutanasia es muy barata comparada con cualquier prestación médica. Es un acto médico y una inyección versus un proceso asistencial a cargo de un equipo interdisciplinario”.

Principios de los cuidados paliativos

Integralidad, inclusión de la familia, universalidad y equidad, calidad, continuidad asistencial, oportunidad y trabajo en equipo

Atención.

Cuidados paliativos atiende tanto a pacientes internados, como en consultorio o en domicilio. En el Hospital Maciel, donde se encuentra el equipo de referencia a nivel nacional de esta disciplina, hay unos 40 pacientes internados, entre 80 y 90 se atienden en consultorio y unos 160 en domicilio. Un 80% fallece en su hogar.

En los adultos, las enfermedades que entran dentro de los cuidados paliativos son el cáncer y aquellas vinculadas al fallo de órganos como, por ejemplo, la insuficiencia cardíaca, las patologías respiratorias crónicas, las hepáticas crónicas, las renales, las neurodegenerativas y la demencia. También algún caso de paciente con sida que evolucione mal por complicaciones.

En el caso de los niños, predomina la población con malformaciones genéticas, seguida de las víctimas de siniestros de tránsito y violencia doméstica o niños con parálisis cerebral.

En Uruguay, la atención médica está garantizada por ley, para todo lo demás es fundamental la existencia de organizaciones como la Asociación Amigos de Cuidados Paliativos. Gracias a ella Luis y Juana cumplieron su sueño. “Son pequeñas cosas, pero para los pacientes y sus familias son muy importantes. A veces es el último deseo que se concreta con la ayuda de otras personas de la comunidad sensibilizadas y comprometidas con la sociedad y con las personas más vulnerables”, destacó Rebollo.

Cumpleaños de 15, estufas y un hogar

En febrero pasado el patio del Hospital Maciel se transformó en un salón de fiestas. Cumplía 15 años la hija de una paciente que estaba allí internada y la Asociación Amigos de Cuidados Paliativos consiguió todo para celebrarlo. Fue una de las tantas acciones que lleva adelante esta asociación civil sin fines de lucro. Entre las más típicas está la que organiza por esta época, buscando juntar fondos para la compra de estufas y mantas para los pacientes que no viven en las mejores condiciones. En verano, la recaudación se destina a la compra de ventiladores.
La pandemia por la COVID-19 también motivó acciones especiales, como juntar o comprar alimentos para los pacientes más afectados económicamente mientras realizan los trámites para acceder a las distintas ayudas estatales.
“Se trata de brindar otras cosas que no corresponde que dé el hospital, a pesar de que muchas veces colabora”, detalló la doctora Gabriela Píriz, Jefa del Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel y también integrante de esta asociación.
“El objetivo grande que tenemos es tratar de conseguir un lugar donde los pacientes puedan pasar los últimos días o semanas de su vida cuando no pueden estar en su casa”, agregó la especialista.
La asociación está formada por funcionarios del Maciel e integrantes de la sociedad civil. “Algunos están vinculados al Rotary Club, otros son empleados de otros centros hospitalarios o mutualistas”, señaló su presidenta, la trabajadora social Ana Laura Rebollo. El objetivo es promover los cuidados paliativos y mejorar la calidad de vida desde un aspecto más social, atendiendo a las necesidades más prácticas que no encuentran respuesta en el sistema sanitario.

El 59% de la población de Uruguay tiene cobertura

Se estima que en Uruguay hay un mínimo de 16 mil pacientes por año que requieren cuidados paliativos. El MSP realiza encuestas a todos los referentes de cuidados paliativos del país, además de trabajar en el tema y armar equipos médicos. En 2019 la cobertura de esta disciplina era del 59%, un número muy bueno a nivel mundial (Latinoamérica tiene menos de 10% de cobertura). Como en Uruguay toda la población tiene asistencia, lo que ocurre con el 41% restante es que no es tratado por los equipos especialmente capacitados en esta prestación de salud. “Entonces probablemente tengan dolor, un manejo no tan adecuado de la agonía y la familia haga duelos complicados”, explicó la doctora Gabriela Píriz.

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