Trabajo de hormiga

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FRANCISCO MARQUES

En el centro comercial de Pando se realizó el lunes 10 la muestra final de los talleres de la organización social Nacer, Crecer y Vivir (Nacrevi). Allí, jóvenes -y no tan jóvenes- cantaron, bailaron e hicieron números de gimnasia en un ambiente que tenía más de jolgorio que de muestra.

El centro atiende patologías que van desde síndrome de Down hasta parálisis cerebral. Medio centenar de personas reciben asistencia de la organización. Sólo uno de ellos, un chico parapléjico, recibió tratamiento en el centro Teletón, incluso apareció en la televisión jugando al fútbol. Al niño se le hizo una evaluación en uno de los centros y se le dio un tratamiento para que lo lleven adelante los técnicos de Nacrevi.

En los papeles, el 3 de diciembre es el Día Internacional de la Discapacidad. Pero en Uruguay, el día en que este sector recibe mayor atención es el sábado de cierre de la Teletón, donde la solidaridad uruguaya es puesta a prueba. Todos los años, la pantalla de los cuatro canales abiertos es el vehículo mediante el cual protagonistas y familiares comparten sus historias. Y, como todos los años, la combinación de tristeza y optimismo genera emoción y curiosidad. Todos los años, las imágenes son duras, y aunque el ánimo de conmover y compadecer puede resultar un poco fuerte, la nobleza del fin parecería justificar el medio. Y en esta última edición, como en todas las anteriores, se logró superar la meta. Esto no nos transforma en los campeones del mundo de la solidaridad, pero refleja cierta concientización. En sus 10 años de existencia, la fundación Teletón abrió un centro en Montevideo y recientemente otro en Fray Bentos. Con los 92.738.425 pesos de este año se podrá inaugurar un hogar donde niños y familias se alojarán durante el tratamiento.

La fundación Teletón asiste a cerca de tres mil niños al año, y tiene lista de espera. Laura de Castellet, directora técnica del centro Teletón, dice que la fundación no le niega el acceso a ningún niño, pero en algunos casos la atención puede demorarse. El orden lo fija la gravedad de la patología y las posibilidades de recuperación. Por ejemplo, dice De Castellet, la prioridad son los menores de dos años, porque hay mayores probabilidad de disminuir la discapacidad.

Pero la tarea de la Teletón es específica: no son centros de atención permanente sino de atención especializada. Los niños reciben evaluaciones de entre dos y 12 semanas para que se les indique un tratamiento, y luego se le realizan controles cuya periodicidad varía con la patología. El resto del año, el tratamiento corre por cuenta de otras instituciones, cuya labor suele pasar desapercibida. "Somos los que realizamos el trabajito de hormiga", dice una de las trabajadoras de uno de esos centros.

El fenómeno Teletón adquirió tal magnitud que, sin quererlo, opaca el trabajo del resto de las organizaciones, algunas con décadas de existencia. De Castellet entiende que algunas instituciones puedan sentirse relegadas, y por eso dice que la labor de la Teletón es complementaria al trabajo de muchos centros.

Según el Informe Inicial de Uruguay al Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad, existen 227 instituciones privadas dedicadas a la discapacidad, 105 de ellas en Montevideo. Los perfiles educativos, asistenciales y de asesoramiento se alternan. Y también los tipos de discapacidad tratada, desde la Asociación de Ayuda Mutua de Sordos del Uruguay hasta la Asociación Asperger del Uruguay. Y aunque algunas tienen una larga historia, no cuentan con un marketing ni con una difusión que les asegure los recursos necesarios para sostener su trabajo diario.

UNA REALIDAD CRECIENTE. Según los datos del último censo, 23.433 padecen alguna discapacidad severa. Y de los 3.251.654 habitantes del país, 517.771 presenta algún tipo de discapacidad. El número aumentó del 7% al 16% del total de la población entre el censo de 2004 y de 2011.

Federico Sierra, director de la Fundación IPPU, del Instituto Psicopedagógico Uruguayo, que trata a 20 niños por autismo, dice que este crecimiento del porcentaje de discapacitados responde a un cambio en la gente, que tomó más conciencia y conocimiento de lo que es ser un discapacitado. "Ahora la gente habla de ello", dice Sierra. Según él, la difusión de la Teletón mediante historias alcanza a la gente por otro lado. Pero al resto de las fundaciones se les complica, y no tienen la visibilidad que precisarían, aunque conviven con el mismo tipo de dramas que la televisión amplifica. Para mitigar esto, la Fundación IPPU creó el portal Discapacidad Uruguay, dónde pueden encontrase los contactos de la mayoría de la organizaciones.

La organización Nacrevi funciona desde hace 11 años en Pando, y al igual que la mayoría de estas organizaciones, nació por iniciativa de los propios padres. Iris Betty Vigo, una de sus directoras y fundadoras, recuerda que hace unos 30 años, su hijo con tan sólo meses de vida tuvo una meningitis que le provocó una parálisis cerebral. Y en ese momento no existía Teletón ni ningún otro centro especializado donde tratarse, y esta experiencia la motivó a fundar la organización junto con otros padres.

El objetivo es rehabilitar y socializar, reduciendo en lo posible la dependencia de los afectados. Se enseñan hábitos simples: lavarse los dientes o cruzar la calle, pero también herramientas para conseguir trabajo. Mediante un convenio con una cadena de supermercado y la Asociación Down del Uruguay, lograron que un chico pudiera ingresar como gondolero.

"Nosotros tendríamos que ser ministros de Economía", dice Vigo, al hablar del presupuesto, que demanda unos 150.000 pesos por mes (es decir, que con lo que recaudó la Teletón este año ellos se asegurarían medio siglo de trabajo). Carlos Noble, uno de los fundadores y padre de dos adultos discapacitados, dice que para llegar a fin de mes "salen a manguear". Recolectar botellas, organizar peñas y rifas, todo sirve. Para recaudar fondos, hace unos años sacaron un calendario con fotos dónde los niños posaban junto a personajes de la televisión. Todavía siguen vendiendo calendarios, pero Vigo dice que ya no incluyen fotos de los niños ya que el efecto no fue el esperado, y no quieren que los acusen de utilizar los niños como señuelo para recaudar.

PREOCUPACIONES DE RUTINA. Según Vigo, de los discapacitados habría que acordarse siempre y no sólo una vez al año. En octubre el centro organizó las quintas jornadas deportivas de discapacidad, con gente de todo el departamento pero -pese a que hicieron gestiones- no pudieron lograr que ni la Intendencia de Canelones ni el Ministerio de Deporte y Cultura hiciera una declaración de interés. Incluso les cobró los gastos de una Plaza de Deportes.

El Centro de Atención Técnico Especializado (CATE), atiende a más de 100 niños con discapacidades intelectuales de leves a profundas. Ana María Scampani, su directora, dice que uno de los principales problemas de los centros es lo poco que paga el Estado y lo mucho que exige. Pone como ejemplo, que las habilitaciones de Bomberos, Salud Pública y Primaria tienen para el centro el mismo costo que para cualquier empresa. Para 2013 analizan la posibilidad de cobrar matrícula. Otra gran deficiencia, agrega, es que no existen carreras de maestros especializados en discapacidad.

La Escuela Horizonte trata principalmente a personas afectadas por parálisis cerebral grave y aguda, en su mayoría jóvenes y niños. Hoy tienen dos preocupaciones concretas. Una de ellas quizá menor: hace poco chocaron una de las cuatro camionetas que lleva a los niños de su casa al centro. El centro traslada a 88 niños todos los días.

Su otra preocupación es más importante. "Para el Estado, parecería que los niños se curaran a los 18 años", dice el doctor Luis Alberto Crosignani, presidente de la Escuela Horizonte por cuatro años y hoy directivo. El convenio que INAU mantiene con las fundaciones brinda una prestación por cada niño, pero con la mayoría de edad se corta. La mayoría de los usuarios provienen de un contexto socio-cultural delicado, por lo que no pueden cubrir la asistencia.

"Existe un vacío legal, no hay ninguna institución estatal que se haga cargo de estos chicos", dice Elsa Yemini, administradora del centro. Esta situación también preocupa a Marta Falero, directora del Cermu. En la Escuela Horizonte hoy hay siete jóvenes que superaron la mayoría de edad, de los que el centro se responsabiliza directamente. Y que se agregan a una capacidad saturada.

Cada uno de los 80 niños que asiste por el día, implica un gasto de 12.000 pesos mensuales para el centro. Además, el centro tiene a 29 niños bajo régimen de hogar, que implica un doble de gasto. Estos cuentan. Y el presupuesto es siempre ajustado.

La escuela cuenta con una partida asignada en el presupuesto quinquenal del Ministerio de Economía y Finanzas. Este régimen legal le asegura al centro casi 187.000 pesos mensuales, pero limita sus donaciones. Elsa Yemini, administradora de la Escuela Horizonte, dice que este régimen impide a los donantes descontar IRAE por los aportes realizadas. Una ventaja con la que cuentan otras fundaciones, incluida la de la Teletón.

Pese a esta limitación, desde la escuela, que está en Agraciada y Capurro, se reconoce que la generosidad siempre aparece. El centro cuenta con 40 socios colaboradores, y un par de organizaciones a las que siempre van a "molestar" cuando se necesitan fondos. El Club de Leones y el Rotary son algunos de los aportadores habituales del centro. Hace cuatro años una donación del gobierno canadiense permitió la instalación de la piscina de hidroterapia y en agosto se inauguró el sector de hogar del centro. La obra costó 130.000 dólares y fue financiada en parte por aportes de la Embajada de Japón.

En el Centro Educativo Retardo Mental Uruguay (Cermu) en los últimos seis años sólo seis niños recibieron asistencia de la Teletón, el último de ellos el año pasado y que padece malformación de Dandy Walker, una degeneración del sistema nervioso central. En la Fundación Teletón se le diseñó un plan de rehabilitación y se le prestó por un año una silla de ruedas especial adaptada a su condición. Marta Falero, directora del Cermu, dice que si bien el trabajo de la Teletón suma, muchas veces genera una ilusión desmedida en los padres, que lo llegan a ver cómo una solución mágica.

Ana María Sampini, directora del Centro de Atención Técnico Especial comparte esta visión, y dice que muchos padres ven en la Teletón "la carta de salvación", y muchas veces se desilusionan porque los estudios concluyen que simplemente se continúe con el tratamiento que se estaba aplicando.

Cermu asiste a casi 70 personas con parálisis grave. La mayoría niños, pero el residente más viejo tiene 70 años. La mayoría van en régimen diurno pero algunos residen en forma permanente. Con 21 empleados y un costo promedio de 20.000 pesos mensuales por chico, los convenios con INAU, ayudas especiales del Banco de Previsión Social y las Fuerzas Armadas no alcanzan a cubrir ni la mitad del gasto por cada niño. Y tienen que recurrir a la solidaridad: un 0900 con tres valores le brinda algunos recursos y las donaciones son imprescindibles.

personas en Uruguay presentan algún tipo de discapacidad, ya sea leve, moderada o severa.

pesos mensuales, es el gasto del centro Cermu por cada uno de los niños que se atienden allí.

A nivel estatal, las políticas sobre discapacidad están a cargo del Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis) que funciona bajo la órbita del Ministerio de Desarrollo Social. Antes de 2005, el programa dependía del Ministerio de Salud Pública. María José Bagnato, directora del Pronadis, dice que este cambio es consecuencia de una nueva perspectiva de la discapacidad, concibiendo la mismo no como un problema exclusivo de salud, sino social.

El otro órgano vinculado es la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacitado. La comisión está presidida por el Ministro de Desarrollo Social e integrada por todos los órganos vinculados a la problemática, desde el Ministerio de Salud Pública, hasta la Facultad de Medicina y el Banco de Previsión Social. También se le abre la puerta a la sociedad civil, representada por federaciones de discapacitados.

Bajo la órbita del Pronadis funcionan varios centros de atención. El centro de rehabilitación "Tiburcio Cachón" brinda asistencia a las personas ciegas con baja visión. También el Laboratorio de Ortopedia Técnica, que en lo que va del año entregó 212 prótesis de miembros inferiores y realizó 167 reparaciones de prótesis y 14 férulas. Además otorgó 152 sillas de ruedas y 160 ortesis. Todo esto con un presupuesto de 6.000.000 de pesos, unos 300.000 dólares.

Como explica el director de la Fundación IPPU Federico Sierra en la nota central, la discapacidad es una problemática que abarca a algo más de medio millón de uruguayos.

El Estado uruguayo, en tanto, apoya directamente a casi 16.000 personas con partidas llamadas "ayudas especiales" (no todas las discapacidades motivan una partida del BPS). El año pasado, estas partidas equivalieron a unos 25 millones de dólares. El BPS también ayuda con otras modalidades, como órdenes para asistencia de salud o traslados interdepartamentales.

Sierra agregó que otra forma de ayudar a este tipo de organizaciones, como la que él preside, sería introducir cambios a la ley de donaciones. "Esta ley habilita a recibir donaciones para ser invertidas en materiales o infraestructura, pero no para gastos corrientes como por ejemplo sueldos, que es el rubro más importante (personal técnico). Si se habilitase que hasta un x por ciento se destine a gastos corrientes, sería una ayuda importante", concluyó.

Todos los involucrados están de acuerdo en que las personas con discapacidades deben ser apoyadas en sus intentos de ser útiles, trabajando por ejemplo. Ese consenso, con todo, no significa que no haya discrepancias políticas. La ley 18.651, que estipula que 4% de las vacantes que se generen en el sector público sean para discapacitados, no se cumple, dijo la diputada nacionalista Verónica Alonso.

La directora del Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis) María José Bagnato, concurrió al Parlamento para explicar esa situación. La jerarca adujo problemas de coordinación entre distintas reparticiones públicas, además de ciertas imprecisiones del texto de ley (el alegato de Bagnato ante los parlamentarios está disponible para bajar desde el sitio web de la Comisión Honoraria de Discapacidad). Por otra parte, la directora del Pronadis dijo a Qué Pasa

que se está analizando un proyecto de ley parecido para el sector privado, ya que según ella se ha constatado que a menudo el empleador prefiere pagar una multa antes que contratar a una persona discapacitada. "Aunque no salga, seguiremos tratando de concientizar y sensibilzar, dado que el cambio de actitud es fundamental".

La falta de apoyo y la necesidad de conseguir fondos muchas veces lleva a tomar muy malas decisiones. Y eso puede traer problemas.

En agosto, el Cermu fue noticia, pero lamentablemente no por su labor humanitaria. Un informe del programa de televisión Santo y Seña denunció irregularidades de la empresa que vendía bonos en nombre de Cermu. Elsa Yemini, administradora de la Escuela Horizonte, dice que son muchas las empresas que ofrecen vender bonos, exigiendo a cambio un porcentaje de la recaudación.

Roideé de los Santos, de la Acción Coordinadora y Reivindicadora del Impedido Del Uruguay (Acridu), dice que su organización acordó una vez con una empresa y que, si bien los primeros dos meses cumplió con el dinero acordado, al tercero ya no pagó más. Igual reconoce que muchas organizaciones terminan aceptando estos arreglos por necesidad.

"Con las carencias que tienen muchos de los centros, viene una empresa y te ofrece 10.000 pesos fijos por mes, es difícil no caer en la tentación", dice De los Santos.