Déborah Friedmann
Julia Cabrera vivía cansada. Hasta se sentía así en vacaciones. Durante 10 años su permanente agotamiento fue tratado como depresión. Hasta que un especialista le diagnosticó la causa de su estado: tenía el virus de la hepatitis C.
Hoy es el Día Mundial de la hepatitis C, conocida como "el enemigo silencioso". Es que el 70% de los pacientes no presentan síntomas. Es más, pueden pasar 20 años antes de que presenten alguna manifestación hepática severa. Sólo un pequeño porcentaje siente algo parecido a una gripe o cansancio, como Julia.
"Yo no podía más y hubo gente que me dijo: trabajá 12 horas parada y vas a ver lo que es el cansancio", afirma Julia.
"En general es una sintomatología totalmente inespecífica. Es muy raro que se presente una hepatitis C aguda. Normalmente, pasa totalmente desapercibida. En Uruguay calculamos que hay entre 15.000 y 20.000 infectados, pero entre todos los especialistas que tratamos esta enfermedad no llegamos ni cerca a ese número", explica a El País el gastroenterólogo Germán Mescia, especialista en hepatología.
La hepatitis C se transmite por el contacto con sangre humana infectada. Por ello, son grupos de riesgo drogadictos intravenosos, pacientes dializados crónicos, trabajadores de la salud y personas que se realizan tatuajes con instrumentos infectados. También es frecuente que consumidores de cocaína se lastimen una narina, compartan el implemento que utilizan para tomar la droga y así se contagien. El riesgo de contraerla en una relación sexual es mínimo, a diferencia de la hepatitis B que sí es una enfermedad venérea.
Julia desconoce cómo llegó a infectarse. "Un médico me decía que por mi edad probablemente llegaron a darme vacunas con agujas sin esterilizar. También me hice tratamientos odontológicos hace años", comenta a El País.
El virus fue identificado en 1989. Por lo tanto, existe la posibilidad de que las personas que recibieron una transfusión de sangre o un trasplante antes de esa fecha estén infectadas aunque no lo sepan. "Hay que insistir en que esa población o quienes tengan conductas de riesgo se realicen análisis. No hay vacunas para este tipo de hepatitis", indica Mescia.
Avances. Para Julia, las complicaciones no terminaron cuando supo qué enfermedad padecía. "Hubo gente que en vez de contenerme me tiraba piedras. En mi trabajo, cuando fui a decir que tenía hepatitis C y por ello vivía agotada, me contestaron que `nadie pasaba una hepatitis parada`", dice.
Para ella es importante que haya más difusión de la enfermedad para que otras personas no se enfrenten a ese tipo de situaciones.
En un principio su hígado no estaba afectado. Así que Julia siguió con su vida y respetó las recomendaciones de los especialistas, aunque vivía "desesperada".
"Si por ejemplo me cortaba cocinando tiraba toda la comida por el miedo de contagiar", afirma. Más adelante, su riñón comenzó a tener signos de deterioro.
Los primeros pacientes con hepatitis C fueron tratados con Interferón, con resultados desalentadores: la tasa de curación era de entre 15% y 20%. A partir de 1995 apareció otra droga, la Ribavirina, que combinada con el Interferón, aumentó al 30% los pacientes que logran ser dados de alta de la enfermedad.
El punto de inflexión se produjo en 2001 con la aplicación del Interferón Pegilado con el que se logra que 70% deje de tener el virus, afirma Mescia. La proporción varía de acuerdo al fenotipo que tenga el paciente (hay tres).
En Uruguay, el tratamiento es financiado por el Fondo Nacional de Recursos, que divide a los enfermos en seis categorías (de cero a seis) de acuerdo al grado de afectación del hígado. Están comprendidos los enfermos del estadío dos en adelante, aunque si el especialista justifica la necesidad de medicar a un paciente en el rango uno, el organismo lo suele habilitar, explicó Mescia.
De todos modos, Julia gastó unos US$ 2.500 entre órdenes de exámenes y tickets de medicamentos en su mutualista.
En los casos en que el hígado está demasiado deteriorado se recurre al trasplante hepático. Actualmente la hepatitis C es la primera causa de indicación de ese procedimiento en el mundo.
La enfermedad, además, puede llevar a la muerte. De hecho, está entre las diez que causa más fallecimientos detrás de patologías cardiovasculares y distintos tipos de cáncer.
"Complicado". El actual tratamiento con Interferón Pegilado y Ribavirina es "complicado" por sus efectos secundarios, según Mescia.
"Produce dolores musculares, caída de glóbulos blancos, fiebre y puede causar un cuadro depresivo", indica el especialista. "Hay un porcentaje de pacientes que no pueden culminar el tratamiento porque no lo soportan", agrega Mescia.
Julia lo soportó, por sus hijos y por la confianza en que se iba a mejorar. Pero fue más que complicado. Todo el año pasado lo pasó prácticamente encerrada en su casa.
"Los efectos secundarios son tremendos. Tenés un cansancio permanente, que en mi caso se acentuó. Se me hicieron heridas en la cabeza. Te empezás a aislar. A mí me sostuvieron mucho mis amigas, pero telefónicamente, porque no quería ver a nadie. Así estuve casi todo el año, tirada en la cama", cuenta.
Lo único que hacía era dormitar todo el día. Ni siquiera miraba televisión o leía. "No había cosa que no me doliera", remarca.
Ella estaba "pendiente del almanaque". De las citas con el médico, de los análisis, de ir a certificarse al Banco de Previsión Social, prácticamente sus únicas salidas.
Pero eso pasó. Y desde fin del año pasado Julia ya no tiene más el virus en su sangre. Se siente mucho mejor y en abril se reintegró a su trabajo, en un colegio del Parque Batlle.
Lo que aún persiste en ella es la "bronca". Bronca porque vivió años con esa enfermedad sin saberlo. Bronca por los médicos que no se dan cuenta qué tienen sus pacientes. Por la gente que no la entendió. Porque encontró médicos que le preguntaban en la emergencia cómo se trataba la hepatitis C. Pero también Julia siente agradecimiento "eterno", en especial con los médicos Carlos Dau y Germán Mescia.
Comienza campaña global
La Fundación HVC sin fronteras anunció para hoy el nacimiento de la World Hepatitis Alliance, organización promovida y presidida por Charles Gore, perteneciente a la asociación Hepatitis C trust de Inglaterra.
Comenzarán la primer gran campaña mundial de concientización de las hepatitis virales, en la que participarán más de 200 asociaciones de los cinco continentes, realizando acciones simultáneas de información y prevención en varios países.
Si bien cada asociación de pacientes ha logrado avances de concientización y prevención en el país o región que trabaja, realizando acciones locales, nacionales e internacionales, estos esfuerzos no son suficientes y actualmente se considera que en el mundo hay 550 millones de personas con hepatitis B y hepatitis C, cifra que aumentará, según expertos hepatólogos de todo el mundo, señalan en su página web
https://www.hcvsinfronteras.org.ar/.