Un hogar en la capital

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DÉBORAH FRIEDMANN

Es martes y falta poco para almorzar. Tres mujeres conversan en el comedor del Hogar La Campana de la Fundación Peluffo Giguens. Ángel, de cuatro años, el último luchando contra la leucemia, juega con un helicóptero y comenta entusiasmado sus planes: "Yo voy a ir a la escuela". Silvina Rodríguez, su madre, sonríe y agrega: "Está loco por ir".

Silvina es contundente cuando habla de La Campana: "Nos cambió la vida". Llegaron de Salto a Montevideo sin conocer nada de la capital. Encima, todo les resultaba carísimo. Este sitio les dio lo que precisaban: "tranquilidad" para solo preocuparse por estar con su hijo. Tranquilidad es un lugar confortable para dormir, cuatro comidas al día, contención y juegos y actividades para Ángel. Tranquilidad es encontrar asesoramiento en un momento en el que las preguntas son demasiadas.

El sentimiento de Silvina se repite entre las demás madres. Se refieren a La Campana como "segundo hogar" o "casa", hablan de "ánimos", de "compañerismo", de "amor", de "ayuda", de "agradecimiento". Mucho agradecimiento.

Sandra Arocena es de las que más sabe de esto. Hace 21 años a su hijo mayor le diagnosticaron una enfermedad hemato-oncológica. Para cuidarlo, ella dormía en el piso del Pereira Rossell, sobre una frazada, cuando había. "Por eso siempre digo, ésto hay que valorarlo mucho porque es muy importante el apoyo que te dan. El amor, el compañerismo, el cariño que te dan los niños y los padres, la ayuda de los asistentes sociales y psicólogos", dice. Ahora acompaña a un control a Tatiana (10), otra de sus hijas con la enfermedad. "La encontraron bien, volvemos en agosto", resume.

La tercera integrante del grupo, Gladys Martínez, espera que el tiempo pase mientras su hija Sofía (6) recibe tratamiento. "Hace cinco meses que estoy yendo y viniendo de Piedra Colorada (Paysandú). He estado un mes de corrido. Para mí es la segunda casa. Te levantás, tomás mate, sesteás si querés, tenés tele para mirar. Te tratan más que bien".

Los hijos de Silvina, Sandra y Gladys son parte de los 300 niños que, en promedio, recibe el Hogar La Campana cada año. Son pacientes oncológicos u hemato-oncológicos, la mayoría del interior del país, que deben tratarse en Montevideo y carecen de medios para afrontar los costos.

En Uruguay se detectan por año cien niños con cáncer. De ellos, 80% sobrevive, cifra que coloca al país entre los que consiguen mejores resultados a nivel latinoamericano y también mundial, indica Álvaro Ronco, encargado del registro de cáncer pediátrico de la fundación e investigador en epidemiología oncológica (ver aparte).

El 60% de esos niños es del interior del país, público al que recibe La Campana cuando no tienen cómo costear su estadía. El concepto de este servicio es que sus usuarios tengan todo lo que puedan necesitar, explica Laura Sales, administradora del hogar. Les brindan cuatro comidas diarias -quienes cocinan también atienden algún "antojo" fuera de hora-, un cuarto y un baño confortables, entretenimiento para los niños, contención para ellos y para sus padres. Algunos vienen por un par de días, otros por meses; depende de la etapa del tratamiento en la que estén.

Quienes llegan son recibidos por la propia administradora o alguna de las encargadas. La frase que utilizan suele ser la misma: "Acá pregunte que no molesta". Sales explica el concepto: "Para eso estamos: para hacerles las cosas un poco más fácil en una situación que es muy complicada". Eso implica, por ejemplo, no preguntar sobre el estado de salud del niño o adolescente y ayudarlos en todo lo que puedan, desde cruzar la calle hasta conseguirles ropa.

"Tenés absolutamente todo el espectro. Hay gente que nunca pisó Montevideo, entonces, por ejemplo, tienen miedo de cruzar bulevar Artigas", cuenta Sales. "Otros no saben cómo manejarse para ir a hacer un trámite a tres cuadras", agrega, pocos minutos después de sacar fotocopias de documentos a una madre, necesarios para que pueda obtener una partida de nacimiento.

"SIN PALABRAS". El sexto piso es conocido puertas adentro como el "cibercafé". Es el sitio destinado a adolescentes y jóvenes, no solo del interior sino de Montevideo, que cuenta con varias computadoras. La finalidad es apoyarlos para que puedan seguir estudiando -pierden muchas horas de clases por los tratamientos-, brindarles un marco social y también entretenimiento.

Poco después del mediodía cinco jóvenes conversan. De ellos, tres son pacientes, los otros dos son voluntarios. Pablo (21), en tratamiento, es de Montevideo. Hace poco que se integró a La Campana pero participó de varias actividades. "Hacemos varias cosas, nos reunimos con otros chicos, tenemos talleres de fotografía, de filmación. Fuimos a museos, a la exposición de fotografía del Parque Rodó".

Bruno, de 18 años, también de la capital, hace cuatro que viene a La Campana y complementa la lista. Cuenta que fueron al estadio Centenario a partidos por las eliminatorias para el Mundial y que arman un boletín con ayuda de estudiantes de Ciencias de la Comunicación, una tarea "entretenida". Además, le consiguieron una beca para estudiar comedia musical en la escuela que dirige Luis Trochón. Esa experiencia dio pie para que lo contrataran para una obra de teatro infantil, cuenta orgulloso.

Alan (13), el otro integrante del trío, aprovecha para jugar futbolito con Andrea Ramírez y Santiago Curuchaga, dos de los voluntarios (ver nota aparte). Mientras, su madre, Rosana González, cuenta que el chico se "enfermó de la nada", una situación que le "cambió la vida" a todos los integrantes de la familia. "Acá tenés almuerzo, cena, ellos tienen su sala de juego, tenés tu cuarto, tu baño. Te conocés con padres, con otros niños. Te ayudan a sobrellevar la situación, nos dan ánimos. Yo estoy reagradecida porque si no hubiéramos estado acá…no sé. Sin palabras".

Rosana recuerda en especial la ayuda que recibió en los momentos más difíciles, cuando veían a Alan con poco ánimo y le arreglaban una salida al estadio o al cine. Ahora su hijo está en otra etapa, reintegrándose a los estudios curriculares (perdió un año porque no podía tener contacto con otros niños debido a sus bajas defensas) y viajando de Canelones a Montevideo para los controles. "Es diferente, gracias a Dios ya lo estamos pasando".

"La parte emocional es compleja, no es sencillo. Tenemos que entender donde trabajamos, ser muy amables, ser muy colaboradores, pero tratando de no involucrarnos a nivel personal, que es lo más difícil. Son muchos días que están acá, mucho tiempo que uno los ve y hay que estar justo en la línea exacta de ayudarlos, de que se sientan involucrados y contenidos pero sin involucrarse personalmente", dice Laura Sales, administradora de La Campana. "Se logra (suspira) porque si no uno no podría trabajar acá, porque la mayoría de las cosas salen muy bien, pero hay veces que no sale tan bien. Es como norma de la fundación, tener ese límite justo".

"El panorama de los cánceres pediátricos, visto en perspectiva, es alentador", indica Álvaro Ronco, encargado del registro de cáncer pediátrico de la Fundación Peluffo Giguens e investigador en epidemiología oncológica. A principios de la década de los 90 la sobrevida global (promedio entre los diferentes tipos de cáncer) era de 70%; hoy es de 80%. "Todos han tenido, aunque sea, pequeñas mejoras", dice.

En Uruguay se diagnostican unos cien niños con cáncer por año. Las leucemias ocupan el primer lugar entre las patologías oncológicas en niños y adolescentes (25%), seguidas por los tumores del sistema nervioso central (15%) y linfomas (13%), explica Ronco. La Peluffo Giguens asiste al 60% de los casos. En los últimos tres años asistieron a una proporción similar de niños del sistema público y privado.

Si va al Hogar La Campana de mañana o de tarde, la persona que encontrará en la recepción es un voluntario. Lo mismo sucede con otras tareas, como administración y recreación, que son cumplidas por personas que brindan tiempo para que el hogar funcione. Son alrededor de 65, que complementan la tarea de los 12 funcionarios contratados. Andrea Ramírez (21) y Santiago Curruchaga (22) trabajan en la recreación de niños y adolescentes. A ambos les "encantan" los niños. "Uno viene acá y da lo mejor de sí para hacerlos reír, distraerlos del ambiente, del tema de la enfermedad. Yo siento que recibís mucho más de lo que das", dice ella. "Te llevás cariño. Hay muchos con situaciones familiares complicadas, vienen, te abrazan. Que un niño con cáncer te de ese cariño es impresionante", agrega Santiago.