La vida con menos de un kilo

CARINA NOVARESE

Milka Michelena llegó al CTI infantil del Pereira Rossell con la cara roja y la respiración agitada. Apenas la mandaron buscar había corrido desde el hogar de madres que existe en ese centro hospitaliario hasta el lugar repleto de pequeñas incubadoras. En ese CTI vive su tercer hijo, Iván.

Milka llegó acalorada y asustada porque su bebé es demasiado pequeño: ahora pesa 850 gramos pero cuando nació sólo llegaba a los 750. Pensó que la llamaban por alguna complicación y por eso no tardó en largarse a llorar cuando le dijeron que lo único que necesitaban era su permiso para sacarle una foto a Iván.

Los dos primeros hijos de Milka, de tres y siete años viven en Durazno, igual que ella lo hacía hasta que salió corriendo porque había comenzado con contracciones en la semana 26 de su embarazo. Su tercer bebé nació el 9 de noviembre, mucho antes de la probable fecha de parto fijada para el 28 de febrero.

Desde hace poco más de un mes la mamá sigue la misma rutina: a las 6.30 de la mañana puede visitar por primera vez a su bebé, hasta que comienzan los primeros controles médicos, después de las 7.15. Repite la visita luego de las 10 de la mañana, al mediodía, a las 14.30 y cerca de las siete de la tarde. Cuando llega cerca de la incubadora pasa varios minutos mirándolo a través del plástico que los separa. La piel del bebé, casi transparente, resiste el embate de varias agujas y sondas. Ahora Milka lo puede tocar, esporádicamente, algo que no pudo hacer durante muchos días, cuando la gravedad del chiquito era tal que no se permitía el contacto, un extremo que en todos los casos debe ser excepcional porque la cercanía de la mamá siempre es positiva, dicen los médicos.

Mientras no puede estar con él, Milka se ordeña su propia leche, que luego le será administrada por sonda al bebé. En ese tiempo libre también extraña a sus otros dos hijos, que se quedaron en casa con el papá y las abuelas. En este mes largo que lleva en Montevideo no los pudo ver, excepto la vez en que su esposo trajo al menor, de tres años. "No quiere saber nada conmigo. Está pegado al padre y va a ser bravo porque él se va en enero al Congo", dice ella. Extraña, repite, pero no duda en afirmar que tiene "para dos o tres meses más acá. No me voy hasta que me lleve a mi hijo". De tanto escuchar a médicos y enfermeras, ya se le pegó parte de su terminología y explicaciones. "Va a ir saliendo. Pero hay que tener paciencia".

LÍMITE DE LA VIDA. Iván es uno de los tantos bebés prematuros que nacen en el Pereira Rossell cada año. En 2004, de los casi 7.900 nacimientos que se concentraron en ese centro hospitalario, un 18% se produjo antes de tiempo. Bastante antes.

Las cifras de los últimos siete años confirman una tendencia creciente para el centro hospitalario, que va desde el 15% de bebés prematuros que nacieron en 1998 hasta el 18% del año pasado. Las causas de tal ascenso, aunque moderado, son múltiples, analizó el médico neonatólogo Daniel Borbonet, supervisor del Servicio de Recién Nacido del Pereira Rossell; como en casi todo en los últimos años, la crisis económica también tuvo que ver. Entre esta multicausalidad, la falta de control del embarazo es uno de los factores más importantes; una mujer embarazada que no se controla puede tener problemas —tales como hipertensión, diabetes e incluso una simple infección urinaria— que terminen desencandenando el parto antes de tiempo. Con control adecuado, todas estas afecciones son solucionables, a veces tan solo con un examen de orina y un antibiótico. (ver recuadro)

"El control de todo el embarazo y el nacimiento en un lugar adecuado son elementos fundamentales para evitar la prematurez o, si nace prematuro, para evitar complicaciones del parto. Un bebé de un kilo no puede nacer en cualquier centro, sino en uno de nivel terciario, adonde debe ser trasladado in útero. Lamentablemente esto no siempre es posible. Todavía cuesta", explicó el médico.

Los registros del Pereira Rossell reflejan la realidad de Salud Pública pero están lejos de las cifras de prematurez que se logran en centros privados, que a veces apenas sobrepasan el 5% de los nacimientos.

35 AÑOS. Los 750 gramos que pesó Iván al nacer pueden sonar a muy poco pero en estos tiempos cada gramo por encima de los 600 es una esperanza más de vida. La historia no fue siempre la misma. En realidad, ha cambiado radicalmente en sólo 35 años. En 1970 los médicos consideraban que un bebé era de alto riesgo cuando pesaba menos de dos kilos y medio.

Diez años después, en 1980, el riesgo había bajado medio kilo y por eso los "complicados" eran los bebés que pesaban menos de 2 kilos. A esa altura ya había cuidados intensivos infantiles y asistencia respiratoria médica. Una década después el alto riesgo afectaba a los niños que nacían con menos de 1.500 gramos. "Los de dos kilos marchaban fenómeno", recuerda Borbonet, que por esos años ya era visitante obligado de las incubadoras de los servicios de varios sanatorios y hospitales.

Para 1990 otros desarrollos tecnológicos colaboraron con la supervivencia de los pequeños bebés; además de la asistencia respiratoria neonatal apareció el llamado sulfactante, una sustancia que se le da a los prematuros extremos para que maduren sus pulmones. Las buenas noticias siguieron llegando y para el año 2000 el alto riesgo lo sufrían quienes pesaban menos de un kilo. Así se logró que el 90% de los niños que llegaban al mundo con menos de un kilo y medio —pero más de uno— sobrevivieran. Y el desarrollo de adelantos continuó colaborando con una de las carreras médicas más veloces de las que se tiene registro, entre ellos la administración de corticoides prenatales a las madres con partos prematuros, para que la maduración pulmonar comience en el útero mismo.

UN KILO. En el año 2005 que ahora termina, "nuestro problema", dice Borbonet, son los bebés que pesan menos de 800 gramos. Entre ese peso y un kilo sobreviven el 60%. Y eso en el Pereira Rossell, que aunque es el centro de referencia en la materia a nivel público, no llega a los niveles de supervivencia que se pueden lograr en ciertos centros privados.

Pero, ¿cuánto es muy poco? Esta discusión, la de los límites de viabilidad de los prematuros, es una de las más candentes en la comunidad médica internacional. En Uruguay recién comienza pero es más que necesaria, dice Borbonet. "¿A qué se le llama inviable? Hay lugares en el mundo en el que han sobrevivido niños de 400 gramos y menos, y tienen años de vida". ¿Con grandes secuelas? es la pregunta casi obligatoria. "¿Qué son grandes secuelas? ¿Quién lo define? ¿El médico, los padres? Secuela puede ser que el niño quede lisiado porque camina mal. Secuela puede ser una hipoacusia que lo haga escuchar mal. O una dislexia o trastornos alimentarios", repregunta el médico.

A pesar de tantas interrogantes, los médicos están de acuerdo en que hay secuelas severas sin discusión: coeficiente intelectual muy comprometido, parálisis cerebral, ceguera y sordera, entre otras. La siguiente pregunta es cómo y quien toma la decisión de asistir —o dejar de hacerlo— a un bebé que unos pocos años atrás no hubiera tenido ninguna chance de vivir pero que ahora, con los adelantos constantes de la medicina, puede no solo sobrevivir sino hacerlo con escasas o ninguna secuela.

En 1537 médico y padre discutieron qué hacer con una mujer embarazada que había comenzado su trabajo de parto prematuramente. ¿Cesárea sin anestesia para salvar al niño pero con posible muerte materna?. El esposo dijo: "salvar al niño, esposas encontraré luego". Doce días después murió la madre. Era Jayne Seymour, reina de Inglaterra, tercera esposa de Enrique VIII. El bebé, heredero del trono, fue el siguiente rey de Inglaterra, Eduardo VI.

LA VIDA. Las decisiones son hoy en día muy diferentes. Tal como explicó Borbonet, la medicina actual, frente al riesgo que corre la madre privilegia su vida por sobre la posible supervivencia de un bebe pretérmino. La polémica sigue, pero se centra en otro aspecto: la calidad de vida del prematuro.

Según las normas Baby Doe que se aplican en Estados Unidos desde 1982 (ver recuadro), todos los recién nacidos deben recibir el máximo tratamiento prolongador de la vida, excepto en casos estrictamente definidos: cuando están en un coma crónico e irreversible, cuando el tratamiento prolonga la agonía sin corregir las causas que ponen en riesgo la vida, o cuando éste es fútil e inhumano. Desde el punto de vista legal, en Uruguay como en otros países la práctica parece muy clara: mientras exista vida debe reanimarse al bebé.

Pero el debate no siempre se resuelve con estas normas. Tal como plantea Borbonet, ¿quién decide cuándo dejar morir a un bebé?. "¿Los padres, los médicos, la sociedad, los políticos o los jueces? ¿Quién habla por ese niño?", dice el médico. La respuesta correcta no existe, aunque el médico tiene la suya bien definida: seguir luchando contra la prematurez. "Cuando estás en la sala de parto y nace un niño de 700 gramos, en ese momento yo no puedo decir si formará parte de ese pequeño porcentaje que va a morir, o de ese otro pequeño porcentaje que tendrá secuelas graves. Es un riesgo que hay que tomar. El problema es que si en ese momento no hacemos lo que tenemos que hacer, el niño sí puede quedar con serias secuelas". Borbonet también concede que estos procedimientos se pueden hacer en determinados lugares, con CTI’s adecuados. Y esta realidad no es la que siempre prevalece.

Una tarde de diciembre, pero 18 años atrás, el médico fue llamado por una partera que había asistido el nacimiento de mellizos muy prematuros en un centro privado. Los bebés habían sido considerados no viables, y por lo tanto se los dejó sobre una mesada esperando que dejaran de respirar. Dos horas después la partera pasó por el lugar y notó movimiento. Uno de los bebés, una niña, estaba viva y fue asistida por Borbonet en el CTI del lugar. Pesaba 630 gramos y las perspectivas en esos años no eran las mejores para ella. Estuvo 110 días en cuidados intensivos y 40 más ventilada y con alimentación nutricional especial. Pero vivió. Cuando el médico la ve, una vez por año, recuerda el dilema que enfrentó cuando decidió salvarla. Ahora reconoce que en ese momento también dudó sobre las posible secuelas graves que podrían quedarle.

BAJAR LOS BRAZOS. Uruguay, a nivel latinoamericano tiene buenas cifras, por debajo de países como Costa Rica, Chile y Cuba, cuyos índices de mortalidad infantil son inferiores. Justamente, la mortalidad infantil se basa en sus dos terceras partes en las muertes neonatales, que son justamente los niños prematuros, explicó Borbonet.

Las diferencias se amplían cuando se compara con países desarrollados y, en particular, con centros muy especializados de esos países. Entre los mejores índices están los que se logran en algunos lugares de Estados Unidos, Canadá y Australia, en los que la sobrevida de los niños nacidos con 25 semanas de gestación llega al 88%. Aquí alcanza al 35%.

Entre las nuevas tecnologías que aseguran que el bebé muy prematuro pueda vivir sin problemas está el llamado screening oftalmológico, una técnica que se le practica a todos los bebés prematuros en el Pereira Rossell a través de la Fundación Alvarez-Caldeyro-Barcia. Así, cuando se detecta una retinopatía se opera al bebé apenas supera los 1.200 kilos. Este problema vascular se genera por la prematurez extrema y puede dejarlo ciego. Cinco años atrás el test no existía.

También la sordera se puede abordar gracias a nuevos desarrollos. Actualmente se les realiza screenings auditivos a todos los recién nacidos prematuros. Con el tratamiento adecuado, muchos niños que antes quedaban sordos ahora escuchan con implantes cocleares o con los aparatitos externos.

Todos estos exámenes y tests forman parte de una filosofía que comparte todo el equipo del Pereira Rossell. "Cada día sobreviven más y cada día intentamos que sobrevivan mejor. Si quedan secuelas que no sean por no hacer lo que pudimos haber hecho. Nunca bajar los brazos ante un prematuro", dice Borbonet.

Cada vez nacen más prematuros pero cada vez sobreviven más prematuros. Los médicos conviven hoy en día con avances que permiten salvar a muchos. Tales desarrollos son costosos y por eso no todas las instituciones tienen CTI pediátricos. Mantener con vida a estos bebés puede costar hasta 300 y 700 dólares por día, dependiendo de las técnicas y drogas que deban administrárseles; las estadías en cuidados intensivos casi nunca son cortas y pueden extenderse hasta los cuatro meses. Por eso un prematuro puede llega a "costar" hasta 50.000 dólares.

La pregunta que se hacen muchos es qué sucede luego de tantos cuidados, cuando muchos de estos niños llegan a casas de bajos recursos en las que no existen las comodidades mínimas, esenciales para que un bebé con muchos problemas pueda prosperar.

Por ahora no existen políticas de seguimiento de los recién nacidos pre término. Entre otras cosas, dice el médico Daniel Borbonet, asistentes sociales y personal médico deberían comprobar que estos niños cuenten en su hogar con elementos tales como calefacción adecuada, alimentos necesarios y controles seguidos, entre otras muchas cosas.

Un elemento clave para evitar nacimientos prematuros es el control adecuado del embarazo, una conducta que sobre todo en los sectores más carenciados no siempre es respetada. Tal como analiza el jefe del Servicio de Recién Nacido del Pereira Rossell, Daniel Borbonet, los embarazos muchas veces no se controlan por problemas económicos —por ejemplo, por la imposibilidad de pagar un boleto para llegar a la policlínica— pero también por temas culturales que hacen que una mujer que espera su tercer hijo piense que luego de dos partos sin problemas no hay necesidad de controlarse. "Hay quienes te dicen: ‘mi madre nunca se controló, ¿por qué me voy a controlar yo?", explicó el médico, quien considera que si se mejora el primer nivel de asistencia en el tercero se verían la mitad de los prematuros que hoy se atienden. "Ojalá tuviéramos menos CTI’s y más fortalecido el nivel primario de atención en salud".

El llamado caso "Baby Doe" tuvo lugar en Bloomington, Indiana, en 1982, cuando nació un niño con síndrome de Down y atresia esofágica, una enfermedad en la que el esófago no se desarrolla adecuadamente. El problema podría haber sido resuelto con una cirugía relativamente sencilla y el niño podría haber vivido durante muchos años. Sin embago, los padres y el médico consideraron que, ante el prospecto de un futuro de "sufrimiento", era mejor olvidar la cirugía y dejar que el bebé muriera. La decisión fue apelada en la corte, pero finalmente no hubo decisión judicial. Sin comida ni agua, el bebé Doe murió seis días después.

El caso levantó gran polémica en Estados Unidos; muy pronto se notificó que los centros financiados con fondos federales no podrían negar la nutrición o el tratamiento médico o quirúrgico a ningún bebé con discapacidad. Durante los tres años siguientes, además, se realizaron varias revisiones de las regulaciones vigentes. Así se constituyó un conjunto de normas que son las que se mantienen vigentes en el derecho estadounidense para tratar casos complicados de prematurez.

A nivel estatal, sin embargo, hubo casos en que las normas fueron discutidas. En el año 1990, en el estado de Texas, una mujer tuvo un bebé con más de tres meses de prematurez. La pequeña, llamada Sidney, tenía grandes problemas y los médicos ofrecieron tratarla agresivamente, aunque advirtieron que quedaría con grandes discapacidades, o dejarla sin tratamiento. Los padres eligieron la segunda opción, pero el hospital texano en el que estaba internada la bebé refutó la decisión y le dio tratamiento, incluyendo e intubación y la internación en el CTI. La niña sobrevivió, ciega, muda, incontinente y en parte paralizada. Los padres terminaron demandando y arreglaron fuera de la corte por 43 millones de dólares.