Convivir con lo irreversible

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MAGDALENA HERRERA

Para qué voy a ir a ver a la abuela si casi no sabe quién soy? le preguntó el niño a su madre. ¿Cómo explicarle a un chico, de entonces 12 o 13 años, lo que significa demencia? El mal había comenzado con Parkinson y años después se agravó con el de Alzheimer, como decían los tantos neurólogos, psiquiatras, geriatras, internistas y todos los especialistas que llevaba consultando sin demasiada suerte una mujer de bondad exquisita, que hoy ya no está. Y que, en un primer tiempo, no sabía explicarse ni a sí misma (tampoco los médicos se lo informaban) por qué sus brazos se le ponían rígidos hasta el extremo de no poder moverlos, por qué en sus cumpleaños sus amigas podían conversar alegremente menos ella (la rigidez le había tomado las cuerdas vocales), por qué olvidaba las cosas, y tantos por qué, por qué, como situaciones se presentaban a diario.

"Me reconoció, me preguntó cómo me iba en la escuela", venía contento el nieto. Luego pasaban meses y, "la abuela", no sabía quién era ese niño que revoloteaba por la casa. A veces, ni siquiera reconocía a su hijo mayor, quien se hizo cargo de ella, cuando ya no pudo valerse por sí misma. "Hacía años que estábamos entre tratamientos y consultas, cuando me di cuenta que también le había afectado a nivel mental. Un día se paró en el marco de la puerta y me dijo: `¿Cómo me hacés esto?` Cuando le pregunté qué le estaba haciendo, me respondió: `Cómo me traés a otra mujer a mi casa`. Me estaba confundiendo con mi padre, que había muerto más de 20 años atrás. Ahí saqué la cédula y le dije: `Soy tu hijo, no tu marido, no te confundas`. Pero no lo tomé como una enfermedad. Loco es quien grita en una plaza o habla solo. Intentás justificar: pensás que son los años que tiene, que soy parecido a mi padre, y que ella se confundía. Además, cuando ves a tu madre ir apagándose lentamente -ya no caminaba, no comía sola, estaba tan `deterioradita`-, el deterioro en la cabeza no te llama tanto la atención", cuenta Mauricio sobre el proceso que vivió en su familia. El hecho es real pero el nombre ficticio, ya que el entrevistado así lo prefiere.

Cada año, entre 3.000 y 3.500 nuevas familias uruguayas se enfrentan con un panorama similar de demencia. En el 52% de los casos, la causa se encuentra en la enfermedad de Alzheimer, que además también se observa combinada con otros males en el 66% de los pacientes. "Es la más común, pero no es la única. Más de setenta enfermedades afectan el cerebro, algunas de las cuales son reversibles, y otras no, como el Alzheimer que lleva a la demencia", señala el neurólogo y psiquiatra Roberto Ventura, profesor adjunto de Neuropsicología del Instituto de Neurología de la Universidad de la República. Fue por el vacío de información que existía y el potencial de descubrimientos en el horizonte que Ventura se inclinó por especializarse en neuropsiquiatría, con énfasis en demencias. "Cuando estudiaba en la facultad, el Alzheimer ocupaba la mitad de la página de un libro", recuerda el médico de 52 años.

Claro que Alzheimer es un médico alemán que descubrió esa enfermedad degenerativa del Sistema Nervioso Central que ataca el cerebro, mayormente en las zonas corticales. "Según el área de afectación, serán los síntomas: trastornos de la memoria, no reconocimiento de caras u objetos, no se pueden vestir por sí mismos o presentan trastornos de comportamiento", agrega el neurólogo.

Pero en el 90% de los casos, el mal comienza con los trastornos que los médicos llaman "típicos", que son los de pérdida de memoria. "El 8 o 10% restante se presenta con síntomas que no parecen Alzheimer pero lo son, como los viso-espaciales, las dificultades de lectura o los cambios de comportamiento".

Desasosiego. "Hicimos decenas de consultas -recuerda Mauricio- unos decían que tenía Alzheimer, otros que no. Pregunté quién era el mejor en Parkinson, y allí fui, al Grado 5 en Neurología (fines de los 80, principios de los 90). Gasté fortunas en consultas privadas y medicamentos, pero este `genio`, lo único que hizo que yo sepa, en todos esos años, fue ir regulando el medicamento L-Dopa, que no la mejoró. En ese momento sentí que no sabían nada sobre las causas de la enfermedad, y que trabajaban a tientas. Cada médico de radio que venía a ver a mi madre en alguna urgencia le daba un fármaco distinto. Terminó tomando 12 remedios al mismo tiempo y, por supuesto, llegó un momento que eso le generaba contraindicaciones. Era una mujer que estaba bien, en todos sus cabales, que comenzó con Parkinson. Y así terminó. Lo único que me dieron fue un folletito para familiares. Uno se encuentra con un verdadero choque porque se enfrenta a una enfermedad que desconoce por completo, algo nuevo de lo que no sabe nada (entonces no había el acceso a Internet de hoy, sino sería otra historia). Y, sí, me dieron un folletito", recuerda.

La buena noticia para personas que se encuentren en la situación de Mauricio es que en 1991 se fundó la Sociedad Uruguaya de Alzheimer y Similares, que brinda abordaje gratuito y asesoramiento o grupos de autoayuda a familiares, según cuenta Roberto Ventura, quien fue su presidente fundador. "Está trabajando muy bien y funciona en varios departamentos. Desde 1991 ha habido un cambio drástico en cuanto a la relación médico-familia-paciente, fundamentalmente en que se informa mucho mejor. Hay formas de ayudar a la familia, y dentro de este tema que no es nada grato, se le puede dar seguridad sobre todo con información bien dada. Ahí, la familia sabe dónde está parada, qué le puede exigir al médico y al paciente", agrega.

Además, en la última década, Uruguay ha pegado un salto cualitativo en cuanto al trabajo académico realizado en demencia. "Existen iniciativas académicas muy importantes en cuanto al trabajo con la familia. Realizamos un manual (el segundo en el mundo), que fue destacado por la BBC de Londres, que nuclea nueve países, conjuntamente con 45 profesionales: 400 respuestas para 400 preguntas sobre demencia. Son pautas para el manejo práctico", indica el neuropsiquiatra, quien además en marzo publicó Avances en Neuropsiquiatría, que reúne sus investigaciones y de otros colegas, o en conjunto, pero que justamente "prioriza los trabajos que apuntan a mejorar el enfoque diagnóstico de un tipo de enfermedad que literalmente sacude a la sociedad por el impacto que la misma tiene en la propia familia del enfermo, y que además inhabilita el desempeño inteligente de este último".

Interrogante. Más allá que se sabe que en la enfermedad de Al-zheimer existen supuestas causas, entre ellas algunas documentadas como las genéticas, es un mal que prácticamente no se puede prevenir, coinciden los médicos.

Por ejemplo, hay certeza de alteraciones genéticas en los cromosomas 1, 14 y 21, que son causales del mal. Pero esas formas de presentarse son la gran minoría, el 1%.

Por otro lado, también se supone la existencia de una base genética susceptible. En otras palabras: genes que predisponen, que combinados con otros factores como los ambientales, pueden determinar la enfermedad. Los factores de riesgo, quizás combatiéndolos bajan la incidencia, pero tampoco está documentado.

Lo cierto es que se tiende a pensar que en toda enfermedad siempre hay una base genética, pero en Alzheimer sólo existe un 30% de casos familiares, el 70% restante son esporádicos.

También hay dos grandes divisiones, que resultan cruciales en la vida de las personas: el Alzheimer precoz (antes de los 65 años) y el más añoso. "Pero lo fundamental, en ambos, es el diagnóstico precoz -indica el neuropsiquiatra- ya que existen medicamentos que pueden aliviar los síntomas, y fundamentalmente hay consejos estratégicos para una mejor calidad de vida".

El mal de Alzheimer -según Ventura- puede ser diagnosticado tanto por un psiquiatra, un neurólogo, un geriatra o un internista, pero para eso los médicos deben saber exactamente cómo se afectan los elementos cognitivos como la orientación, las praxias, las gnosias, el lenguaje, la memoria, las funciones ejecutivas y la prosexia. "Insisto en que para poder hacer un diagnóstico se debe saber qué son cada uno de esos elementos, pero fundamentalmente conocer cómo indagar en la familia, el entorno y el paciente, para llegar a conclusiones".

Tratamiento. Claro que se está refiriendo a principios de los 90, y bastante agua ha pasado bajo el puente. Pero Mauricio sigue narrando su experiencia: "Mamá tomaba 12 remedios y estaba cada vez peor. Fue así que pedí que me recomendaran a alguien y di con un excelente geriatra, neumólogo y cardiólogo, el Dr. Marcos Muliá, quien además es farmacólogo y supo qué medicamentos sacarle y cuáles no. Fue él quien le reguló la ingesta de drogas, y eso la mejoró. Por otro lado, por las mías, y dirán que estoy loco, pensé: perdido por perdido, pruebo. Y le conseguí una profesora de yoga a mamá. Lo único que hacía era hacerla respirar porque no podía mover nada del cuerpo. Pues, después de cada sesión, a 20 minutos de irse la profesora, mi madre movía los brazos".

Lo más beneficioso para el paciente, aclara el neurólogo y psiquiatra Ventura, es que el tratamiento sea llevado en forma multidisciplinaria, situación que no siempre sucede. "Existe una suerte de pelea, pero en el buen sentido. Pero el abordaje debería ser interdisciplinario. Como se trata de una enfermedad del Sistema Nervioso Central, no hay duda que es neurológica, y por lo tanto debe ser tratada por un experto en esa área. Pero también afecta los niveles de organización psíquica del cerebro. Se derrumba la psiquis y comienza a afectar el desempeño social, laboral, personal del paciente. El Alzheimer está clasificado como una enfermedad psiquiátrica en los manuales de psiquiatría. También el geriatra tiene un enfoque más holístico, global, similar al internista. Se debe recordar que las causas de una demencia, sea cual sea la enfermedad que la origina, pueden ser intracerebrales o extracerebrales (vascular, hepática, renal, tiroidea, entre otras) que estén afectando el cerebro. Entonces, el geriatra o el internista puede evaluar el organismo en su conjunto. Por todas esas razones, el abordaje debería ser interdisciplinario".

Ahora, ¿abordaje interdisciplinario en Uruguay? Sí, es posible, dice el neurólogo, quien indica que se han dado pasos en ese sentido. "La buena noticia es que para diagnosticar una demencia en forma correcta se precisa del abordaje neuropsicológico, más allá del diagnóstico psiquiátrico. ¿Por qué? Porque existen estudios específicos, que van más allá del momento en que está atravesando el paciente; se estudia el curso de la enfermedad. Y esos estudios son de acceso gratuito tanto en el sector privado como público", dice Ventura.

Sin embargo, representantes de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares, en una entrevista con la BBC de Londres, señalaron que las "propuestas de atención y rehabilitación son muy escasas en el país, fundamentalmente en el ámbito público". "Hay que concientizar a la población en general, y a la clase política. Eso cuesta mucho porque la palabra demencia da cierto miedo. Se esconde al enfermo, o sobre todo se niega que tenga la enfermedad", dijo en esa ocasión la directora Nancy Secco.

La tendencia debe ir hacia la mejora de la calidad de vida del paciente en cada etapa de la enfermedad, que se sabe sucederá irreversiblemente, y que es posible mejorar. Se lo debe atender en forma individual, porque no se trata sólo del enfermo, atrás hay una familia que está sufriendo también, afirma Ventura.

Se calculan entre 35 mil y 40 mil los uruguayos afectados por Alzheimer, aunque desde las entidades gubernamentales y asociaciones relacionadas a la enfermedad se asegura que esa cifra puede ser sensiblemente mayor.

La primera paciente diagnosticada con el mal

El neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius "Alois" Alzheimer (1864-1915) fue quien descubrió los trastornos que luego derivarían en lo que se denominó la enfermedad que lleva su nombre. El experto observó en una paciente, en 1901, determinados síntomas que después documentaría tras la muerte de la mujer, en 1906. Augusta D. fue esa primera paciente diagnosticada con Alzheimer. Ésta ingresó a los 51 años al hospital de Franckfurt con un grave cuadro de deterioro mental con pérdida de memoria, desorientación témporo-espacial, paranoia, entre otros síntomas.

52% De los casos de demencia se encuentra el mal de Alzheimer detrás; el 66% se combina con otra enfermedad.

90% De los trastornos que primero se observan en pacientes con Alzheimer son los de pérdida de memoria.

70% Es el porcentaje de casos de Alzheimer esporádico, es decir que aparecen al azar; 30% son los "familiares".

"La prevalencia del mal de Alzheimer se acelera en todo el mundo y especialmente en la región latinoamericana", advirtió la organización Alzheimer Disease Internacional.

Según esa organización, en el mundo existen 35,6 millones de personas afectadas, "lo que implica un aumento de 10% desde 2005".

El informe dice que en las próximas "dos décadas aumentará en 77% la cifra de casos de demencia senil en América Latina, e incluso en algunas zonas podría duplicarse el número actual".

El costo global de esta enfermedad, calcula Alzheimer Disease Internacional, es de 325 millones de dólares anuales.

El Alzheimer afecta principalmente a personas mayores de 65 años. En Uruguay, 18% de la población es mayor de 60, 14 % mayor de 65. Según estudios realizados por Cepal, en 20 años, la vida media de una persona en este país aumentará cinco años por lo que se prevé que la proporción de población de mayor aumento sea la de 80 y más años.

El neurólogo Roberto Ventura no percibe que la enfermedad aumente, sino que tiene claro que existe mucho mejor diagnóstico, por herramientas como la neuropsicología y fundamentalmente por métodos como la imagenología nuclear "que son increíbles". "El PET muestra lo que no se podía ver de otra manera".

Al principio, el paciente se da cuenta que algo anda mal y se angustia y deprime. Luego, viene una etapa intermedia llamada agnosognosia en la que el enfermo no se da cuenta y por lo tanto no sufre. "No sé para qué me traen acá", le dicen al neurólogo y psiquiatra Roberto Ventura en la consulta. El médico, que integra el Comité Internacional de Demencias, señala que existen dos tipos de síntomas: los intelectuales y los comportamentales. Para ambos hay dos ventanas, los tratamientos farmacológicos y los consejos. "Para la memoria, por ejemplo, se le puede recetar un medicamento, pero también dar consejos prácticos que ayudarán mucho. Si se pierde en la calle, no hay fármaco, pero sí se le puede decir que no ingrese a lugares laberínticos, que siga caminos rutinarios. Si tiene trastornos de comportamientos, delirios, alucinaciones, o está agresivo, también existe medicación. Pero los consejos no farmacológicos son fundamentales para la familia: no lo enfrente, si el paciente se quiere ir porque dice que no está en su casa, dígale que sí, que van a preparar el bolso. No se debe chocar. Son las estrategias, no los medicamentos, lo que más sirve para llevar adelante las situaciones", dice Ventura, quien señala que las familias transitan diferentes etapas también: "Primero lo niegan, piensan que son cosas de viejos. La información médica es vital en esos casos. Después está el sobrecompromiso, la irritabilidad y hasta la culpa que sienten algunos familiares, y finalmente viene la aceptación, cuando se logran mejores resultados".