Y pensar que con un sueño

R. RINCÓN y C. MORÁN, EL PAIS DE MADRID

Una mujer de 51 años, Inmaculada Echevarría, ha solicitado por carta a la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) ayuda para acabar con un sufrimiento que empezó cuando tenía 11 años. Desde entonces sufre una distrofia muscular progresiva que ahora la condena a una cama y a vivir atada a un respirador.

Desde los 30 años su inmovilidad es completa. "Estoy harta de vivir así y de depender de todo el mundo. Quiero una inyección que me pare el corazón, una muerte digna y sin dolor", asegura.

En la DMD aseguran que bastaría con sedar a Inmaculada, que necesita el respirador para vivir, y desconectarlo, "un procedimiento que, aunque parezca similar a una inyección letal, es muy cotidiano y se usa a menudo con enfermos que están en el CTI muy medicados". Se trata de lo que se llama limitación del esfuerzo terapéutico, "algo convencional y asumido por los médicos. Sólo hace falta que en un momento dado un facultativo diga basta".

Inmaculada Echevarría lleva muchos años deseando que eso ocurra. Tiene 51 y dice que desde los 29 lo tiene claro. "Es cuando me quedé peor de mi enfermedad y la vida dejó de tener sentido", contó en la cama del hospital de Granada en el que vive desde hace nueve años conectada al respirador. "No tengo fuerza ni para respirar sola".

Miembros de DMD se desplazarán hasta Granada para encontrarse con ella. "Yo quiero que me ayuden a morir sin dolor, ya llevo toda la vida sufriendo. Que nadie se meta en mi vida, porque estoy en plenas facultades y soy libre. Sólo quiero una inyección que me pare el corazón", explica. Asegura que a diario descubre "un sufrimiento nuevo. Cada día es más dolor, más vacío, más soledad, más silencio, más opresión". Sus padres murieron jóvenes y ella apenas mantiene contacto con su único hermano, que vive en Logroño.

La enfermedad, distrofia muscular progresiva, por lo general congénita, se puede manifestar ya en la infancia. A ella le llegó con 11 años. Primero se paran las extremidades inferiores, luego los brazos. Ahora sólo mueve los dedos de la mano y de los pies y ha perdido la musculatura de lengua, cara y cuello. A pesar de ello se le entiende cuando habla, aunque lo hace bajito.

El hijo de Echevarría, de 26 años, que prefiere no hacer pública su identidad, explicó a la prensa que no comparte la decisión de su madre, aunque "hay que respetarla". El hombre conoció a su madre biológica hace dos años, ya que fue dado en adopción, y tras conocer por la prensa su decisión de "morir sin dolor" ha vuelto a retomar el contacto telefónico con ella, a la que encuentra "a veces triste y otras más contenta al hablar conmigo".

Haber hecho público su deseo puede complicar las cosas para Echeverría, pero la DMD tratará de visitar a los médicos que la atienden, en un hospital de la orden de San Juan de Dios. La mujer no tiene confianza en que vayan a acceder a su petición. "Aquí hay curas, frailes, médicos, y a nadie le parece bien", cuenta. No lo ha hablado con ellos directamente, pero algunos sospechan de sus deseos y le han dicho que no los comparten. "Pero a mi me da igual. Voy a seguir", sostiene.

"Si ella no aguanta más, es inútil recomendarle que judicialice el caso, porque los tribunales son lentos. La asociación podría facilitarle ayuda jurídica, pero si es cuestión de tiempo sería más práctico buscar otro equipo médico que acceda a su petición, allí o fuera de allí. No es necesario salir de España", explican en DMD.

¿Puede ser que Echevarría esté deprimida? "Es posible", dice la DMD, "pero también es cierto que en su carta expresa con claridad un deseo y que ha tenido años para meditar". Ella reconoce que su enfermedad está pasando por un mal brote. "Me noto peor, más cansada, más de todo". Pero dice que no es esta mala racha la que le ha llevado a solicitar ayuda para morir, sino que ahora ha dado con una "amiga de confianza" que la ha puesto en contacto con DMD. Tampoco le han influido casos parecidos al suyo. "He visto alguno por la tele y me parece muy bien lo que hicieron". Lo que no le gustaría, dice, es morir como el gallego Ramón Sampedro. "Aquello fue muy cruel, él se dio cuenta de todo".