GABRIELA VAZ

Tres meses después de tener a su primer hijo, Andrea comenzó a perder fuerza en uno de sus pies. Se le doblaba, no le respondía. Preocupada, fue al médico. Diagnóstico: "depresión post-parto". La fisioterapia que le recomendaron no sólo no la ayudó sino que, a los pocos días, empezó a experimentar un dolor progresivo "como de ciática". Mientras, el problema del pie no se iba y ya no podía ni ducharse sola, se caía. Cuando al cuadro se le sumó una neuritis óptica que le hizo perder visión de un ojo -y mientras los médicos seguían aduciendo "depresión post-parto"- Andrea ya estaba en pánico. Todo apareció en menos de un mes y continuaba empeorando. "Yo les explicaba que no me sentía afectada por el embarazo, que estaba muy feliz con mi bebé y que tenía que ser otra cosa", recuerda hoy, 13 años después. Hasta que un día, esperando para ver al pediatra con su hijo, la recepcionista la vio tan mal que la llevó hasta el consultorio de un médico general que había en la mutualista. Sólo verla, el hombre no dudó: "Lo que vos tenés es neurológico". La derivó a una especialista que le hizo una resonancia magnética y entonces lo supo: tenía esclerosis múltiple.

La odisea de Andrea no es infrecuente. Los pacientes de esclerosis suelen pasar por muchos especialistas y diagnósticos antes de sentarse frente a un neurólogo que descubra lo que tienen. Muchos síntomas de la enfermedad son "invisibles": fatiga, vértigo, pérdida de fuerza en una parte del cuerpo, visión doble, problemas urinarios, pérdida del equilibrio. Todos indicios que pueden deberse a múltiples causas, pero también constituir una señal de alerta si se mantienen al menos 24 horas y generalmente por unos 20 días. Esa es la duración habitual de lo que se conoce como el primer "empuje" en un cuadro de esclerosis múltiple.

Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central (ver recuadro) que aparece generalmente entre los 20 y los 35 años, y más en mujeres que en hombres, pero nadie está eximido de padecerla, ni niños ni mayores. Se desconocen sus causas, por lo que no se puede prevenir, y, aunque puede tratarse, no tiene cura. Suele comenzar con una de las manifestaciones mencionadas, que muchas veces remiten solas, y hasta que aparece el segundo "empuje" pueden pasar meses o años. El problema es que, a diferencia del primero (que casi nunca lo hace), el segundo puede dejar secuelas ya que el síntoma no remite totalmente. Por eso, las expectativas no siempre son las mejores. Algunos pacientes llegan a las etapas tardías en silla de ruedas, con muy poca movilidad o ceguera. Sin embargo, generalizar es imposible, pues en esta patología cada paciente es un caso distinto. Su pronóstico dependerá del lugar del sistema nervioso en el que se haya formado la lesión que desencadenó el mal, qué síntomas presente y qué tratamiento siga.

VA Y VIENE. Fabián es casi una excepción a la regla. Es hombre y el mal se le despertó "veterano", dice él, a los 42 años. Su primer empuje fue en octubre de 2002, "justo después de la crisis", acota, teorizando que quizá el estrés vivido en aquella época tuvo algo que ver. De un momento para el otro, su pierna y brazo izquierdos dejaron de responderle como siempre. "Me costaba caminar y tenía dolor en la espalda al punto que me rascaba, no dormía de noche, no me podían tocar". Fue al médico. Diagnósticos: depresión, estrés. Pero Fabián trabaja en el área de la salud y sospechó que tenía que ser algo más. De motu propio, consultó a un neurólogo que le indicó una resonancia. En febrero de 2003 se enteró que tenía esclerosis múltiple. Pero en lugar de la forma "empuje-remisión", que es la más característica de la enfermedad, Fabián desarrolló la "secundaria progresiva", con empujes pero a su vez síntomas permanentes. "Hasta 2005 tuve un empuje por año, incluyendo dos neuritis ópticas. Una me dejó casi sin visión de un ojo y la recuperación no fue total. Tengo espasticidad en el brazo izquierdo y en la mano, no tengo sensibilidad, no puedo prenderme un botón, cosas de motricidad fina. Pero tengo una vida normal, manejo, trabajo. El que me ve no se da cuenta que tengo esclerosis".

Si bien esta patología no tiene causas, existe una "susceptibilidad genética" a padecerla. Es decir, no se hereda, pero si existen antecedentes familiares, hay más probabilidades de desarrollarla. No obstante es más común verla aparecer en forma esporádica, afirma el neurólogo Carlos Oehninger, especialista en el tema. De hecho, ni Andrea ni Fabián tenían antecedentes. Ambos coinciden en señalar episodios previos de estrés (Andrea tuvo complicaciones con el embarazo y casi lo pierde), pero no son más que hipótesis. También se presume que puede haber factores de riesgo ambientales (hay más prevalencia en los países fríos que en los cálidos: la tasa más alta del mundo se ve al norte de Escocia: cada 100.000 habitantes, 300 padecen esclerosis; en Uruguay son 22), pero todo está en estudio. Nada concreto.

VIDA NORMAL. Es crónica y no se cura, pero sí se trata. Los corticoides hacen retroceder los empujes, hay fármacos para los síntomas permanentes y el tratamiento de fondo se realiza con interferones-beta, que sólo se usan en la forma "empuje-remisión" (es decir, al inicio de la enfermedad, pues después suele pasar al modo "secundario progresivo", con el que comenzó Fabián). En el 30 al 40% de los casos, los interferones (hay varios tipos) disminuyen el número de empujes, su severidad y sus secuelas, dice Oehninger. Y señala que es fundamental la neuro-rehabilitación con fisioterapia, hidroterapia, psicología cognitiva, entre otros.

Después, no queda más que realizar ejercicio, alimentarse sanamente y tomar recaudos personales. El enorme empuje inicial de Andrea remitió en forma total y hoy, a los 36 años, admite que lleva una vida normal. Ha tenido empujes leves, pero con la medicación hoy está estable. Su punto débil es la fatiga y la principal recomendación de su neurólogo es que evite cansarse, algo que le costó lograr. "Importa mucho la actitud que pongas. Yo hice terapia psicológica y me ayudó a aceptar la enfermedad. Al principio es un shock tremendo. Cuando me diagnosticaron lo primero que hice fue meterme en Internet. Grave error. Ves los peores casos y en realidad en cada paciente es distinto".

Fabián, en tanto, hace dos años que no tiene empujes, y no los espera. "No me preparo. Uno hace lo necesario para que no ocurran".

La cifra

22 Es la cantidad de personas que padecen esclerosis múltiple cada 100.000 habitantes en Uruguay; la tasa más alta de América Latina.

Hacer yoga también cura

Además del tratamiento farmacológico, los pacientes con esclerosis múltiple deben seguir una dieta sana y practicar ejercicio físico. Con una buena dosis de voluntad, los resultados pueden ser más que positivos.

Mary Vallejo es instructora de yoga y trabaja con pacientes desde hace ocho años. Fue entonces que conoció a Georgina, una chica con esclerosis que por entonces estaba en silla de ruedas, aunque conservaba cierta movilidad en manos y piernas. Hasta aquel momento, Vallejo no había sentido hablar de la enfermedad, pero comenzó a trabajar las zonas del cuerpo que mejor podían. Casi cuatro años después, Georgina había cambiado la silla por los bastones y realizaba ejercicios antes imposibles. Hoy, camina sola "y hasta cocina en su casa", cuenta la instructora, que ahora trabaja con grupos de pacientes y se ha vuelto casi una experta. El yoga es recomendado por los médicos.

¿Cómo detectarla pronto?

Diagnóstico puede tardar años

La esclerosis suele comenzar por una inflamación en la mielina, que es la capa de grasa y proteínas que rodea al nervio y lo nutre. Al inflamarse, el nervio o axón, que es la prolongación de la neurona, queda desprotegido y eso es lo que produce las secuelas neurológicas, que pueden ser irreversibles, explica el especialista Carlos Oehninger, catedrático de Neurología en Facultad de Medicina e integrante del Comité Latinoamericano para la Investigación, Estudio y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple. Las zonas más comunes donde se produce esa lesión son: el tronco cerebral, el cerebelo, la médula espinal y los nervios ópticos. Según dónde se dé, será el síntoma que aparezca en el paciente.

Las causas no se conocen. Se presume que es una enfermedad autoinmune, donde el sistema inmunológico "se equivoca" y ataca a la mielina. Hay factores genéticos y ambientales, pero no son categóricos. "Es impredecible e imprevenible", apunta Oehninger, "además de ser muy heterogénea desde el punto de vista clínico".

La multiplicidad de manifestaciones es lo que hace que se demore en llegar al diagnóstico. Un paciente puede tardar años en descubrir que padece esclerosis. Por eso, dice el especialista, es vital la empatía con el médico, que debe realizar un examen físico neurológico y luego los estudios correspondientes.