Entre 20 y 30 personas con hemofilia, trastorno que impide la coagulación normal de la sangre, han enfrentado demoras en el acceso a un medicamento.
Hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y María del Rosario Lapaz, presidenta de la Asociación de Hemofílicos del Uruguay, explicó a El País que los afectados por la demora de la medicación son pacientes del Casmu, centro que concentra la mayoría de los 240 uruguayos con el trastorno.
Beatriz Boggia, directora del Programa Nacional de Atención Integral a la Hemofilia y otras Coagulopatías, y médica del equipo del Casmu, confirmó la información y explicó que las demoras se deben al costo del medicamento. Los hemofílicos carecen de una proteína, lo que impide la coagulación. El fármaco que necesitan tiene un costo promedio de US$ 1.000 por dosis. Para controlar un episodio de hemorragias pueden necesitar hasta seis dosis, una o dos durante tres días. No recibirlas puede generar secuelas. Pacientes y autoridades negocian ante el Ministerio de Salud Pública para encontrar una fuente de financiamiento. Este sábado, por otra parte, lanzarán el Proyecto HemoSinergia, una red de apoyo para quienes padecen el trastorno.
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