Llevar una dieta sin trigo, avena, centeno y cebada implica no sólo un esfuerzo psicológico, sino también práctico: leer la etiqueta de los productos, preguntar cómo están preparados los platos en bares y pedir comida especial en reuniones.

Las estadísticas internacionales indican que una de cada 100 personas es celíaca. Es decir, que en Uruguay debería haber unos 30.000 casos, pero la Asociación de Celíacos del Uruguay (Acelu) sólo tiene registro de cerca de 3.300. El casi 90% restante, no estaría diagnosticado.

"El celíaco sin diagnóstico está viviendo sin saber qué es lo que le causa el mal", afirman representantes de Acelu en un comunicado por el Día Nacional del Paciente Celíaco, esta jornada.

La amplia mayoría de quienes padecen esta enfermedad pasan "años recorriendo diferentes especialidades de la medicina" y "llegan a situaciones extremas por falta de visión de los médicos".

Por tal motivo, el diputado nacionalista Javier García presentó a principio de año un proyecto de ley para establecer el 5 de mayo como fecha conmemorativa. "El Ministerio de Salud Pública organizará y promocionará, durante ese día, actividades destinadas a conocer y favorecer el diagnóstico de la enfermedad celíaca", dice el segundo artículo del proyecto.

La intolerancia al gluten, presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, no es fácil de detectar. Diarrea, anemia, adelgazamiento y fatiga son algunos de los síntomas que muchas veces confunden el diagnóstico.

De allí la importancia de realizar exámenes como la serología y la biopsia. En el tercer artículo del proyecto de ley en cuestión, se obliga a las instituciones médicas incluidas en el Sistema Nacional Integrado de Salud a realizar estos estudios de forma gratuita, aunque con previa indicación del médico tratante.

El cuarto artículo establece que el costo debe ser reintegrado a dichas instituciones a través del Fondo Nacional de Salud (Fonasa).

Según le informaron al diputado desde la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes, el Ministerio no estaría dispuesto a ceder en estos dos puntos porque no es la finalidad del Fonasa financiar este tipo de estudios. Para él, "en algunos casos el costo puede ser limitante en el diagnóstico".

Alimentos. Para no tener que leer etiqueta por etiqueta en los supermercados, los celíacos cuentan con una guía de productos aptos creada por Acelu y disponible con previa sus-cripción en su página web (www.acelu.org). La asociación financia con su presupuesto los análisis y es la que controla a las empresas para que cumplan la olvidada ley que regula los alimentos libres de gluten.

Esta enfermedad no requiere medicamentos; sólo hay que eliminar el gluten de la dieta. Pero para ello, es necesario que los alimentos estén bien identificados y que el rotulado de los ingredientes se ajuste a las normas. Es posible encontrar gluten en productos tan dispares como caramelos o yerba.

A su vez, "la dieta es más cara que la común por lo cual se ha solicitado que el gobierno concrete exoneraciones impositivas en aquellos alimentos necesarios" para esta dieta especial, reclaman desde Acelu, y argumentan que "el pan de todos los días, las tortas, deben ser caseras".

Jornada en Palacio Legislativo

El 26 de febrero, el diputado nacionalista Javier García presentó el proyecto de ley para establecer el 5 de mayo como el Día Nacional del Paciente Celíaco, el cual elaboró junto con la Asociación Celíaca del Uruguay. En Europa, por ejemplo, la fecha se conmemora durante la primera semana de mayo.

Si bien todavía está en trámite, existe voluntad política para aprobar los primeros dos artículos del proyecto, por lo que se realiza hoy en la Sala Paulina Luisi del anexo del Palacio Legislativo, una jornada de concientización y difusión sobre la enfermedad.

A las 17 horas es la apertura, con palabras del presidente de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la Cámara de Representantes, Álvaro Vega.

La ministra de Salud Pública, María Julia Muñoz, habla a las 17.15 horas.

Luego, a las 17.30 horas, es el turno de la representante de la Asociación Celíaca del Uruguay, María Camou.

La exposición "Enfermedad celíaca: realidad nacional", a las 17.45 horas, está a cargo de la presidenta de la Sociedad de Gastroenterología del Uruguay, Elena Trucco, de la jefa del departamento de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Pereira Rossell, Clara Jasinski, y de Carolina Olano por la cátedra de Nutrición y Digestiva de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República.

A las 18.15 es el cierre de la jornada con un brindis.

Para 2009 se espera conmemorar la fecha con la ley ya en vigencia.