La Fundación Renal del Uruguay, que como su nombre lo sugiere se dedica a apoyar a las personas con enfermedades severas del riñón que están bajo diálisis o han sido trasplantados, está redoblando sus esfuerzos para obtener recursos luego de constatar la difícil situación que atraviesan muchas de estas personas. La Fundación acaba de lograr también que una de sus propuestas —"El Bosque de la Vida"— fuera declarada "de interés nacional": consiste en que cada persona trasplantada plante un árbol en homenaje y memoria de quién le donó sus órganos.
LO BASICO. Marcelo Zavalla, de 42 años, es presidente y fundador de esta fundación. Luego que se le detectara una insuficiencia renal y pasara 10 meses en diálisis, recibió en 1990 un riñon que le donó su madre. Años después, decidió volcarse de lleno a que aquellos que les tocara una peripecia como la suya, tuvieran una buena cuota de apoyo y comprensión. "Lo primero que pensamos en la Fundación era hacer convenios para que los trasplantados o dializados accedieran a actividades culturales o tuvieran descuentos en teatros y cines. Sin embargo, vimos que la gran mayoría tenía necesidades básicas no cubiertas que comprometían su situación sanitaria" explicó.
Zavalla detalló que actualmente hay 100 niños y 2.300 adultos siendo tratados con diálisis y a la espera de un trasplante. La diálisis es financiada en el país por el Fondo Nacional de Recursos y el tratamiento se hace en 38 centros de todo el país. Algunos son privados y otros públicos. El usuario, según cercanía o conveniencia, elige en cual se va a tratar. La situación de los niños es muy preocupante. Según Zavalla la gran mayoría son de hogares de pocos recursos y el tratamiento los obliga a dejar la escuela. "La diálisis implica ir a la clínica tres veces por semana varias horas. Además hay que seguir una dieta estricta y tener diversos cuidados, con la higiene, la temperatura. Muchos de los niños, que ya vienen con una historial de salud complicada, han abandonado la escuela y no saben leer ni escribir. Vimos eso y nos dimos cuenta que había una tarea para hacer" dijo Zavalla. Por si esto fuera poco, la insuficiencia renal genera en los niños la inhibición de la hormona del crecimiento, por lo que terminan aparentando mucha menos edad que la real. Esto último y el abandono escolar sumados, se vuelven fuertes factores de aislamiento y marginación. "Pese a todo el cuidado médico y al Fondo Nacional de Recursos, la situación social se vuelve un factor de riesgo, tanto para la diálisis como para el trasplante. Vimos una niña en el CTI, internada con 22 de presión, porque en lugar de comer la dieta adecuada se alimentaba con guiso entre sesión y sesión de diálisis. También niños en extrema pobreza, con familias totalmente desbordadas, con 6 ó 7 hermanos, que no pueden tratarlos adecuadamente", anotó.
EMPUJAR Y PENSAR. La Fundación Renal ha tratado de dar una respuesta a estas realidades. Por un lado han logrado que una maestra acompañe a los niños mientras se hacen la diálisis. También realizan actividades de "socialización" para que la enferemedad no atrape del todo a los niños y los aleje de sus vecinos o congéneres. Se han logrado grandes avances: niños que aprenden a leer y escribir, que empiezan a encontrar un espacio amigable y cálido, con juegos, video y televisión, en lo que era la temida instancia de la diálisis. También se detectan problemas familiares que tratan de ser atendidos por la Fundación. Pero se necesita mucho más.
La tarea por delante es enorme. Porque además de los 100 niños dializados y 25 trasplantados, hay 2.300 adultos en diálisis y 700 trasplantados. Tambien entre ellos hay muchos que viven en muy malas condiciones. "El 70% de los adultos que está en diálisis pierde el empleo. Muchos viven de la jubilación o de la ayuda familliar y comen lo que pueden comprar, no lo que deben. Por otro lado los más veteranos, que muchas veces viven solos, si no son estimulados socialmente se deprimen, se dejan venir abajo" dice Zavalla.
La Fundación busca tener nuevos socios para tener más recursos, más actividades y más voluntarios. También sus integrantes se preguntan cómo hacer para que estas personas, niños y adultos, cuya vida pende de un tratamiento específico y exigente, reciban el apoyo social que impida que las limitaciones materiales liquiden lo que la medicina hoy les puede dar.
En el bosque de la vida
El jueves parten tres uruguayos rumbo a Canadá para participar de los Juegos Mundiales de Trasplantados. Uno de ellos es Marcelo Zavalla y se va muy contento. Además de competir en natación, va a presentar a la organizadora Federación Mundial de Trasplantados, el proyecto "El Bosque de la Vida". Ya declarado de "interés nacional" por el Poder Ejecutivo, puede determinar que en el país haya varios lugares donde quienes recibieron un órgano en donación planten un árbol recordando a quien se los donó. El objetivo es ayudar a que la gente viva cada vez con mayor nauralidad la donación de órganos.