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La lucha por una sonrisa

A pesar de prejuicios y de puertas que se cierran, hay quienes logran en Uruguay vencer a un trastorno sin cura.

Cuando Bruno (8) tenía tres meses lloraba mucho. Demasiado. Sus padres vivían esperando verlo expresar una sonrisa de oreja a oreja, de esas que sí veían en Mateo y Manuela, el par que completaba a sus trillizos. Bruno, cuenta María Noel, su madre, quedaba hipnotizado cuando veía algo girar: las ruedas de los autitos, ventiladores o los tarritos que primero apilaba y luego tiraba al piso. Además, parecía no escuchar.

Alarmados por estas señales, María Noel y su esposo Nicolás comenzaron a realizarle estudios a su hijo. Tras unos meses de observación, la psiquiatra infantil escribió: "Diagnóstico presuntivo: Trastorno Generalizado del Desarrollo". También les hablaron del "espectro autista" (TEA). María Noel y Nicolás no entendieron qué les querían decir. Mucho menos qué hacer. Sintieron "un vacío".

El autismo es un trastorno que afecta la capacidad de comunicación social e implica la presencia de conductas estereotipadas. Alguien dentro del espectro autista tiene limitaciones en el lenguaje, en la capacidad para relacionarse con otros y con su entorno, y comportamientos repetitivos, que pueden traducirse también en intereses restringidos o habilidades específicas. A partir de ese marco se presenta un rosario de posibles manifestaciones. Cada TEA es único.

"Tenemos nenes que no hablan, nenes que hablan en tercera persona, nenes en los que la comunicación no es efectiva. Nenes que comprenden, que no comprenden. Lo mismo con las conductas. Además, 70% de los niños con TEA tienen un retardo intelectual", explica Carolina Miglietti, maestra especializada en TEA y directora del Centro para Niños con Trastorno del Espectro Autista (Cenitea), fundado hace seis años. "Nosotros tenemos un montón de herramientas, pero uno tiene que ver qué es lo mejor para cada niño".

El autismo es un síndrome. No tiene cura. El diagnóstico es clínico, por observación. Por eso, cuanto antes se detecte y se intervenga con un tratamiento personalizado e intensivo, mejor será la evolución. Este escenario no se da muy seguido. Bruno es de esas excepciones; tenía casi dos años, una buena edad para recibir la voz de alerta cuando se habla de este tipo de trastornos.

"Hay señales de alarma al año de vida que en otros países derivan a un tratamiento de atención temprana. Tenga o no tenga TEA. Eso acá no es nada común", afirma la psicóloga Martina Boni, quien trata a niños con TEA.Ella creó la web TEA Uruguay junto a su colega la psicóloga María Clara Pasó para orientar a los afectados por esta condición en el escenario uruguayo, que describen como muy escaso de recursos.

También con ese fin y para aunar esfuerzos surgió la Federación Autismo Uruguay (FAU) en 2010. Andrés Pérez es padre de Joaquín, un niño de siete años con TEA, y presidente de la FAU, que nuclea a las asociaciones de once departamentos. "Cada una tiene cerca de cuarenta niños con autismo y sus familias", señala. "Aparte, hay unas doscientas personas que se acercan a informarse pero que no están adheridas".

A CLASES

Tras superar un shock emocional que le pegó muy duro, María Noel comenzó a escribir su experiencia en el blog La sonrisa de Bruno y se abocó a la investigación. Estudió la situación de niños como su hijo en otros países más avanzados en materia de tratamiento e inclusión y, al comparar con Uruguay, empezó a vislumbrar un obstáculo: conseguir que sus hijos fueran aceptados en una institución educativa y que le permitieran a Bruno ir a clase con una acompañante terapéutica. Esto pareció por momentos una tarea imposible.

"Iba a trabajar llorando. Me quedé pelada como si me estuvieran haciendo tratamiento para el cáncer", recuerda. Nicolás aún se molesta al recordar lo que oyó más de una vez en colegios que le cerraron las puertas: "Nos estás trayendo un problema".

Desde la FAU, Andrés Pérez se indigna ante situaciones como esta. "Se escudan en que no están formados. ¡Nosotros tampoco! Yo soy un padre que tuvo un hijo. Me tuve que hacer a los ponchazos. Si nos educaran a todos para tener un hijo de buena conducta, inteligente, con buenas notas, que no pegue, que comparta… Sería facilísimo. Viviríamos en el mundo de la fantasía. ¡El paradigma de la discapacidad cambió! Uno es tan discapacitado como la sociedad no le dé oportunidades para poder desarrollar su vida en igualdad de oportunidades".

Tras peregrinar por varias instituciones, Nicolás y María Noel encontraron el lugar para Bruno en el Elbio Fernández. Otros padres de niños con TEA lo han hallado en colegios como La Mennais, la Escuela del Parque o el colegio Santa Elena de la Costa.

Cuando Bruno llega al colegio se encuentra con su acompañante, la psicóloga Sofía Torello, esperándolo en la vereda. La saluda cabizbajo y entran de la mano. Dentro del salón, unos veinte compañeros de su misma edad esperan alborotados que comience la clase. Bruno se sienta en el fondo, como todos los días, junto a Bruna, su tocaya y compañera de banco.

"Esto es una institución educativa. Acá Bruno viene a aprender. Y a él esto le aporta porque tiene que saber que la vida no es solo la familia y la clínica", dice, contundente, Andrea Spoturno, maestra especializada en dificultades de aprendizaje del Elbio Fernández.

La maestra Miglietti, que trabaja codo a codo con Spoturno desde su clínica supervisando la evolución de Bruno, destaca la posibilidad de tener una acompañante para un alumno dentro del salón. Torello es quien se encarga de hacer entender a Bruno lo que dicen las maestras, de forma individualizada y permanentemente, y de mantenerlo atento a la clase.

Además, hay otras dos personas que lo cuidan y lo estimulan. En su casa y en el colegio. Sus hermanos. El año pasado Manuela pidió permiso a sus maestras para recorrer los salones de clase el 2 de abril, Día Internacional del Autismo, y explicar a los alumnos qué son los TEA y cómo se puede ayudar a personas como su hermano.

Además, cada logro de Manuela o Mateo es una motivación para Bruno, que se esfuerza por seguirles el ritmo cuando aprenden algo nuevo.

De todos modos, Bruno necesita otros apoyos; todos los días recibe entre dos y tres horas de tratamiento. Se dividen entre el Centro Interdisciplinario de Asistencia Neurosicológica (CIAN) y Cenitea. El costo de los servicios en clínicas privadas es caro, pero no hay otras opciones. "Si sos de una mutualista y decís que tu hijo necesita fonoaudiología te van a dar una hora para el 4 de agosto, por ejemplo. No, no, no. Mi hijo precisa tres veces por semana una hora solo con un fonoaudiólogo", se lamenta Nicolás. Aparte, Bruno va a clases de natación los sábados en el Club Defensor Sporting.

MITOS

El niño superdotado, el niño que vive en un mundo paralelo que existe solo dentro de su cabeza, el niño con reacciones espontáneas violentas. El desconocimiento sobre los TEA genera este tipo de preconceptos que surgen cuando se escucha la palabra autismo.

A Pérez, de la Federación, le molestan estas ideas. "Dicen que los autistas viven en su mundo. ¡No! Ellos están en nuestro mundo", exclama. "Las personas con TEA perciben el mundo de una manera distinta. Son muy sensibles a los estímulos visuales, por ejemplo", cuenta Miglietti. Para alguien como Bruno, un paseo en auto es un bombardeo de colores. De tanto mirar por la ventana se sabe de memoria todas las calles, todos los seguros automotores y todos los que fueron candidatos a las elecciones municipales y sus slogans.

Esta sensibilidad tiene una contracara y es que, como explica la directora de Cenitea, "a veces el medio les es abrumador. Estás con ellos y se tienen que tapar los oídos porque pasó un camión a una cuadra y vos capaz que ni te diste cuenta".

Pasó, de TEA Uruguay, aclara: "Los de alto funcionamiento suelen tener una habilidad específica muy buena. Pero pueden ser superdotados para aprenderse la góndola del supermercado de memoria. Les preguntás dos más dos y capaz que no saben".

"Tienen dificultad en lo que se llama teoría de la mente", agrega Miglietti. "Es la capacidad que tenemos de atribuirle pensamiento al otro. De ver a otro y entender que está cansado, enojado, que me está entendiendo cuando le hablo o que no me quiere escuchar más". Esta es una de las razones por las que les es tan difícil socializar.

Esto se traduce también en una incapacidad para entender que no todo depende de uno. Que a veces las cosas cambian sin aviso previo. Que hay cosas que no se pueden anticipar y que hay que solucionarlas en el momento en que se presentan. En ese escenario de cambio inesperado es, a veces, en el que se dan las crisis más violentas de las personas con TEA.

"Una vez llegó la maestra de un chico a clase con el pelo corto y el niño entró en una crisis que hizo todo lo que nunca había hecho: pegó, gritó, insultó, escupió", cuenta Pasó. "Tienen un alto nivel de necesidad de control sobre las situaciones. El desafío es hacerlos pasar de esa rigidez a la flexibilidad". Una forma de ayudarlos es organizarles la rutina del día con anticipación, con agendas y pictogramas.

Muchos pacientes con TEA no presentan rasgos distintivos. Y aunque puede parecer algo positivo, hasta eso se transforma en una causa de estrés para sus tutores o padres: la gente ve a una persona "maleducada", "caprichosa", "llorona" cuando al subirse a un ómnibus y no tener lugar para sentarse entra en crisis. Ven a un padre "irresponsable", "descuidado", "inconsciente" cuando un niño se escapa y cruza la calle sin mirar a los costados ni noción del peligro. No ven a una persona con TEA. No ven a un padre o una madre desbordados.

MAÑANA Y EN DIEZ AÑOS

Las metas para quienes tratan con TEA son cortas. A un síndrome tan frustrante como el autismo, en el que los pasos son chicos y cuestan muchas horas y dinero, le hace frente la alegría que da cada uno de esos pasos. Pero el horizonte apremia siempre. Y es un horizonte en el que espera, de nuevo, otro obstáculo: una sociedad que, a juicio de muchos afectados e involucrados, no está preparada para recibir y acoger a estos niños cuando crezcan.

Hoy en día María Noel tiene claro el nombre de su próximo desafío en la misión de dar a Bruno una vida lo más normal posible: la inserción laboral.

"Ellos son buenos para tareas rutinarias, mecánicas, como líneas de montaje, pintar postes, testeo de software. Lo ideal es un trabajo al que puedan acudir en horario reducido, con un acompañante laboral que los ayude a terminar día a día la tarea por la que se les paga", cuenta María Noel.

"Bruno tiene ocho años. Nos quedan diez", resume Nicolás, consciente de que el sentimiento de estar ante una cuenta regresiva lo hará parecer menos tiempo.

Recién este año Bruno comenzó a hablar con algunas frases completas. Le cuesta. Aún tiene rastros de ecolalia: repite las palabras de quien le habla antes de responder. Cuando sonríe se nota tensión en su rostro. Cada tanto pega un par de saltitos, con sus brazos estirados hacia abajo y las manos hacia atrás. "A nosotros nos dijeron: miren que la mitad de los padres que tienen trillizos se separan. Y nos dijeron: los padres que tienen un hijo con problemas generalmente se separan. ¡Nosotros teníamos trillizos y dos con problemas! (Mateo tiene hiperactividad y trastorno obsesivo-compulsivo) Yo cada vez que me despierto la miro a ver cómo se levantó", bromea Nicolás.

Tanto los padres de Bruno como terapeutas y maestras coinciden: la unión de la familia fue fundamental en esta evolución tan positiva que viene desarrollando. Pero saben también que es solo una de las herramientas para vencer, de a poco, a un trastorno invencible y sobrevivir a los estereotipos y prejuicios. Muchas otras no dependen solo de ellos.

El 1% lo padece en el mundo

Los familiares de personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) reclaman la realización de un censo para obtener cifras oficiales en Uruguay. Hasta el momento, estas no existen. Estudios en Europa, Asia y Norteamérica muestran una prevalencia de 1% de personas con TEA, según el Centro para Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC). El mismo instituto asegura que esta condición es cinco veces más común en hombres que en mujeres y que los padres con hijos con TEA tienen entre 2% y 18% de probabilidades de tener otro hijo afectado por el síndrome.

Una historia que puede ver en video

Con una aplicación para escanear el código QR ubicado sobre estas líneas podrá acceder en su tablet o celular al video que acompaña a esta nota y que muestra la experiencia de Bruno y su familia en el día a día luchando para superar las limitaciones que impone el autismo. Es el primer video de la sección El País DOC, en la que se presentarán en la web de El País contenidos que aborden diferentes temas en profundidad. Este reportaje es un resumen de la versión que fue publicada en Internet la semana pasada, en la que se pueden conocer más testimonios de afectados por los TEA y de especialistas en distintas áreas que se dedican a su tratamiento.

Apoyo del Estado no cubre "ni la cuarta parte" de lo necesario

Uno de los reclamos más fuertes y permanentes de la Federación Autismo Uruguay son las asignaciones del Banco de Previsión Social (BPS) que "no cubren ni la cuarta parte de los gastos de tratamientos y acompañantes". Al entrar en la calificación de "discapacidad severa" y "en situación de dependencia" los pacientes de TEA son beneficiarios del servicio de acompañantes del BPS. El acompañante puede ser propuesto o elegido de una lista en la que no hay una división por especialización.

Pérez asegura que ese apoyo de "poco menos de siete mil pesos" para 70 horas mensuales de acompañamiento es insuficiente. "La familia tiene que pagarle el salario vacacional, aguinaldo y, eventualmente, despido", enumera. Por otro lado, las familias en las que hay un integrante con TEA, en la enorme mayoría de los casos, deben pagar tratamientos psicológicos, psicomotrices y fonoaudiológicos, actividades como equinoterapia o natación y, en algunos casos, acompañantes pedagógicos. Todo esto significa un costo económico muy grande. Pérez señala que un acompañante pedagógico cuesta "aproximadamente, entre 15 y 18 mil pesos por mes".

¿Y EL FUTURO?

"Para los adultos no hay nada".

"¿Dónde están los adultos? Y… No sabemos", dice Andrés Pérez, de la Federación Autismo Uruguay. "Conozco a algunos de veinte años, conocí hace poco a un par de cuarenta. Pero los otros no sé. En colonias, residencias, con otros diagnósticos". Respuestas como la de Pérez a la pregunta de qué pasa con los adultos autistas y qué opciones hay para los niños con TEA cuando crecen son alarmantemente comunes.

La ansiedad de qué va a pasar con sus hijos cuando ellos no estén carcome a los padres de los afectados por algún TEA. Es su desvelo. Y se acentúa al mirar realidades en países más desarrollados, donde la posibilidad de vivir en hogares tutelados o de trabajar con supervisión es real.

Cristina es madre de Alejandra, una mujer de 30 años que sufre de autismo. "Genera impotencia la injusticia de que por el lugar en el que naciste no tenés algunas alternativas que existen en otras partes, cuando el problema es el mismo", dice.

A la Asociación Uruguaya de Padres de Personas con Autismo Infantil acuden 13 pacientes entre los que hay niños y adultos. Muchos de ellos, además de un TEA, tienen algún grado de retardo mental, hiperactividad o déficit atencional, explica la maestra especializada en dificultades de aprendizaje Mónica Crocc, su directora. De los adultos que acuden a este centro, que rondan entre los 25 y 30 años, "algunos han estado internados y han perdido el hábito de todo. De comer, lavarse los dientes, ir al baño. Lo más básico", señala Crocc.

La Asociación de Familiares de Personas con Autismo de la Costa (Afauco) tiene en marcha un proyecto para crear un hogar tutelado en Atlántida donde también se realizaría capacitación para médicos y docentes.

A pesar de esfuerzos como este, la exdirectora del Programa Nacional de Discapacidad, la psicóloga María José Bagnato, admite que "las familias van de un lado a otro y todavía no hay un sistema que pueda articular las necesidades que a lo largo de la vida van siendo diferentes".

Por su parte, Carolina Miglietti, maestra especializada en TEA se lamenta: "Recién estamos empezando a tratar a los niños de la manera como se debería. Para los adultos no hay nada. Nada. Nada. Es desesperante verlos crecer y no saber hacia dónde derivarlos".

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