CARTA

En 2014 el actor Robin Williams se suicidó. La muerte del actor cuando tenía 63, luego de haber transitado sus últimos años con “demencia con cuerpos de Lewy” (LBD por sus siglas en inglés) sin saberlo.

Recientemente, la viuda del actor publicó en la revista Neurologyuna carta titulada “el terrorista dentro del cerebro de mi esposo”. El artículo comenzó diciendo: “Les escribo para compartirles una historia (…) espero que los ayude a comprender un poco más a sus pacientes, a sus cuidadores y a sus parejas”.

Susan Schneider Williams continuó relatando que “es una historia personal, tristemente trágica y desgarradora”: era su historia y la de Robin.

“Como sabrán –prosigue la carta- mi esposo Robin Williams tenía la LBD, poco conocida pero mortal. Murió por suicidio luego de una persecución intensa, confusa y relativamente rápida de la mano de los síntomas y patología de esta enfermedad”.

Su caso, explica, “fue extremo. No fue hasta el informe del forense, tres meses después de su muerte, que supe que fue LBD lo que se lo llevó. Los cuatro médicos con los que me reuní después y que habían revisado sus registros indicaron que la suya era una de las peores patologías que habían visto. Tenía aproximadamente un 40% de pérdida de neuronas de dopamina y casi ninguna neurona estaba libre de cuerpos de Lewy en todo el cerebro”, detalló Schenider.

Un año antes de su fallecimiento, el actor tenía síntomas “que parecían no tener relación”: estreñimiento, dificultad para orinar, acidez, insomnio, bajo sentido del olfato y mucho estrés. “Su miedo y su ansiedad se dispararon hasta un punto alarmante. Me preguntaba en privado: ¿es mi marido hipocondríaco? Solo después de que Robin nos dejó, descubrí que un aumento repentino y prolongado de miedo y ansiedad puede ser una indicación temprana de LBD”.

Se le hicieron diferentes análisis y estudios, mientras que en los meses posteriores los síntomas aumentaban con frecuencia y gravedad, detalla.

“Para el invierno, los problemas de paranoia, delirios y bucles, insomnio, memoria y niveles altos de cortisol, solo por nombrar algunos, se estaban asentando con fuerza. La psicoterapia y otra ayuda médica se estaban convirtiendo en una constante para tratar de manejar y resolver estas condiciones aparentemente dispares”.

Tras el informe forense, Schneider entendió muchas situaciones de su pareja: “Cómo desearía que hubiera sabido por qué estaba luchando, que no era una debilidad en su corazón, espíritu o carácter”, acota en la carta.

La carta prosigue contando actitudes diarias del actor. Luego, destaca que Williams era consciente de lo que le estaba sucediendo: “Robin estaba perdiendo la cabeza y era consciente de ello. ¿Te imaginas el dolor que sintió cuando experimentó su desintegración? ¿Y no de algo de lo que alguna vez sabría el nombre o entendería? Ni él ni nadie pudieron detenerlo, ninguna cantidad de inteligencia o amor podría detenerlo”.

Meses antes de fallecer, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. “Tuvimos una respuesta. Mi corazón se llenó de esperanza”, cuenta mientras detalla que la incertidumbre era el principal enemigo de ambos.

Con el tiempo, se sumaron otros síntomas como la pérdida de razonamiento y la creciente confusión. “La historia previa también puede complicar el diagnóstico. En el caso de Robin, tenía un historial de depresión que no había estado activo durante 6 años. Entonces, cuando mostró signos de depresión pocos meses antes de irse, se interpretó como un problema relacionado con el Parkinson”.

“A lo largo de la batalla de Robin, había experimentado casi todos los más de 40 síntomas de LBD, excepto uno. Nunca dijo que tenía alucinaciones”, sin embargo, detalla que “un año después de que se fue, al hablar con uno de los médicos que revisó sus registros, se hizo evidente que lo más probable es que tuviera alucinaciones, pero se lo guardaba para sí mismo”.

Se trata de una enfermedad degenerativa, el segundo tipo de demencia más común detrás del Alzheimer. Se estima que solo en Estados Unidos afecta a 1,4 millones de personas.

Hasta ahora solo se puede diagnosticar de manera definitiva en post-mortem, que es cuando se pueden identificar los cuerpos de Lewy, que le dan el nombre, que son unos puntos oscuros en las neuronas. Estas “estructuras proteicas anormales” las describió por primera vez Frederich Heinrich Lewy en 1912, un contemporáneo de Alois Alzheimer.