SALUD

Se realizan hoy varias movidas por el Día Mundial de la Hemofilia

Se trata de una enfermedad rara que afecta la coagulación.

Foto: Archivo El País
Foto: Archivo El País

Como cada 17 de abril, hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad hereditaria poco frecuente que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente.

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia se estima que alrededor de 400.000 personas en el mundo viven con esta condición que presenta síntomas como hematomas extensos sin una razón aparente, sangrado dentro de los músculos y las articulaciones, sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro, sangrado abundante en la nariz o durante tiempos prolongados tras cortarse o tras someterse a un procedimiento quirúrgico. En Uruguay, son menos de 250 personas.

En el 70% de los casos, viene diagnosticada por herencia y en el 30% restante se trata de una mutación genética durante la gestación del feto. Las mujeres suelen ser las portadoras del gen y se lo transmiten en mayor medida a los hijos varones.

La enfermedad tiene distintos niveles: leve, moderada y severa o grave. Los dos primeros pueden provocar que las personas padezcan la enfermedad pero no lo sepan, mientras que en los casos graves, pueden tener sangrados espontáneos, sin que haya traumatismo. En los casos de golpes fuertes (dependiendo de la gravedad) puede ser mortal para la persona debido a la abundante pérdida de sangre.

En el último censo general del Programa de Hemofilia y otras Coagulopatías (PAIEC) del año 2010, se registraron 236 casos de personas con esta enfermedad rara en Uruguay. De ellos, la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) atiende, de acuerdo al último censo del año 2014, a 121 personas.

Se calcula que hay un promedio de 30 o 50 casos sin diagnosticar que, según los expertos, se deba a que son pacientes con Hemofilia leve, moderada o poco sintomática.

Durante todo abril, diferentes espacios públicos en todo el país se iluminarán de rojo, en adhesión al Día Mundial. El Obelisco, la Puerta de la Ciudadela y la Plaza Libertad son algunos de ellos.

En tanto, la Asociación de Hemofilia de Uruguay estará realizando distintas actividades: una de ellas será en el peaje de Soca-Camino a las Sierras, en el departamento de Canelones, en donde habrán alcancías con el fin de recaudar fondos para distintos proyectos que tiene la asociación. A su vez, voluntarios estarán en el lugar informando y concientizando sobre la enfermedad.

La Asociación surgió hace 45 años ante la inquietud de algunas personas que padecían hemofilia por las carencias que existían en ese entonces en Uruguay en cuanto a la atención de esta patología. El objetivo desde ese momento y hasta la actualidad es promover la atención integral de la salud de todas las personas con hemofilia y otras alteraciones de la sangre en el Uruguay.

Tratamientos.

La hemofilia es una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamiento. Se puede diagnosticar a través de la historia clínica y de la extracción de sangre.

De acuerdo a los expertos, el diagnóstico precoz es clave para que los pacientes puedan recibir el tratamiento correcto y la medicación en forma preventiva con el objetivo de mantener una vida normal.

Existen dos tipos de tratamiento: profilaxis (preventivo), en donde el enfermo se inyecta por vía intravenosa su medicina correspondiente varias veces a la semana, o a demanda, que consiste en que la persona se inyecte la medicina cada vez que se produce una hemorragia.

Por otra parte, la realización de actividades físicas y deportes con riesgos mínimos, es otro tratamiento importante dado que previenen la aparición de lesiones músculo- esqueléticas derivadas de una deficiente condición física.

Según explicaron desde la Asociación, existen enormes expectativas por un tratamiento genético, que consiste en la introducción de genes en células determinadas del paciente, que son capaces de aportar la información que falta para fabricar la proteína deficitaria que causa la enfermedad en la sangre.

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