"Me caí en la calle porque me enredé con una bolsa. Yo ya venía dándome cuenta de que veía poco, pero ahí me alarmé y fui a hacerme un chequeo general”. Así fue cómo Carina Infantozzi se enteró de que tenía baja visión por un problema en el nervio óptico. “Es a nivel del cerebro”, explica sobre una discapacidad visual que no tiene vuelta atrás y que en el mundo afecta a unas 246 millones de personas.
“De Uruguay no tenemos números, pero es mucha gente”, señala por su parte Leticia Dieste, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Retina, quien padece retinosis pigmentaria. “Es la más común de las enfermedades raras de retina. Lo que tenemos es pérdida del campo visual, tenemos visión de tubo y con el tiempo va perdiendo calidad”, detalla.
Ambas llegaron al diario El País munidas cada una de un bastón verde, que es lo que hoy les permite avisarle al entorno que no ven bien y que eventualmente podrían estar necesitando ayuda.
No es lo mismo que el bastón blanco, que indica ceguera total, o el bastón blanco a rayas rojas, que representa sordoceguera. El problema es hasta dónde la población uruguaya conoce ese código y sabe también lo que significa padecer baja visión.
“La baja visión es visión disminuida y hay muchísimas situaciones posibles. Yo tengo apenas un tubito de visión, pero hay gente que ve todo gris y entonces ve bultos, hay otros que no ven casi colores, otros ven manchas, otros no ven nada al medio pero sí alrededor… Entonces las respuestas de quienes tenemos bastón verde son diversas también para quienes nos ven”, señala Carina, integrante como vocal de la comisión directiva de la Unión Nacional de Ciegos del Uruguay (Uncu).
Por eso puede llamar la atención que alguien con un bastón verde pueda cruzar la calle, pero se desoriente al doblar la esquina. O que otro no vea el número del ómnibus que se acerca, pero se maneje perfectamente con el celular. ¿Nos están tomando el pelo? No, la baja visión los afecta de diferente manera.
“Esa fue precisamente la razón por la que la maestra uruguaya Perla Mayo inventó el bastón verde. Sus alumnos iban con el bastón blanco, que era el que existía, de repente hacían acciones de visión y le gente preguntaba ‘¿pero cómo?’”, cuenta Carina sobre la docente especialista en baja visión y presidenta de la fundación El Derecho a Ver que encontró con el color la forma de diferenciar a las personas ciegas de las de baja visión.
No es la única función que tiene este bastón. “Como a cualquier persona con discapacidad visual, también nos sirve para rastrear. Es nuestros ojos”, destaca Carina.
Cómo actuar
Ver una persona con un bastón verde no significa necesariamente que esté necesitando ayuda, esa es solo una posibilidad. Por eso es necesario saber cuándo ayudar y cuándo se está invadiendo a una persona que en ese momento sabe perfectamente lo que hace.
“Vas muy concentrado porque estás muy atento al tacto, al oído. Entonces pasa que la gente a veces nos aborda y nos dice ‘para allá’ o incluso te agarran. Y capaz no es un buen momento para asistir a alguien que tiene un bastón, sea verde o blanco”, explica Carina.
Leticia indica que lo ideal es preguntarle a la persona si necesita ayuda. “Con eso le das pie para que te diga cómo ayudarla y así quien presta la ayuda está tranquilo de que no lo invadió”, apunta.
Otro punto importante es saber cómo se guía a la persona, no se trata de tomarla del brazo porque eso no colabora. “La persona que va a ayudar debe poner el codo del lado de la mano libre de la persona con el bastón. De esa manera yo te toco el codo y vos caminás un poco más adelante que yo, que voy sintiendo tus movimientos. Podés decir ‘viene un escalón’ o ‘ya estamos llegando’”, detalla Leticia sobre lo que se debe hacer.
Lo fundamental es no agarrar a la persona y menos del lado del bastón porque eso es como si les taparan los ojos a quienes ven. “Algo que yo digo siempre es: ‘si tú me estás agarrando a mí, ¿quién guía?”, grafica.
Es clave no dar nada por supuesto ni tener vergüenza de preguntar. “Eso pasa también, a veces no te dicen nada porque no se animan, les da vergüenza o piensan que te vas a ofender. No es así, para nosotros es lo más normal del mundo tener baja visión y que nos ofrezcan ayuda”, aclara Carina. “Pero también tienen que aceptar que les digamos que no”, agrega.
Entre las primeras ventajas que encuentran quienes empiezan a usar el bastón verde, es que dejan de chocarse contra todo. “Por ejemplo, las personas se corren para dejarte pasar. Entonces desapareció el problema”, apunta Carina entre risas.
Dónde conseguirlo
Los bastones pueden comprarse en ortopedias, pero por lo general son metalizados y de un solo tamaño. Lo mejor es entonces acudir a la Uncu, que los fabrica de acuerdo a un estándar de medidas y, si es necesario (caso de los niños), los hace especialmente.
“Es reimportante que el bastón sea el adecuado porque si es muy corto va a hacer que camines encorvado y es incómodo, y si es muy largo se te va a trancar mucho”, sostiene Leticia.
La altura adecuada es que vaya del piso al esternón.
Otro punto clave es saber cómo usarlo y, en tal sentido, en el Centro de Rehabilitación Visual Tiburcio Cachón, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social, se ofrece una rehabilitación integral gratuita que incluye enseñar manejo del bastón.
“La rehabilitación no es volver a ver porque eso no va a pasar, es readaptarte y adquirir todas las herramientas para poder adaptar tu vida a la baja visión o a la ceguera”, explica Carina. “Se trata de reaprender cosas cotidianas”, acota Leticia.
Entonces se enseña desde cómo saber si la luz está prendida, pasando por enhebrar agujas –“es una aguja especial que todo el mundo me pide”, comenta Carina entre risas- hasta manejar las hornallas, cocinar o limpiar vidrios.
“Es un proceso difícil que lleva un tiempo distinto para cada persona, pero hay que hacerlo, es importantísimo”, remarca Carina.
Tomar conciencia
“Siempre se asocia a la baja visión con una enfermedad rara o un accidente y hay muchísimas personas que por la edad van perdiendo visión porque es algo biológico o natural. Entonces es importante que sepan que pueden contar con un instrumento como el bastón verde para poder seguir desarrollando su vida”, destaca Carina.
Esto viene a cuento porque sucede que muchas personas se van recluyendo en sus hogares y haciendo menos actividades porque se atan a esas limitantes que llegan derivadas de la edad.
“El bastón es tremenda herramienta, da mucha independencia”, subraya Leticia, una artista plástica que hasta el año pasado también daba clases de inglés. Un ejemplo de que sigue adelante con su vida de la forma más “normal” posible.
Lo mismo ocurre con Carina, docente de artes visuales en la Universidad Católica, donde le han adaptado las condiciones de trabajo (la luz de un salón, por ejemplo) y ha podido mantener varios cursos.
Incluso tiene un podcast junto con una amiga sobre baja visión. “Es una conversación con la excusa de la discapacidad, pero nos ponemos a hablar cosas de la vida, como el cine, la literatura… El próximo es sobre qué es la felicidad para cada uno”, cuenta y agrega que lo encuentran en YouTube bajo el nombre Qué tengo que ver.
Ambas recomiendan ir a un oftalmólogo si se nota que aparecen dificultades con la visión. “Ni la ceguera ni la baja visión son reversibles. No es como una miopía que te ponés unos lentes o te hacés una cirugía y se soluciona. No tienen vuelta”, advierte Leticia.
También hay que diferenciar entre la discapacidad que se trae desde el nacimiento de la que se adquiere con el tiempo o por alguna circunstancia puntual.
“Pienso que si yo tuviera que empezar a estudiar ahora, lo difícil que sería. Por eso sigue siendo necesario generar adaptaciones, generar oportunidades. A veces no es tanto lo que hay que adaptar, sino dar las oportunidades”, considera Leticia.
Las dos coinciden en que, si bien en Montevideo hay muchos intentos para mejorar la accesibilidad y la movilidad, todavía falta mucho por hacer. Mencionan como ejemplo las baldosas podotáctiles (amarillas con círculos en relieve), que son muy útiles, pero al ser pocas no hacen la diferencia.
Además se quejan de la cantidad de obstáculos que encuentran en las calles, desde columnas, pasando por los carteles de los restaurantes anunciando los menús, hasta las motos o los autos estacionados en la vereda.
“Para mí es más trabajo ir al trabajo que el trabajo mismo”, bromea Carina. “Cansa mucho toda la preparación previa que hay que hacer, armarte el caminito en la cabeza. Entonces siempre estás con eso de tener que estar resolviendo, no queremos llegar tarde y no podés apurarte porque para nosotros es lo peor”, señala Leticia.
En contrapartida, destacan que las barreras actitudinales están corriendo mejor suerte, es decir que la gente en Uruguay se muestra cada vez más dispuesta a ayudar.
“Es más amigable y cada vez se sabe más. Además es muy sencillo, se trata de simplemente saber un poquito de qué le pasa al otro, perder el mito y la vergüenza. Todos los que alguna vez ayudamos a alguien sabemos que te quedás contento. Es un gesto social lindo”, resumen.
Reunión en la Plaza Independencia
Hoy 26 de setiembre se conmemora el Día del Bastón Verde, por lo cual la Asociación de Enfermedades Raras de Retina y la Unión Nacional de Ciegos del Uruguay convocan a una concentración al mediodía en la Plaza Independencia con el objetivo de informar a los transeúntes sobre el significado y uso del bastón verde. Ambas organizaciones cobran una cuota de socio, pero si la persona no puede pagar la reciben de todas maneras