SALUD

Fibromialgia: hoy es el Día Internacional de una afección que afecta a millones

Poco se sabe sobre esta dolencia que afecta a entre el 1% y el 6% de la población.

Fibromialgia. Foto: Shutterstock
Foto: Shutterstock

Hoy 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia, Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. La fecha fue elegida en la conmemoración del nacimiento de la creadora de la enfermería moderna, Florence Nightingale, quien padecía de la dolencia.

A pesar de haber sido reconocida como una enfermedad en 1992 por la Organización Mundial de la Salud, poco se sabe sobre esta dolencia que afecta a entre el 1% y el 6% de la población; en Uruguay ni siquiera existe un registro de pacientes que la padecen.

Por esa razón, el diputado del Partido Nacional Pablo Abdala y su compañero de bancada Edgardo Mier, presentaron un proyecto de ley en 2016 sobre este tema. En 2018, el proyecto recibió la sanción favorable de la Cámara de Senadores y Representantes y está a la espera de la promulgación.

Carlos Uboldi, médico especialista en psiconeuroinmunoendocrinología, explicó a El País que “es una enfermedad que todavía sigue siendo desconocida e ignorada por la población. Fibromialgia quiere decir: ‘algia’, dolor; ‘fibro’, fibrosis; y ‘mio’ muscular. Entonces es un dolor en la fibra muscular y los ligamentos y tendones”, describió el especialista.

Uboldi explicó que es una enfermedad que tiene descriptos alrededor de 50 síntomas. Sin embargo los más frecuentes son: el dolor difuso; la fatiga o cansancio; los trastornos del sueño; y los problemas en la memoria, especialmente la memoria reciente.

Entre los otros síntomas descriptos pueden aparecer los mareos, la sensación de opresión, vejiga y colon irritable, dolores de cabeza, entre otros. “Son todos signos o síntomas inespecíficos que siente la persona y a veces para el médico es difícil demostrarlo. Por eso, muchas veces las personas con fibromialgia son tildadas como psiquiátricas o hipocondríacas”, aseguró el médico.

Fibromialgia. Foto: Wikipedia
Fibromialgia. Foto: Wikipedia

Diferente.

La fibromialgia habitualmente es tratada por reumatólogos porque los pacientes acuden quejándose de dolor, sin embargo la enfermedad ha sido catalogada a nivel internacional como una dolencia neurológica.

“Es una enfermedad psiconeuroinmunoendocrina. Es ocasionada por el estrés crónico psicoemocional y eso desregula el funcionamiento del organismo”, sostuvo Uboldi.

El especialista destacó que al involucrar el sistema endócrino, neurológico, inmunológico y el psíquico “los síntomas son muchos” y abarcan todo el cuerpo.

Uboldi destacó que si bien se ha demostrado que el dolor queda grabado en el cerebro y por eso es considerada una enfermedad neurológica, aún los especialistas en esta área no le prestan atención y son los reumatólogos los que se enfocan en ella.

Tratamiento.

El especialista aseguró que quienes se dedican a tratar esta enfermedad, a menudo se enfrentan con la medicina tradicional y la Universidad: “Quienes nos hemos formado en el tema vemos al paciente como un ser integral. No solo como ser físico, sino psicológico, social, ecológico y espiritual; el tratamiento también debe ser así”.

Uboldi sostiene que generalmente los fármacos “no dan buen resultado” y no suelen ser tolerados bien.

“Personalmente, en mis pacientes uso productos naturales como la melatonina o el 5-HTP. También psicoterapia; actividad física personalizada; actividades recreativas y placenteras; gestión emocional y del estrés; y por último, relajación y respiración. Ésas son las seis herramientas que utilizamos”, destacó.

En muchos casos este tratamiento suele ser complementado por grupos de apoyo de pacientes con la misma enfermedad.

Pacientes.

La fibromialgia es una enfermedad que afecta más a mujeres que a hombres y, según explicó Uboldi, eso se debe a diferentes razones.

“Vivimos en una sociedad culturalmente machista; la mujer ha sido enseñada de niña a callarse y permanecer a la sombra de los hombres. Además, existen efectos hormonales y genéticos. Está demostrado que la mujer está más predispuesta a sufrir estrés, ansiedad y depresión. Esos elementos hacen que la enfermedad sea más prevalente en las féminas”.

La principal edad en la que aparece este tipo de enfermedades es entre los 40 y 60 años, aunque eso no quiere decir que no haya personas jóvenes o ancianas que la padezcan.

Por otro lado, el especialista aseguró que “eventos ocurridos desde la niñez, como abandonos, humillaciones, abusos, responsabilidades tempranas, entre otras, generan estrés en la niñez que queda grabado en el cerebro”. A medida que la persona crece y sufre estrés fuerte sufrirá una descarga de dolor vinculado con esos traumas de la infancia.

Los cinco síntomas más frecuentes en pacientes
El vínculo entre el médico y el paciente es clave. Foto: archivo El País.

Dolor difuso en las partes blandas.  Muchos pacientes asisten al reumatólogo debido a que sienten dolores en las partes blandas, músculos y tendones. En general el dolor es percibido como leve pero no deja de ser molesto. Según el sitio de la prestigiosa institución estadounidense, Mayo Clinic, los dolores suelen ser generalizados, dándose en ambos lados del cuerpo y duran alrededor de tres meses de manera constante y perturbadora.

Fatiga crónica o cansancio. “Las personas que padecen fibromialgia, con frecuencia se despiertan cansadas, aunque informan que duermen mucho”, detalla el sitio de Mayo Clinic. La fatiga crónica y el cansancio afectan todos los aspectos de la vida del paciente -y en algunos casos es un trastorno en sí mismo- porque reduce las capacidades del individuo de realizar cualquier tipo de tareas, no solo físicas. Porque el cansancio se describe tanto físico como mental y puede tener consecuencias muy graves en el vivir cotidiano de quienes lo sufren.

Trastornos del sueño. “Con frecuencia, el sueño se interrumpe por el dolor, y muchos pacientes con fibromialgia tienen otros trastornos del sueño, como síndrome de las piernas inquietas y apnea del sueño”, asegura el sitio de Mayo Clinic.

El especialista Carlos Uboldi, destacó que los pacientes suelen reportar problemas para conciliar el sueño, además de que se despiertan mucho durante la noche. Por esa razón, en general se trata a los pacientes con melatonina por ejemplo.

Problemas en la memoria.  “Las personas con fibromialgia suelen tener trastornos en la memoria, sobre todo en la reciente. Olvidan nombres o cosas que son del presente”, explicó Carlos Uboldi.

La Clínica Mayo sostiene en su web que a esa enfermedad se asocian otras dificultades cognitivas: “Un síntoma comúnmente llamado «fibroniebla» dificulta la capacidad de enfoque, atención y concentración mental”, explica.

Otros síntomas comunes asociados. Las personas que sufren fibromialgia en general tienen algunos síntomas de otras afecciones dolorosas como el “síndrome de intestino irritable; migraña y otros tipos de dolor de cabeza; cistitis intersticial o síndrome de la vejiga dolorosa; y trastornos de la articulación temporomandibular”. El doctor Uboldi también menciona en esa lista los mareos y la muy preocupante y agobiante sensación de una gran opresión en el pecho.

El proyecto de ley que espera ser promulgado

“Declárase de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia, lo que comprenderá la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, la asistencia integral y la rehabilitación”, enuncia el primer artículo del proyecto que está a la espera de la promulgación, tras recibir las sanciones parlamentarias en la Cámara de Representantes y en la Cámara de Senadores. Para la elaboración de dicho proyecto, Abdala y Mier trabajaron junto al doctor Carlos Uboldi, especializado en psiconeuroinmunoendocrinología y fibromialgia.

Uboldi destacó la importancia de que exista esta ley para que se cree un registro de los pacientes que la padecen: “Si consideramos que Uruguay tiene una cifra baja de la incidencia de la enfermedad -un 1%- hablaríamos de 33.000 personas que la sufren”, aseguró el doctor Uboldi. La ley busca generar una conciencia actualmente inexistente sobre la enfermedad. Solicita que el Ministerio de Salud Pública apoye la investigación y la formación del personal médico en esta área. Además, busca proteger a los pacientes diagnosticados con la enfermedad desde el punto de vista laboral.

Por otro lado, aseguró que los números de la dolencia están creciendo en todo el mundo y en uruguay seguramente también, a causa de dos factores principales:” La enfermedad es cada vez más diagnosticada porque más médicos la conocen “. Y además, se puede presagiar que “irá en aumento porque la sociedad está sufriendo estrés constantemente. Lo vemos en el tránsito, el estadio, el trabajo, en todos lados”.

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