SALUD

Se crean grupos de apoyo y contención emocional para pacientes con fibromialgia

Profesionales y voluntarios ofrecen contención psicológica gratuita a quienes padecen esta enfermedad. También se brinda asistencia a través de la figura de los "padrinos".

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La idea es formar grupos de entre 10 y 12 personas o brindar apoyos individuales. 

Un grupo de psicólogos y voluntarios que padecen fibromialgia se ha puesto a disposición de todos aquellos que tienen esta patología para brindarles apoyo y contención emocional. La idea es formar grupos de entre 10 y 12 personas o también oficiar de lo que en el tratamiento de adicciones se conoce como “padrinos”.

“Cuando me siento mal, sé a quién llamar y sé que me va a entender”, es la idea que se maneja según explicó a El País la psicóloga Laura Falco, quien además padece fibromialgia.

Por el momento esta contención psicológica no la brindan ni las mutualistas ni Salud Pública y tampoco está disponible en la Asociación de Pacientes con Síndrome de Sensibilidad Central (ASSCI), que engloba a los enfermos de fibromialgia. “Se lo ofrecimos, pero aún no hemos recibido respuesta”, señaló Falco.

Acceder a este servicio no va a tener ningún costo para el interesado, incluso todos los que trabajan en este proyecto lo están haciendo en forma honoraria. Solo basta contactarse con la psicóloga Falco a su número de celular: 094 904 313.

“Hay una frase que despierta emociones hasta el llanto que es cuando alguien le dice a la persona que sufre realmente esta enfermedad ‘no estás sola’. Por eso no solamente saber que hay otras personas que la sufren, sino conocer las experiencias como en cualquier grupo de rehabilitación terapéutica es de enorme importancia para que uno pueda continuar con su vida”, destacó Falco.

La psicóloga remarcó lo importante que es sentirse acompañado en circunstancias como esta porque se juntan muchas cosas, incluso temas económicos, que hacen que el paciente a veces no vea una salida.

“Yo sentí deseos de quitarme la vida y lo intenté. Lo frené a tiempo porque tuve una contención psicológica de la ONG Helpers. Es terrible el dolor psicológico y, si a eso le sumamos el dolor físico, es muy complicado”, confesó.

La idea de estos grupos de acompañamiento es que puedan funcionar en todos los departamentos del país y para eso se están realizando contactos.

Aumento de la fibroniebla.

Falco también llamó la atención ante el aumento de casos de fibroniebla, que hasta el momento eran muy escasos. Conocida también como disfunción cognitiva o niebla del cerebro, es un síntoma que padecen habitualmente los pacientes con fibromialgia. Se caracteriza por la incapacidad de concentrarse o retener información.

“Son pacientes que sienten que están perdiendo la memoria, cosa que muchas veces se atribuye a la medicación, sobre todo a los ansiolíticos porque hacen perder la memoria inmediata. Hubo quienes pensaron que podían estar sufriendo un Alzheimer precoz”, indicó la psicóloga a El País.

Explicó que “en realidad, la fibroniebla ataca el sistema alto cognitivo. Eso quiere decir que no es que no tengamos memoria o la hayamos perdido, sino que la parte central se concentra tanto en el dolor extremo que uno siente, que todo el resto se distrae. Por lo tanto no se retiene un nombre o no nos sale el nombre de algo que es totalmente familiar”.

Lo primero que se afecta es la lectura porque la persona no puede leer una página de un libro, tiene que hacerlo tres o cuatro veces para que le quede. “No es que no entienda lo que dice, es que no lo retiene”, apuntó Falco.
Todo eso conduce a una depresión endógena que se junta con la exógena y lleva a la depresión crónica severa.

“Han comenzado a aparecer deseos de autoeliminación expresados y casos en los que se han quitado la vida”, lamentó la profesional.

La forma de controlar la fibroniebla es a través de terapias conductistas cognitivas.

“Es la única terapia que funciona. Obviamente es cara para la mayor parte de la gente y lleva mucho tiempo, muchas sesiones”, señaló Falco; de ahí la importancia de estos grupos de apoyo que se están formando.

Esto se une a que todavía hay mucha resistencia a considerar a la fibromialgia como una enfermedad porque no se manifiesta físicamente, salvo por los dolores que sufre el propio afectado. Eso lleva a que las personas se empiecen a sentir aisladas y que incluso se afecte su situación laboral.

En tal sentido, Falco lamentó que en Uruguay no exista aún la causal de jubilación temprana para los enfermos de fibromialgia como si está, por ejemplo, en Estado Unidos hace cuatro décadas. En nuestro país ni siquiera se la considera una discapacidad.

En cuanto al vínculo de la fibromialgia con la COVID-19, la profesional indicó que la pandemia agravó el tema.

“La fibromialgia no es una consecuencia del virus, pero sí de lo que provocó la pandemia”, destacó haciendo referencia a los efectos psicológicos que provocó y está provocando la llegada de este virus.

Finalmente puso especial énfasis en que, aunque existan estos grupos de apoyo, las personas no deben dejar de acudir al reumatólogo, al neurólogo, al psiquiatra y al psicólogo, que son los especialistas que van a ayudarlas en esta enfermedad.

“Lo importante es que la gente no se sienta abandonada porque tenemos la sensación de que estamos a la deriva”, concluyó.

¿Qué es la fibromialgia?

Es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Es una enfermedad relativamente nueva, recién fue catalogada como tal por la Organización Mundial de la Salud en 1992, lo que hace que se tenga poco conocimiento de ella a nivel de la población en general y a nivel médico.

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