CAMPAÑA URUGUAYA

La carta de Luis en un día muy especial

"Quiero compartir con todos ustedes lo que estoy sintiendo, lo que me está pasando", dice la carta. El texto busca llegar a todos los uruguayos hoy 29 de febrero, un día raro. 

La carta de Luis, campaña por el Día Mundial de las enfermedades raras.
La carta de Luis, campaña por el Día Mundial de las enfermedades raras.

Es una hoja blanca con letras negras y un título en celeste. "La carta de Luis" se titula, circula por redes sociales  y dice lo siguiente: 

"Hola Uruguay soy Luis. Quiero compartir con todos usted lo que estoy sintiendo, lo que me está pasando. Me toca vivir el desafío más grande de mi vida y sé que no va a ser fácil. Pensé mil veces en este momento, me lo imaginé de mil maneras distintas. Pero aún así me doy cuenta que es imposible saber lo que voy a enfrentar.

Nunca sentí tanta incertidumbre en mi vida, tanto miedo y a la vez tanto amor, responsabilidad y esperanza.

Sé que su futuro depende de las decisiones que tome en estos primeros años. Pero también sé que nadie está preparado para este momento


Nadie está preparado para escuchar que su hijo tiene una enfermedad rara.

No, no soy el Luis que esperabas, soy Luis papá de un niño con una enfermedad que quizás nunca escuchas en tu vida. El domingo es un día importantísimo pero el 29 de febrero también, es el Día Mundial de las enfermedades raras. Por eso escribí esta carta porque es un día que al igual que estas enfermedades, suele pasar desapercibido.

Compartí esta carta que espero ayude a otros padres como yo y contaros con Tales que no están solos informate en fupier.org. Luis". 

La carta es parte de la campaña de la Fupier, una fundación que  tiene como objetivo incentivar el conocimiento y la investigación en torno a las llamadas “enfermedades raras”. Busca atrapar al lector con la carta del futuro presidente para tomar conciencia del día que hoy se conmemora. 

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, porque es un día "raro", que se da cada cuatro años. En los años no bisiestos se celebra el 28 de febrero. 

Las “enfermedades raras” o “poco frecuentes” se llaman así por  la baja incidencia que tienen en la población mundial. Para que una condición se considere rara, solo puede afectar  a  al menos 1 de cada 2.000 habitantes. En el mundo hay identificadas alrededor de 7.000 de estas “enfermedades” raras, el  70%  comienzan en la primera infancia.El 30% de los que las padecen muere antes de los 5 años. 

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