Día Mundial de las Cardiopatías congénitas

San Valentín le deja lugar a otra celebración: el Día Mundial de las Cardiopatías congénitas.

El viernes que viene, 22 de febrero, Alfonso, hijo de Agustina Amarillo, cumplirá 3 años y tendrá una fiesta de dinosaurios que su mamá hizo especialmente para esta ocasión. Fonchi, como lo llaman cariñosamente, salta, dibuja y cuenta que un amiguito le “robó” una moto. Lo hace tímido, pero con una sonrisa picarona. Es imposible decir que el niño rubio que está un poco vergonzoso sobre la falda de su mamá fue diagnosticado con transposición de grandes vasos a las 16 horas de nacido, una cardiopatía congénita de la que fue operado casi de inmediato en uno de los centros cardiológicos que tiene Uruguay.

Su mamá recordó lo que pasó aquel lunes de 2016 cuando por fin había llegado su hijo más chico: “No nos hicieron el diagnóstico en las ecografías, nadie se había dado cuenta. A las horas de nacido vino la neonatóloga y me dijo que le escuchaba un soplo. Entonces me explicó que venía al día siguiente y que si tenía el soplo, lo estudiarían. Al rato volvió y me dijo, vamos hacer los análisis ahora”, sostuvo.

Así, cuando Alfonso era recién nacido sus padres se enteraron que debía ir a la internación intensiva. “Nunca se descompensó. Fue un caso ‘bueno’, por así decirlo. Respondió a la medicación que le dieron y siempre estuvo bien”, contó su mamá, que rememoró cuánto permaneció internado y las casi ocho horas que duró la operación.

Volvieron a casa cuando Alfonso tenía un mes y desde ese entonces actuaron con normalidad.

La vida de Fonchi postoperación ha sido “divina”, dice su mamá, mientras lo mira y sonríe. Es un niño pícaro y muy activo. “Obviamente tiene cositas como todos los niños. Es muy activo, va al jardín desde los dos años y está copado con sus amigos. Todo el tiempo corre, salta, pelea, ama jugar al fútbol. Hace todo lo que hacen los niños”, sostuvo.

“Es muy difícil dejarlos porque a todo el mundo le da miedo, si uno quiere proteger a un hijo sano, hay que imaginarse lo que es un niño que tiene sus cosas. Con mi marido, nos propusimos dejarlo y que sea feliz, que haga todo. Hace su vida como su hermana Joaquina, que tiene cinco años”, destacó.

El vínculo entre la madre y la Fundación surgió cuando volvió a su hogar. Una vez en su casa, Agustina sintió la necesidad de ponerse en contacto con padres que hubiesen pasado por lo mismo y así conoció la Fundación Corazoncitos: “Si bien habíamos tenido algo de contacto, porque nos llevaron manuales y libros cuando estábamos en el sanatorio, éste no había sido cercano”, explicó.

“En ese momento lo que buscaba era esperanza. Pensaba: ‘Quiero hablar con alguien que pasó por lo mismo y que sus hijos están bien’”, rememoró.

“Necesitaba hablar con un padre o ver una foto de un niño que tuviera lo mismo que mi hijo. En ese momento tenía un mes, estaba recién operado con su cicatriz y yo necesitaba saber eso. Verlo yo sin que me lo contaran”, confesó.

Una de las sorpresas se la llevó cuando desde la Fundación le facilitaron el contacto de una chica embarazada. Agustina asumió que sería madre de un niño con cardiopatía, sin embargo la sorpresa fue que esa mujer de 33 años era operada de lo mismo que su hijo.

Hoy es una voluntaria activa de la Fundación Corazoncitos y está muy involucrada en los eventos que se realizan desde la organización.

“Ahora mi vínculo con la Fundación es diferente, porque con otras mamás vamos a los dos centros que hay para darle apoyo a quienes están viviendo lo mismo nosotros hace años”, afirmó. Y agregó: “Me encanta ir, hay veces que es muy duro, pero me llega al alma. Voy y me vuelvo copada, me encanta charlar con ellos, contarles, que me pregunten y que me cuenten”.

Agustina destacó que la mayoría de los papás buscan lo mismo que buscaba ella: “Ahora estoy como del otro lado; antes lo necesitaba yo y ahora se lo puedo brindar a otros papás”, sostuvo.

La coordinadora de la Fundación Corazoncitos, Mariana Uriarte, explicó que es “dificil de estimar” cuántas familias se contactan con la organización cada año. “Desde que empezaron las visitas voluntarias el año pasado, en realidad todas las semanas se visitan los dos centros IMAE, que son donde se tratan los niños y se conocen muchas familias nuevas, porque hay mucha rotación”, explicó. A veces, el contacto es puntual. Otras, el vínculo es instantáneo. Y en algunos casos se acercan con el tiempo, como sucedió con Agustina.

La Fundación, sostuvo, surgió de la necesidad de los propios padres de niños que nacieron con cardiopatías.

“Algunos tienen a sus hijos con ellos y otros han fallecido. Creo que crear la Fundación fue la forma en la que esos padres encontraron la alegría o la fortaleza para llevar la situación que les tocó vivir”, destacó.

Trabajar en Corazoncitos es para Uriarte “muy fuerte”. En este sentido, dijo que “una vez que lo vivís, es difícil no ponerse la camiseta”.

“Son muchas las familias, 450 casos que nacen al año. Hay muchas personas que no tienen la información o recién se enteran con el diagnóstico”, subrayó.

“La sociedad uruguaya no está toda informada de que existen las cardiopatías y que hay una fundación que apoya por detrás. Entonces, nuestra meta es concientizar y recibir a esas familias”, aseveró.

Hoy 14 de febrero, además de ser el día de San Valentín, jornada en la que se celebra el amor y la amistad, es el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas y la Fundación Corazoncitos tiene una propuesta diferente para celebrar a los enamorados y a los niños con estas afecciones.
“Siempre el 14 de febrero hacemos un evento. Antes hacíamos un screening cardiolígico en el que invitábamos a las embarazadas a controlar que estuviera todo bien a partir de la semana 20 con una ecografía estructural; pero el año pasado se nos fue un poco de las manos”, contó. Y agregó que, por eso, este año la agenda cambió un poco para dar protagonismo a los niños.

Entre las 18:00 y 20:00 horas en la Plaza Trouville (Rambla Mahatma Gandhi) la emergencia UCM dictará un taller gratuito y abierto a todo público de reanimación cardiopulmonar para lactantes, niños y adultos. Además participará la banda para niños “Encanto al Alma”, que fusiona murga, candombe, chacarera, reggae, rock, vals y rap, entre otros, y combina canciones, juegos, cuentos y personajes fantásticos.
En el evento estarán Agustina y Alfonso, junto a otras familias de pequeños con cardiopatías congénitas.

La propia mamá dijo que ella no se lo pierde, que ya hizo el curso de reanimación tres veces y que cada año invita a los miembros de su familia a que lo realicen. “Es un conocimiento que me importa que tengan las personas que rodean a Alfonso y, por qué no, a Joaquina. Sirve para toda la vida, porque una no sabe cuándo lo va a necesitar”, destacó.

Controlar ecografías

“En la semana 20 del embarazo se hace la ecografía estructural que es obligatoria y gratuita”, explicó Uriarte. Entonces se ven las cuatro cavidades y las dos válvulas del corazón, lo que hace que se descarten la mayor parte de las cardiopatías graves. Pedir que se fijen en ello es clave.

Oxígeno y nacimiento

“Gracias a un trabajo que hicimos con el Ministerio de Salud Pública, ahora cuando el bebé nace se le hace un estudio de oximetría, que es la oxigenación de la sangre”, sostuvo la coordinadora de la Fundación. “Si hay un valor que no está bien, ya se hacen más estudios “, aclaró.

Consulta médica

 “Desde Corazoncitos le decimos a las madres que si ven algo raro consulten, lo mismo a las abuelas o personas al cuidado de los bebés”, sostuvo Uriarte. Agregó que no hay que temer pasar por “pesada”, porque en estos casos la prevención es la clave para la vida.