Salud

Un abracadabra al autismo

Federica tiene TEA, se hizo una operación con células madres en México y precisa repetirla.

Laura es la mamá y quien mejor conoce a Federica. Foto: Laura Marrone
Laura es la mamá y quien mejor conoce a Federica. Foto: Laura Marrone

Cuando Laura Marrone escuchó de boca de los médicos que a su hija de tres años le diagnosticaban Trastorno del Espectro Autista (TEA) se le vino el mundo abajo. Quería que Federica (9) fuera feliz.

Dustin Hoffman en el rol de Rain Man fue la primera imagen que se le vino a la mente por ser la referencia más cercana que poseía, y en pocos segundos imaginó el peor panorama.

Invirtió lo que no tenía para cubrir un tratamiento privado con psicóloga, psiquiatra, neuropediatra, fonoaudióloga, psicomotricista y terapia ocupacional porque "la ansiedad que genera la espera en las sociedades es tal que el niño entra a la consulta pasado de rosca y no puede aprovecharla. Además, nunca terminan de conocer a tu hija porque la atienden personas distintas", asegura.

Laura siempre supo que el autismo no tiene cura, pero necesitaba encontrar una solución para mejorar la calidad de vida de su niña. En esa búsqueda incansable entró a un grupo de Facebook integrado por padres de niños con autismo, y coincidió con una señora que le habló acerca de un trasplante de células madres en el American Rare Diseases Group (ARDIG).

"Tuve un antes y un después", le dijo la mujer. Y a Laura le alcanzó para decidir gastar todos sus ahorros en viajar a México y probar esta operación, aunque los médicos no le garantizaran el éxito.

"No tengo mi vida comprada. Sé que no voy a estar siempre para ella y quiero que pueda ganar autonomía porque depende de mí para prácticamente todo: la baño, la ayudo a vestirse y a relacionarse", dice.

Recaudación.

El tratamiento salió 18 mil dólares entre intervención (10 mil), medicación mensual (3 mil), pasajes y estadía. Laura lo pagó "a pulmón" y en un principio, pensó que Federica necesitaría hacérselo una única vez, pero observó tantos cambios positivos en la niña que cuando los médicos le dijeron que una segunda operación le haría avanzar más, optó por pedir colaboración porque no tiene cómo cubrir esa cifra.

Un grupo de madres del Arnold Gesell, colegio al que va Federica, "se puso la causa al hombro": recaudaron tres mil dólares con una zumba y un papi fútbol solidarios.

Laura empezó a vender rifas, abrió una cuenta en Red Pagos (66993) y el 18 de noviembre, María Gracia, Gisela y Paula de Master Chef cocinarán un mega strogonoff a beneficio de Federica. La cita es en 8 de Octubre 3198 a las 13:00 horas. Habrá shows musicales en vivo, sorteos y sorpresas.

Estrategias.

Laura dejó a Nacho (15), su hijo mayor, en Montevideo, y le hizo creer a Federica que harían un "viaje de chicas" en julio de 2017. Fue la primera vez en avión para ambas, y el miedo se duplicó. Laura no sabía cómo reaccionaría la niña ante el estrés del encierro. Pero soportó las 14 horas (entre vuelos y esperas) gracias a los mimos que la mamá le hizo para calmarla.

El tratamiento con células madres no tiene contraindicaciones pero es "experimental": el resultado es incierto, depende de cada niño y del apoyo posterior de los adultos.

Laura es la mamá y quien mejor conoce a Federica. Foto: Laura Marrone
Laura es la mamá y quien mejor conoce a Federica. Foto: Laura Marrone

Los médicos aconsejaron a Laura que cuando Federica volviera a Montevideo compartiera mucho tiempo con sus pares y recibiera cantidad de estímulos.

La intervención requirió dos anestesias generales. Primero se le hizo una punción para extraer el material celular, y tras un intervalo de tres horas, se la volvió a dormir para colocarle un catéter en la ingle que transportó esas células al cerebro a través de una arteria.

No hay puntos ni suturas. A Federica no le quedó ni una sola marca. Y su madre se encargó de que sufriera lo menos posible. Le contó la verdad un día antes de que entrara al quirófano. Le dijo que el doctor que la había ido a visitar al hotel le haría un tratamiento con un único pinchazo que casi no sentiría.

"Esto es para ayudarte, para que te sientas mejor y que las cosas te salgan", le explicó mientras la bañaba. "Sí, porque yo no sabo hacer las cosas", contestó la niña con un puchero. Y fue la primera vez que Laura advirtió que su hija era consciente de sus diferencias.

Triunfo en autonomía y calidad de vida

La primera salida que madre e hija hicieron post operación fue almorzar en un bar al lado del hotel donde se alojaban en México. Federica recibió una hoja con distintas actividades y se dispuso a hacer la sopa de letras. "Ahora te explico", le dijo su madre mientras charlaba con la moza. Y cuando quiso ver, la pequeña de 9 años había encontrado sin ayuda la palabra más larga y difícil: "abracadabra".

Esa fue la primera señal de una serie de cambios asombrosos que aparecieron en el correr de los meses: le disminuyeron los tics nerviosos, su aleteo al caminar, y controla los esfínteres. Laura aplicó las mismas estrategias que antes, pero ahora con un buen resultado: logró que pueda ir al baño sola.

Enterarse de que su hija repetiría primer año fue un "bombazo". Pero hoy Federica pasa al pizarrón y participa. "Mientras ella suma y resta, sus compañeros multiplican y dividen. Va a su ritmo, pero avanza".

Hace poco trajo el primer "Bueno Muy Bueno" y Laura lloró de alegría.

El tratamiento permitió que recuperara la memoria: pasó de no retener los nombres a contar con lujos de detalle lo que había hecho, y recordar situaciones del pasado.

El lenguaje era el área que tenía más afectada: hablaba distorsionado, se entreveraba, mezclaba tiempos verbales, y su madre debía ser su intérprete. Hoy mantiene un ida y vuelta fluido, y se hace entender.

Federica no probaba bocado si la comida tenía rojo, verde, o carne picada. Tampoco se permitía ingerir mandarinas o uvas porque el jugo que desprenden estas frutas al morderlas era para ella una "invasión".

Esa situación cambió y ahora come sin problema. "Puede parecer una tontería pero permitirse disfrutar un montón de cosas es como abrirse al mundo", se alegra la mamá.

El arduo camino a un diagnóstico certero

Federica demoró un año y medio en caminar, los berrinches le duraban horas, no hacía contacto visual y hablaba con dificultad. Laura, su mamá, detectó las diferencias al compararla con su hijo cinco años mayor, Nacho. La pediatra le decía que no se preocupara. Pero ella insistió, y le mandaron estudios. El electroencefalograma y resonancia dieron bien. No era un tema físico, sino de conducta, y Laura se ilusionó pensando que se solucionaría con un psicólogo. Pero no. Un médico le habló, en un principio, de un trastorno generalizado, pero no le dio más información que esa. Ella investigó por su cuenta y descubrió que era lo mismo que decir autismo. Pero no se conformaba, necesitaba saber qué tenía su hija exactamente para evaluar expectativas y cómo proceder. Seis meses después, recibió el diagnóstico correcto en la clínica Clinei: Trastorno del Espectro Autista. Y allí trató a Federica durante cinco años con una "batería de técnicos".

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