El avance de la tecnología genera cada vez más dilemas éticos cuando la muerte es inminente. Los médicos deben evitar la eutanasia pero también el encarnizamiento terapéutico, y se quejan de que en ningún lado está escrito cómo se logra.

Intentan darle prioridad a la voz de la familia y buscar el consenso, pero a veces faltan respuestas. Algunos reclaman un debate bioético más profundo y comprometido.

Después de 20 años en estado vegetativo y cuatro instancias judiciales, al argentino Marcelo Diez se le dejó morir. La batalla que dieron sus dos hermanas con médicos y jueces para que se le retirara la alimentación que lo mantenía con "vida", propició en aquel país un debate público que en Uruguay también se da pero por lo bajo: ¿quién, cuándo y con qué criterio decide hasta dónde llega la medicina para demorar la muerte cuando es inminente?

Marcelo Diez era un cadáver oxigenado: su verdadera fecha de muerte no fue el 7 de julio de 2015 —el día que la Corte Suprema falló a favor de sus hermanas; tampoco murió aquel 23 de octubre de 1994 cuando impactó con su moto de frente contra un auto. La muerte de Marcelo fue después de 17 años y miles de intentos de rehabilitación, justamente en el momento en que un estudio determinó que el daño en su cerebro era irreversible. Así, muerto para sus allegados, "sobrevivió" tres largos años más hasta que un juez le dio permiso para dejar de existir.

¿Fue una eutanasia? Depende de la definición que se adopte. Y todos esos años de sostén vital fútil, ¿pueden calificarse de encarnizamiento terapéutico o distanasia? Es discutible. Se supone que la buena medicina debe transitar por el camino del medio, no impidiendo la muerte sino la muerte prematura o la muerte indigna. Pero eso, que podría pensarse como algo sencillo para personas que se preparan durante 12 años o más, supone dilemas cada vez más difíciles de resolver.

Ninguno de los referentes en medicina intensiva, interna o legal en Uruguay es capaz de evocar el caso de un paciente cuya muerte se haya dirimido en un juzgado. No hubo uno como Marcelo y es posible que no haya porque, al contrario de lo que sucede en Argentina, la mayoría de los médicos son ateos: no creen que sea Dios el que dispone de la vida o la muerte de una persona.

Además, los especialistas uruguayos tienden a seguir el modelo de la Organización Mundial de la Salud, que según explicó el intensivista retirado Homero Bagnulo —jefe del CTI del Hospital Maciel durante años—, establece que las decisiones las toma el equipo de médicos tratantes con la familia, pero si los primeros piensan A y la segunda, B, como regla general se resuelve B.

Es decir, si Marcelo Diez hubiera sido internado en Uruguay, la petición de sus hermanas de retirarle la sonda nasogástrica seguramente habría sido aceptada.

Lo más parecido al emblemático caso argentino —y a otros homólogos alrededor del mundo— que los médicos logran recordar es el caso de una mujer que con 20 y pocos años sufrió una complicación durante una cirugía de tiroides. Fue en Impasa en 1993. Quedó con daño neurológico y en estado vegetativo. Como el cirujano era muy querido en el medio, la institución procuró que no se divulgara lo ocurrido. Por lo general, luego de unos meses esos pacientes van a sus casas porque mantenerlos supone costos altos. Sin embargo, según fuentes médicas, en este caso se acordó extrajudicialmente con la familia que la afectada quedaría internada el tiempo que fuera necesario. Fueron 15 años; murió en 2008, seguramente por alguna infección.

Aquella vez no hubo escándalo pero tampoco hubo dilema: la familia no pidió que le retiraran la alimentación y los médicos no lo sugirieron.

A menudo sucede que una vez estabilizados, los pacientes en estado vegetativo respiran por sí mismos, tienen movimientos reflejos e incluso bostezan, degluten y emiten sonidos. Cuenta el internista Álvaro Díaz Berenguer, que ha visto muchos casos así, que la familia suele atravesar distintas etapas. Primero, la negación: se acerca a la cama, lo toca, percibe un movimiento y dice "mire doctor que se mueve", o "me miró" o "me parece que está consciente". Los primeros días (o semanas) los allegados quieren que viva a toda costa. Después entran en una fase de duelo hasta que aceptan la realidad. Pero cuando ven que la situación se prolonga, empiezan las complicaciones y es irreversible, se preguntan "¿para qué?".

"El de Marcelo Diez es el extremo caricaturesco de la realidad", dice Díaz Berenguer. "Es muy difícil oponerse a una familia que quiere eso. Hay que respetarlo si la familia quiere. Y aunque nosotros pensemos que el individuo no tiene chance, hay que convencer, sí, pero hay que respetar. La familia prima. Hay familias que piden por favor que no se prolongue, y otras que quieren que viva todo lo que pueda", relata el especialista, autor de varias publicaciones, entre ellas una que aborda la cuestión de la muerte digna (La medicina desalmada, Trilce, 2004).

Desde otra perspectiva, Bagnulo advierte que en los últimos años se ha adoptado el término "estado de mínima consciencia" para distinguir, justamente, los individuos que tienen algún grado de actividad consciente. En 2011 se divulgó la creación de un nuevo método de resonancia magnética que mide la respuesta del cerebro en tiempo real.

"Esa gente podría estar recibiendo influjos, como la caricia de un hijo. En algunos países están exigiendo bastante más para decidir", afirmó Bagnulo. Por eso, para él, las decisiones en torno a estos pacientes son delicadas y la clave es la comunicación entre el médico y la familia. En 20 o 30% de los casos hay discusiones. Muchas veces las diferentes posturas se dan a la interna familiar y se buscan alianzas con los médicos. A veces es el especialista el que quiere esperar para decidir. "Generalmente, si se explica bien, acceden a eso", dice Bagnulo.

Para el intensivista Álvaro Giordano, que trabaja en el Hospital Español, basta con algunos meses para darse cuenta de que el daño es irreversible. Y dice Díaz Berenguer que aquellos que se recuperan suelen enfrentar consecuencias "terribles", con "gravísimas secuelas".

En Argentina se debatió si retirarle la alimentación a Marcelo Diez era una eutanasia y la Corte Suprema falló que no. Le llamó "muerte digna" y enfatizó la autonomía del paciente para decidir. Como él estaba inconsciente, sus hermanas hicieron una declaración jurada asegurando que en vida había expresado su intención al conocer el caso de una chica estadounidense en estado vegetativo. "Si me pasa algo así, me dejás morir", habría dicho Marcelo, y la Corte lo avaló.

El abogado argentino Ignacio Maglio, que llevó en su estudio el caso de Marcelo, dijo el viernes pasado en unas jornadas de derecho y salud realizadas en el Hospital Maciel que tras el fallo quedaron laudadas tres cuestiones: que es innecesaria la intervención judicial en situaciones así, que se requiere una declaración jurada para validar lo que dice la familia, y que las instituciones deben crear "protocolos" que regulen, por ejemplo, el uso de la objeción de consciencia en las decisiones al final de la vida.

En Uruguay rigen algunas leyes que abordan parcialmente el asunto: la ley de los derechos del paciente (2008), la ley de voluntad anticipada (2009) y el código de ética médica (que se aprobó como ley en 2014). A su vez, la eutanasia está tácitamente incluida en la definición de homicidio del Código Penal (1934) (más información en el recuadro de la página 8).

Pero en ninguna de esas normas queda claro, por ejemplo, si retirar la alimentación a un paciente vegetal es una eutanasia. No lo sabe tampoco el profesor titular de la cátedra de Medicina Legal, Hugo Rodríguez Almada, que con sinceridad espetó: "No me animo a responderte. Es una zona gris".

Cuenta el historiador José Pedro Barrán que hasta hace no más de un siglo todavía existía en Uruguay la figura de la despenadora, que se ocupaba de terminar con la vida de los agonizantes aplicando auténticas eutanasias. Convocada por la familia, la despenadora asistía a la casa del enfermo, se colocaba detrás de él, y mediante un preciso movimiento le quebraba el cuello. Era un ritual indígena aceptado por una sociedad que todavía no conocía los antibióticos, y los jueces las eximían de pena.

Más adelante, en 1934, el Código Penal previó el "homicidio piadoso" como causa de impunidad para el homicidio común. El sujeto con "antecedentes honorables" (no necesariamente médico), que dé muerte "por móviles de piedad" a una persona que le haya expresado "súplicas reiteradas", no será penalizado.

Según Rodríguez Almada, esa figura, que sigue vigente hoy, se aplicó solo una vez. Fue a mediados de los 90, ante un hombre que había matado a su esposa, con la que llevaba casado 50 años. Ella cursaba una enfermedad degenerativa y le suplicó que terminara con su vida. Él le hizo caso, y luego intentó suicidarse pero no tuvo éxito. El juez Luis Charles lo eximió de la pena.

Aunque formalmente se aplicó solo una vez, es posible que unos cuantos médicos se hayan amparado en el homicidio piadoso para "ayudar" a morir a varios pacientes suplicantes. Uno contó para este informe que hace unos años atendió a un paciente con síndrome de locked it (encerrado en sí mismo). Se trata de una lesión encefálica rara y cruel, que deja al paciente imposibilitado de mover todos los músculos de su cuerpo, a excepción de los ojos —que pasan a ser su única vía de expresión— pero plenamente consciente de su estado y del entorno. Es una patología irrecuperable, que condena a estar de por vida con alimentación y respiración artificial.

"El hombre tenía 50 años, dos hijos chicos y una mujer que se pasaba todo el tiempo con él y que no podía más de la angustia. Él lloraba continuamente", relata. Habló con ella y le transmitió que la situación era incompatible con la vida a largo plazo. Ella no quería que el marido viviera en esas circunstancias. "Entonces hablé con él. Le dije que era muy difícil, que lo que tenía era irrecuperable. Le pregunté si quería dormir y no despertarse más. Y el tipo me dijo que sí con los ojos. Lo dormimos con morfina a dosis altas. Una eutanasia, o un homicidio piadoso. Esas cosas terribles por lo general se ocultan porque si lo decís públicamente, te dicen que sos un criminal".

En realidad, varios médicos reconocen que el desarrollo de la tecnología ha provocado nuevas situaciones que ameritan, aunque sea, un debate bioético a fondo. Incluso hay quienes consideran que hay que discutir la despenalización expresa de la eutanasia. Algunos ya adelantaron sus posiciones (ver recuadro).

Los pacientes vegetativos provocan verdaderos dilemas a los médicos, pero no son los más frecuentes. Lo de todos los días, dice Bagnulo, son los enfermos añosos, con mala calidad de vida, con cuadros respiratorios o cardiovasculares muy evolucionados. En esos casos, que son el 80% de aquellos "en los que hay que decidir", el médico evalúa "la situación previa y cómo va a quedar".

Otra zona gris suponen los traumatizados, a menudo víctimas de siniestros de tránsito, y muchas veces con cuadros irreversibles. La primera decisión es si se ingresa a cuidados intensivos o no. Después, el tiempo que se les da. Cuando son jóvenes, se espera más. Pero también se contempla un detalle: más tiempo supone más riesgo de infección y eso puede alterar la eventual donación de órganos.

Raúl Lombardi, otro intensivista experiente que hoy integra la Comisión Asesora de Bioética del Colegio Médico, considera que en un momento de la evolución "se sabe" que la persona no tiene chance. Es posible llegar a una "conclusión objetiva y compartida" con otros médicos. "Y cuando eso sucede, seguir haciendo maniobras es obstinación, y desde el punto de vista ético es condenable". Lo que se hace es pasar de los cuidados terapéuticos a los paliativos, o como dice Lombardi, "transformar el objetivo, que era eventual mejora, en lograr dignidad en la etapa final de la vida".

Otros dilemas tienen más que ver con los recursos económicos. Llegan al CTI dos pacientes, uno añoso y reconocido, y otro joven y criminal. Pero hay solo una cama. "¿A quién se la das? ¿Cómo juzgás? ¿Dónde está escrito?", se pregunta Díaz Berenguer. "Los médicos tenemos que intervenir. Es terrible. No deberíamos hacerlo exclusivamente con nuestro juicio, pero no tenemos dónde ampararnos. No tenemos en qué basarnos, salvo la opinión de la familia".

Aparecen dilemas también con los niños. Uno frecuente se dispara con los prematuros extremos, de bajo peso al nacer. Los neonatólogos uruguayos han debatido e intentado protocolizar las decisiones frente a los pequeños cuyos pronósticos de sobrevida pueden ser muy acotados.

Algunos pacientes con parálisis cerebral infantil no logran desarrollarse y por lo general mueren a los 20 años, cuando se les termina "el impulso vital". Muchas veces, cuando están llegando al final, se discute qué hacer. "A veces las familias están atadas a ellos. Suele haber una madre que vivió su vida al lado del paciente", cuenta Giordano. En esos casos no se aplican "medidas extraordinarias" porque se considera irrecuperable y solo es posible "prolongar agonía", explica.

Giordano tiene claro que la eutanasia está tan prohibida con el encarnizamiento terapéutico. Por eso, dice, "no podés tener a un paciente agonizando cinco o seis días". Si bien reconoce que hay "límites grises sin certezas", confía en la evaluación en equipo en base la experiencia. Y si hay discrepancias con los familiares, se puede recurrir a un ateneo tal como establece la ley de voluntad anticipada. "La familia no puede obligarte ni a hacer eutanasia ni a caer en encarnizamiento. Hemos llegado a hacer esos ateneos".

Díaz Berenguer denuncia que a menudo sus colegas, por temor a reclamos posteriores, "prolongan agonías de manera insoportable". "Mi juramento fue preservar la vida siempre. Y si incumplo con eso, puedo entrar en un delito", dice. El problema es que mientras la eutanasia se considera homicidio, el encarnizamiento no está penado e incluso es muy difícil de probar objetivamente. "Todo está facilitado para la prolongación de la vida a como dé lugar", concluye.

Cuando se reglamentó la ley de voluntad anticipada, en 2013, ya se previó que el porcentaje de adhesión de la población iba a ser bajo. En España, donde funciona una ley similar, solo 17% ha expresado su deseo de recibir o no medidas extraordinarias de rehabilitación al final de la vida. Un año y medio después de que se empezara a aplicar la ley, la sensación de varios médicos consultados es que la respuesta de los uruguayos ha sido prácticamente nula por falta de conocimiento. Yubarant Bespali, integrante de la Comisión Asesora de Bioética y Control de Calidad del MSP, admitió que la ley no se cumple cabalmente porque casi ninguna institución sanitaria tiene su propio comité de bioética. Algunos especialistas están preocupados por eso. "No se ha tomado con la seriedad debida", expresó Antonio Turnes. En tanto, varios intensivistas manifestaron que la ley les da un marco teórico útil a la hora de tomar ciertas decisiones.

uLa eutanasia se amolda a la acción típica prevista en el artículo 310 del Código Penal (homicidio): "El que con intención de matar, diere muerte a alguna persona, será castigado con 20 meses de prisión a 12 años de penitenciaría".

Sin embargo, el código (que fue redactado en 1934) prevé como "causa de impunidad" al "homicidio piadoso", una originalidad uruguaya. "Los jueces tienen la facultad de exonerar de castigo al sujeto de antecedentes honorables, autor de homicidio piadoso, efectuado por móviles de piedad, mediante súplicas reiteradas de la víctima", dice el artículo 37. Los especialistas consideran que en esta excepción podría ampararse alguna situación lindera con la eutanasia.

En 2008 se aprobó la ley que especifica los derechos y las obligaciones de los pacientes. Allí dice que es un derecho "morir con dignidad, entendiendo dentro de este concepto el derecho a morir en forma natural, en paz, sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la muerte por cualquier medio utilizado con ese fin (eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del paciente cuando no existan razonables expectativas de mejoría (futilidad terapéutica)".

Al año se aprobó la ley de voluntad anticipada (aunque se reglamentó en 2013). "Toda persona mayor de edad y psíquicamente apta, en forma voluntaria, consciente y libre, tiene derecho a oponerse a la aplicación de tratamientos y procedimientos médicos salvo que con ello afecte o pueda afectar la salud de terceros", dice el artículo 1. Luego se especifican las condiciones en las que debe expresarse esa voluntad. En caso de "paciente en estado terminal de una patología incurable e irreversible", vale la palabra de la familia.

Finalmente, el Código de Ética Médica, que fue aprobado por ley en 2014, define "eutanasia activa" como "la acción u omisión que acelera o causa la muerte de un paciente". Dice también que "en enfermos terminales, es obligación del médico continuar con la asistencia del paciente con la misma responsabilidad y dedicación, siendo el objetivo de su acción médica, aliviar el sufrimiento físico y moral del paciente, ayudándolo a morir dignamente acorde con sus propios valores". Y agrega: "El médico debe respetar la voluntad válida de un paciente que libremente ha decidido rechazar los tratamientos que se le indiquen, luego de un adecuado proceso de consentimiento informado".

la medicina frente a la muerte inminentePAULA BARQUET