CONCEPCIÓN EN EL SIGLO XXI

La vida en el congelador

Miles de células humanas se acumulan en laboratorios debido a los vacíos en la ley que las regula; qué hacer con ellas es un debate ético y las opciones dependen de quiénes sean sus dueños: algunos las tiran, otros las abandonan y están los que prefieren donarlas.

Bajo cero: los embriones criopreservados se conservan en pequeños frascos. Foto: Hijo de Carmen Fernández
Bajo cero: los embriones criopreservados se conservan en pequeños frascos, que se guardan en tanques de nitrógeno. Foto: Hijo de Carmen Fernández

Su temperatura no se registra en ninguna latitud del planeta: están congelados a -196°C. El frío extremo podría conservarlos inalterados durante más de un siglo y hay quienes creen que sobrevivirían en ese estado para siempre. Tienen el tamaño de una cabeza de alfiler y están sumergidos en nitrógeno líquido, una sustancia que los protege del mundo exterior. Los embriones humanos criopreservados se acumulan en los laboratorios, pero nadie sabe qué pasará con ellos porque la legislación uruguaya no los contempla; el más antiguo tiene 25 años. El futuro de estas células implica un debate ético y la falta de normativa las deja en un vacío legal que afecta hasta las cuestiones más prácticas.

El número exacto de embriones congelados es difícil de medir, sobre todo porque esta práctica se realiza en el país desde 1993. La ley que regula las técnicas de reproducción humana asistida —promulgada en 2013— aumentó la cantidad de casos, ya que promovió la financiación de los tratamientos a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR). Según datos del organismo, desde 2014 se pagaron 920 procedimientos de criopreservación con un costo de $ 15.519 más IVA cada uno. En total, el Estado lleva gastados US$ 576 mil en congelar células humanas.

Los embriones que se guardan son los mejores, esos que sobrevivieron los primeros cinco días. La embrióloga Lidia Cantú está convencida de que la técnica actual es "muy eficiente porque en el 98% de los casos las células se recuperan intactas". El mecanismo se basa en aumentar la temperatura en pocos segundos y extraer el agua, lo que evita que se formen cristales de hielo que dañen el preparado. La especialista dice que los embriones podrían congelarse durante décadas y no perderían la vitalidad, porque los que se eligen son los que en algún momento tuvieron la calidad suficiente para ser implantados en un útero materno.

Si bien las células están bajo el cuidado de las clínicas, su futuro depende exclusivamente de los padres biológicos. Según Cantú, el 60% de las parejas los utiliza todos y no tiene que congelarlos pero, ¿qué pasa con los que no se usan? Con ellos se puede hacer casi todo lo que hace con el resto de las cosas: tirarlos, guardarlos, olvidarlos.

La médica afirma que la mayoría de los que se animan a donarlos formó los embriones con gametos que les fueron donados a ellos, por lo que sus genes no están implicados. Hay otras parejas que tramitan un permiso para retirar los frascos con nitrógeno líquido, que luego aparecen en el contenedor más próximo a las clínicas. También hay gente que no se hace cargo y abandona las células, mientras que el resto sigue pagando la cuota anual de US$ 200 con tal de no tomar una decisión.

Jimena y Santiago son de los que pagan para no pensar. Llegaron a una clínica de Montevideo hace 10 años con el sueño de formar una familia y tuvieron dos hijos después de un tratamiento. Ella todavía se acuerda cuando los médicos le dieron el diagnóstico: sintió que con su marido eran "el hambre y las ganas de comer". Jimena tiene baja reserva ovárica y la calidad de los espermatozoides de él tampoco ayudaba. En unas semanas, la pareja treintañera tuvo que replantearse cómo formar una familia.

Especialistas seleccionan un espermatozoide en una muestra de semen. Foto: Hijo de Carmen Fernández
Especialistas seleccionan un espermatozoide en una muestra de semen. Foto: Hijo de Carmen Fernández

Los padres de Santiago los ayudaron y entre todos juntaron el dinero que necesitaban para el tratamiento de reproducción asistida. En pocos meses consiguieron los US$ 7 mil que les pedía la clínica y empezaron un largo camino de hormonas e inyecciones. Jimena engordó, sufrió, lloró por cualquier cosa. Él trató de contenerla; en definitiva, los dos eran el problema y tenían que salir adelante juntos. El miedo a no poder tener hijos y a separarse en el camino aparecía seguido, pero el matrimonio estaba decidido a intentarlo.

A Jimena le extrajeron seis óvulos de buena calidad. "Nadie entendía cómo no eran solo uno o dos, para eso nos habían preparado", cuenta. Los médicos juntaron esos gametos con los espermatozoides lentos de Santiago, que nunca hubieran logrado la fecundación por su cuenta pero sí tenían chances de hacerlo con un empujón de la ciencia. Así se formaron seis embriones, unos mejores que otros, pero eran seis chances al fin de tener un hijo. A las pocas semanas le transfirieron dos, uno solo prendió y Jimena quedó embarazada. Hoy Martina, su hija, tiene nueve años.

El miedo a no poder tener hijos se fue con cada risa de la niña, con cada gracia, con su primer "mamá". La pareja, que al principio se conformaba con tener un solo bebé, quiso buscar otro dos años después. Había cuatro embriones esperando en la clínica y no tenían nada para perder: si todo salía mal, ya habían logrado formar la familia que habían soñado. Jimena volvió a las inyecciones, a las hormonas y preparó su cuerpo una vez más. Los médicos usaron dos embriones y solo prendió uno, por lo que la noticia de un nuevo embarazo llegó a las pocas semanas. Hoy Federico, su segundo hijo, tiene seis años.

A Jimena le encantaría quedar embarazada una vez más. "A Santiago no tanto", dice. Las cuentas llegan todos los meses y la pareja no está preparada para asumir una nueva responsabilidad. Hoy tienen 41 años y saben que no pueden mantener a un nuevo bebé, pero a ella todavía le dan ganas de intentarlo. Lo que más le motiva es que hay dos embriones en la clínica donde todo empezó hace una década, pero los gastos le sacan enseguida la idea de animarse de nuevo.

El problema es qué hacer ahora con los embriones que están guardados en la clínica. Los médicos les explicaron que las opciones son varias, pero ninguna es fácil. El tiempo pasa y ninguno de los dos decidió qué hacer, por lo que todos los años desembolsan US$ 200 para preservar las células. "Si esto sigue así, creo que vamos a seguir pagando hasta la eternidad", afirma.

El miedo a que se transmitan enfermedades hereditarias

Todos los pacientes que se someten a tratamientos de reproducción asistida deben pasar por estudios que acrediten que no padecen ninguna enfermedad genética transmisible. La ley promulgada en 2013 establece que las parejas deben acreditar "un buen estado de salud psicofísica". Sin embargo, la normativa no deja claro qué patologías son excluyentes. Este punto resulta de vital importancia en la donación de embriones, ya que podrían contagiarse enfermedades enseguida después de la fecundación. El texto señala: "El estudio debe demostrar que los donantes no padecen enfermedades genéticas, hereditarias o infecciosas que comprometan la viabilidad del embrión o que sean transmisibles a la descendencia y no puedan ser tratadas luego del nacimiento". El INDT guarda los datos de los donantes y los receptores, por lo que ambos pueden ponerse en contacto de ser necesario.

Un vacío tras otro.

No todos los que se someten a tratamientos de reproducción asistida tienen el dinero para financiar la criopreservación después de los dos años, cuando el FNR deja de hacerse cargo de la cuota. Según datos de junio de 2017, el 79% de los pacientes pagó menos de la mitad de los procedimientos y el 21% obtuvo un subsidio total del Estado. La subdirectora de prestaciones del FNR, Eliana Lanzani, reconoce que hay laboratorios que preservan las células de forma gratuita cuando la pareja no decidió qué hacer y se terminó la cobertura estatal.

También hay embriones abandonados: el más antiguo lleva 14 años congelado. Lanzani dice que estos casos pasan a la Comisión de Reproducción Humana Asistida del Ministerio de Salud Pública (MSP) y las autoridades toman una decisión en torno a su futuro. "Siempre se trata de contactar a las parejas porque son ellos los responsables. Si no las encuentran, la comisión suele elegir que los embriones pasen a donación", agrega.

En la Comisión de Reproducción Humana Asistida consideran que las parejas deberían hacerse responsables de las células. El ginecólogo y director del área programática Salud de las Mujeres del MSP, Rafael Aguirre, quiere presentar una propuesta ante el ministro Jorge Basso para que los pacientes firmen un documento, antes de someterse a los tratamientos, en el que estipulen qué hacer si los embriones sobran. Aguirre plantea dos alternativas: que los donen o que los descarten. La segunda opción requiere una modificación en la normativa porque no está contemplada en la legislación uruguaya.

La iniciativa sugiere también que a los pacientes que se nieguen a firmar el documento solo se les extraigan los gametos necesarios para formar dos embriones, que se implantarán en un único intento. Si no se promueven cambios, Aguirre considera que la ley seguirá teniendo "vacíos que no brindan respuestas" a las eventualidades que surgieron una vez que se puso en práctica.

El jerarca reconoce que hay una "acumulación" en los laboratorios porque hay un "número creciente" de parejas que abandona las células, lo cual es considerado una "actitud negligente" por parte de los técnicos de las clínicas. "Los especialistas no pueden donarlos ni descartarlos porque son propiedad de alguien. No hay un marco legal que establezca qué hacer si la pareja no se hace responsable y el resto está de manos atadas", afirma.

El descarte de embriones tampoco está legislado. En el mismo país donde la interrupción voluntaria del embarazo es legal y fue discutida en el Parlamento, desechar las células es meterse en un limbo jurídico. Pedro Montano, abogado especialista en temas de salud, considera que los legisladores, en el afán de que la ley saliera rápido, "no se animaron a discutir el descarte".

La ley de 2013 plantea que los embriones pueden ser manipulados "para el establecimiento de un embarazo". Los dos decretos reglamentarios tampoco contemplan la posibilidad de que las células no se utilicen y se descongelen, algo que ocurre con frecuencia en las tres clínicas habilitadas. Las parejas deciden tirar los embriones por distintos motivos: o no quieren tener más hijos, o se separaron durante el proceso, o uno murió. Qué pasa si los dos mueren, tampoco está resuelto en la ley.

Los pacientes llegan a las clínicas y piden los frascos con nitrógeno líquido. La directora del Centro de Reproducción Humana del Interior (Cerhin), Rita Vernocchi, afirma que el 30% de las parejas que tiene embriones criopreservados termina desechándolos después de unos años. No obstante, la médica dice que el descarte es "un secreto a voces" porque nadie habla de él y el argumento es que los cambian de laboratorio. Entonces les entregan un formulario para que dejen constancia de que se llevan las células y que saben que fuera del frío durarán unas pocas horas. Cuando salen de la clínica, se terminó el proceso y nadie más que ellos sabe qué pasó con los frascos que retiraron.

"Hacemos todo lo posible para que eso no pase y que los donen si no se los quieren transferir. Pero hay que entender también que la pareja tiene que vivir con eso el resto de su vida: hay gente que tiene miedo a perseguirse si ve niños parecidos a ellos por la calle", agrega la especialista.

Hijos por el mundo.

María tenía una cosa clara: sus hijos serían suyos y de nadie más. Cuando ella y su esposo consultaron a un médico para iniciar un tratamiento de reproducción asistida, lo primero que aclararon fue que desecharían los embriones si sobraban. "Con mi marido nos miramos y dijimos a la vez: no queremos tener hijos perdidos por el mundo", cuenta hoy. El matrimonio se refería a la posibilidad de donar las células para que otra pareja infértil pudiera tener un hijo.

Durante dos años intentaron lograr un embarazo con ayuda de la ciencia, pero nada funcionaba. Él ya tenía hijos de una pareja anterior y todo apuntaba hacia ella, pero en realidad ambos tenían problemas para concebir. Muy desilusionada, María descargó los formularios del INAU para tramitar una adopción, pero le desmotivaba que hubiera tanta lista de espera.

Hasta que un día su ginecóloga le recomendó que se anotara para recibir un embrión donado. Hoy Máximo, su hijo, tiene 15 meses y nadie en la familia sabe que no comparte los genes con ninguno de sus dos padres. El matrimonio no tiene pensado contarle al niño cómo fue concebido, aunque a ella a veces le da miedo que se entere cuando sea grande.

María sigue sin poder creer cómo se habría negado a donar sus embriones si le hubieran sobrado. Agradece mucho a la pareja que le dio la oportunidad de ser madre, sobre todo porque fue un acto anónimo y solidario. Ninguna de las dos partes tiene idea de quién es el otro y la información está guardada en el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT).

Los datos de los donantes solo pueden ser revelados mediante una resolución de un juez de Familia. Una vez que el niño cumple 13 años puede pedir en el INDT que le proporcionen información sobre sus padres biológicos, aunque la ley los deslinda de cualquier responsabilidad sobre él. La patria potestad siempre la tendrán los receptores, que lo gestaron y lo criaron desde el primer día.

La encargada de la Unidad de Verificación Normativa del INDT, María José Salesi, dice que hasta ahora nunca se acercó nadie a pedir esos datos. Considera que la ley aún es muy nueva, por lo que los niños que nacieron mediante donación todavía no cumplieron 13 años. El instituto maneja los nombres, las cédulas, los teléfonos de contacto y la dirección tanto de los donantes como de los receptores. Esa información está catalogada como secreto profesional.

Según datos del INDT, entre 2011 y 2016 se realizaron 39 procedimientos con embriones donados. El número creció de forma exponencial en 2017 y solo ese año hubo 58 casos. Las tres clínicas habilitadas por el MSP están obligadas a proporcionar cada seis meses la información vinculada a donación de células.

Si bien cada vez hay más parejas que se animan a donar embriones, la ginecóloga Marissa Dellepiane cree que todavía no es suficiente. Las listas de espera pueden ser de hasta un año, cuando por otro lado se desechan células que no fueron utilizadas. "El destino de los embriones tiene que ser un útero materno, eso está estipulado por ley. Hay que animar a las parejas a donar, hay que hablar de la importancia de la donación", dice.

María estuvo tres meses en lista de espera. Los médicos buscaron que las células tuvieran similitudes con ella y su marido para que la información genética no fuera completamente distinta. Les dijeron la raza, el color de pelo y la estatura de la pareja donante, y el matrimonio estuvo de acuerdo con transferírselo. A las pocas semanas les comunicaron que había quedado embarazada.

Lo que más le gusta es ver crecer a su hijo, que le diga "mamá". En su familia comentan que es parecido a ella porque es morocho: "Al principio no me daba tanta cuenta —dice—, pero ahora… (se queda pensando) ahora también creo que tenemos un aire, ¿no?".

Los nombres de los casos fueron modificados para preservar las identidades.

Otras células que se mueven en un limbo jurídico

La recuperación de las células madre es una técnica que gana cada vez adeptos. No obstante, no accede al procedimiento quien quiere sino quien puede: la práctica cuesta alrededor de US$ 1.000. Hay dos clínicas en Montevideo que guardan las células y el Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT) es el que recepciona la información sobre ellas. Si bien un proyecto de ley quiso regular en 2009 esta actividad, la propuesta no prosperó y el mercado sigue moviéndose en un limbo jurídico. En Uruguay no hay legislación que controle su funcionamiento y la técnica nunca logró ser de acceso universal. Estas células se recuperan del cordón umbilical del bebé recién nacido y podrían tratar diversas enfermedades, como leucemia o diabetes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en 2017 se realizaron 2.000 trasplantes de células madre en el mundo.

Preguntas frecuentes sobre bebés probeta
Foto: Hijo de Carmen Fernández

¿Puedo elegir el hijo perfecto?

Para desilusión de muchos, las técnicas de reproducción asistida no permiten elegir las características de los bebés. Los médicos seleccionan los mejores óvulos y los mejores espermatozoides, pero eso no quiere decir que se cumplan los deseos de los padres. La calidad que buscan los especialistas en los gametos aumenta las chances de embarazo, pero el bebé tendrá los defectos y las virtudes que la ruleta de los genes defina.

Con mi pareja pensamos tener un hijo mediante donación de embriones. ¿Puede ser de una raza distinta?

Después del parto no habrá grandes sorpresas. Los técnicos que seleccionan los embriones tienen en cuenta los rasgos de la pareja receptora e intentan que se asemejen a los de los donantes. Si bien la información es reservada, los médicos sí dan detalles sobre la raza, el color de pelo y la altura de quienes donaron las células. La ginecóloga Rita Vernocchi considera que "la sociedad uruguaya es muy homogénea", por lo que la mayoría de las personas tiene características parecidas. La espera de los pacientes depende de que se done un embrión con rasgos similares a los suyos.

Tengo embriones congelados. ¿Qué pasa si me separo de mi pareja o nos morimos?

La ley establece que los dueños de los embriones son quienes se sometieron a los tratamientos para formarlos. Por lo tanto, será responsabilidad de las parejas o de las mujeres solteras decidir qué hacer con ellos. Las opciones son varias: pueden utilizarlos, donarlos, o descartarlos. La normativa no dice cómo actuar si los titulares de las células mueren. El ginecólogo y director del área programática Salud de las mujeres del MSP, Rafael Aguirre, considera que esa omisión debería revisarse.

Mi hijo nació a partir de un tratamiento de reproducción asistida. ¿Tengo que decirle cómo fue concebido?

De acuerdo con la normativa, las personas que nacen a partir de un tratamiento de reproducción asistida "tienen derecho a conocer el procedimiento efectuado para su concepción". No obstante, la ley no prevé ninguna sanción para los padres que elijan omitirles esa información a sus hijos. Rafael Aguirre, del MSP, recomienda que las parejas que conciban a partir de una donación de gametos o embriones les expliquen a sus hijos la forma en la cual fueron engendrados.

No quiero que en mi familia se enteren que tuve un hijo mediante una donación. ¿Esa información está protegida?

El encargado de resguardar la información de los donantes y los receptores es el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT), ubicado en el Hospital de Clínicas. La encargada de la Unidad de Verificación Normativa del organismo, María José Salesi, explica que los datos están protegidos bajo secreto profesional. "En el instituto estamos acostumbrados a trabajar con esta información porque se maneja con la misma lógica que la de los trasplantes de órganos. Por ahora tenemos los formularios en papel, pero pronto vamos a digitalizarlos", agrega.

Tengo ganas de ser donante, ¿a dónde puedo recurrir?

Al Centro de Esterilidad de Montevideo, al Centro de Reproducción Humana del Interior o a la Clínica Suizo Americana. La donación es anónima y solidaria. Ni las clínicas ni los receptores ofrecen dinero a cambio de gametos o embriones.

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