LOS AVATARES DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

En la ruta del cáncer

Espera para las consultas y los estudios, trámites en papel, el tiempo que se va en servicios descoordinados y la necesidad de presionar para agilizar el proceso. Médicos, enfermeros y funcionarios de la salud describen las asperezas del camino que recorre el paciente con cáncer en Uruguay.

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Ministerio de Salud se propuso reducir un 4% las muertes por cáncer. en menores de 70 años. Foto: archivo El País

Cada año en Uruguay enferman de cáncer unas 15.000 personas. En 2016 hubo 1.156 que decidieron viajar a San Pablo, específicamente al Hospital Sirio Libanés (HSL), en busca de respuestas. Entre las 15.000 también habrá quienes hayan recurrido a otros centros del mundo especializados en oncología, de los que hay varios en Estados Unidos.

En el caso del HSL, las autoridades del hospital verificaron que los uruguayos que eligen atenderse allí vienen en aumento desde 2012 y que en los últimos años el crecimiento se disparó. De 2013 a 2014 aumentó 53%. Entre todas las nacionalidades que se ven allí, la uruguaya predomina y es la que más ha aumentado su presencia, de acuerdo a información brindada desde el hospital. Incluso ese crecimiento motivó una visita al país de los empresarios brasileños en octubre pasado.

¿Por qué al menos uno de cada 15 uruguayos con cáncer elige atenderse afuera? La mayoría busca confirmar el diagnóstico y recibir una segunda opinión, pero también se pondera el diagnóstico rápido, la alta tecnología y la atención personalizada, según recogió El País del testimonio de pacientes y de lo que cuentan las propias autoridades del sirio-libanés.

El tiempo, que siempre es oro, vale aún más cuando se tiene cáncer. Vale tanto como para gastar los ahorros de toda la vida, vender casas o autos, reunir dinero de familiares y amigos o abrir colectas para recibir aportes solidarios. Los pacientes que han viajado a San Pablo cuentan, maravillados, que en un día les hacen tomografía, resonancia y PET, que los resultados están a la mañana siguiente; que las eminencias del hospital diseñan con uno el plan de tratamiento, que explican pacientemente lo que puede ocurrir semana a semana y que los dolores y efectos secundarios son contemplados y controlados al máximo posible.

En Uruguay el recorrido está lejos de ese idilio y es lógico, porque el sistema funciona para todos y no solo para los que pagan cientos de miles de dólares. Las autoridades sanitarias destacan que los tiempos de demora son mínimos en relación a la región y que el acceso a los tratamientos aquí es universal, algo que no sucede en otros países.

Sin embargo, quienes han transitado este camino saben que, en muchos casos, la calidad de la atención depende de su capacidad de presión para conseguir una consulta o de tener un conocido en la dirección de la institución. Saben ellos, y varios actores sanitarios consultados para este informe, que el paciente con cáncer se enfrenta a las mismas dificultades de quienes consultan por patologías menos graves o urgentes: esperas para los estudios, demoras para los especialistas, falta de coordinación entre los servicios. No corren por un carril preferencial y a menudo sufren los avatares de un sistema todavía anclado en el papel.


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La ruta.

Desde los síntomas iniciales hasta el primer día de tratamiento pueden transcurrir entre ocho y 15 meses. El paciente que se palpa un bulto, encuentra una lesión de aspecto sospechoso o empieza con molestias digestivas, habitualmente tarda meses en recurrir a un médico general. Cuando consulta, este le indica un tratamiento para aliviar los síntomas pero es poco probable que piense en cáncer como primera opción.

Al tiempo vuelve a consultar porque no mejoró, y lo derivan a un especialista. Si se cumple la normativa, en un mes debe conseguir la consulta. El especialista le indica varios estudios imagenológicos cuyos resultados implican al menos otro mes de espera. Con ellos el paciente vuelve al consultorio. Las imágenes revelan la presencia de un tumor, así que el especialista lo deriva al cirujano.

En este recorrido promedio, el paciente accede a la consulta con un cirujano en el correr de esa semana. Posiblemente le indique una biopsia o una cirugía para extirpar el tumor. En algunas instituciones esto último será ágil; en otras, la falta de anestesistas o de espacio de block quirúrgico retrasará uno o dos meses la operación. Aquí entra en juego la capacidad del paciente y de su familia de presionar. Pero, según cuenta una enfermera especializada en oncología con 20 años de experiencia, la mayoría de los pacientes se conforma, no reclama.

El día de la cirugía se toma una muestra del tumor para estudiar el tejido. A los 10 o 15 días, según estándares internacionales, debería estar pronto el resultado de la anatomía patológica, pero en algunos hospitales del interior demoran hasta 40 días y en ciertas mutualistas tardan entre 20 y 30 días. En algunos departamentos no hay anatomopatólogos, por lo que las muestras de tejidos vivos deben viajar a departamentos vecinos para ser analizadas, con el riesgo de que se pierdan —algo que ha pasado— o se pudran.

Con ese resultado suele estar la confirmación del diagnóstico de cáncer y la información sobre el rango de malignidad. La mala noticia le corresponde darla al oncólogo, que por laudo dispone solo de 10 minutos por consulta. Hay instituciones que por iniciativa propia asignan 15 o hasta 20 minutos a cada paciente; otras tienen un solo oncólogo que lidia con una agenda saturada.

El especialista indica estudios para saber qué tan extendido está el cáncer, lo cual implica al menos un mes más de espera. En algunas instituciones los marcadores tumorales, que se hacen para identificar si corresponde una medicación dirigida o target, tardan más de tres meses. En ese tiempo se indica una quimioterapia estándar.

Una vez que se dispone de los nuevos estudios, el oncólogo diseña un plan de tratamiento ajustado al paciente. Si la medicación está incluida entre las que financia la institución, no habrá mayores contratiempos. Pero si es de las que cubre el Fondo Nacional de Recursos (FNR) se abre otro capítulo de esperas.

Para pedir medicación al FNR el médico debe completar un largo formulario y adjuntar varios estudios que demuestran que el paciente está en condiciones de usarlo. El cadete de la institución entrega el formulario en el FNR una semana después. Si el paciente está en el interior, pueden pasar más días porque el formulario debe viajar en encomienda o por correo postal. Algunos pacientes deciden ir por su cuenta al FNR para agilizar.

Cuando el formulario llega al FNR, demora hasta una semana en ser analizado por el ateneo médico, que puede autorizar, no autorizar o pedir más estudios. Algunos de esos exámenes tienen "vencimiento", por lo que cada tanto llega al doctor una carta del FNR advirtiendo que el tratamiento queda en stand by hasta no tener toda la documentación vigente. En algunas instituciones hay escáner e internet, pero en las que no, esto implica que los estudios viajen nuevamente (por correo o encomienda) y es posible que haya que coordinar todo de vuelta.

En el INCA y en varias mutualistas grandes hay una persona especialmente dedicada a este trámite. En las que no, es clave la mano de administrativos, enfermeros o psicólogos que voluntariamente interceden para acelerar los tiempos. Son, en muchos casos, héroes anónimos dispuestos a hacer las llamadas necesarias o recorrer hospitales de punta a punta.

Si el formulario contiene toda la información necesaria y el ateneo autoriza, el FNR demora entre dos y cuatro días en solicitar la medicación al laboratorio proveedor. En cuestión de días la medicación llega a la institución, pero por fallas en la comunicación interna pueden transcurrir hasta 20 días antes de que el paciente reciba la primera dosis.

A partir de ahí, cada mes el médico deberá llenar los formularios que el FNR exige para la solicitud de dosis posteriores y adjuntar estudios que demuestren que la medicación hace efecto. A menudo es el paciente el que carga con la responsabilidad de ese ida y vuelta de papeles. Los tratamientos tienen diferentes esquemas: se hacen semanalmente, cada 15 o 21 días. Si hay pocos oncólogos en la institución, a veces se atrasan unos días. El paciente que lleva la cuenta de las fechas y los ciclos, y que sabe de la importancia de cumplir a rajatabla, reclamará. La mayoría aceptará que le digan que esa es la primera fecha disponible.

Para la radioterapia la lista de espera es de dos o tres semanas. Los equipos están concentrados en Montevideo, de modo que la mayoría de los pacientes del interior deben viajar. En 2015, durante un Consejo de Ministros en Melo, el presidente Tabaré Vázquez dijo que esta situación le dolía en el alma. Prometió que al término de su mandato habría un centro en cada departamento, algo que en ASSE saben imposible de cumplir, pero que intentan adaptar a "un centro por región".

Otro será el periplo del paciente al que su médico le recomiende tratarse con un medicamento por fuera de la cobertura del FNR. Para ellos el recorrido será mucho más largo y angustiante, e incluirá abogados, demandas y juzgados.

Del otro lado.

Dice Lucía Delgado, oncóloga grado 5, vicepresidenta de la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cáncer y responsable del programa del Ministerio de Salud sobre el control del cáncer, que en este asunto se debe evitar "lo anecdótico" —el caso a caso— y apelar a los datos duros. Sin embargo, es consciente de que esos datos no existen. Asegura que el tiempo que transcurre desde el diagnóstico hasta el tratamiento es escaso, pero no lo sabe a ciencia cierta más que para algunas instituciones.

De todas formas, entiende que ese tiempo "es angustiante, pero ese no es el principal problema". "El tiempo clave es lo previo. En Uruguay hay acceso a todos los tratamientos curativos. Donde hay que poner foco es en la prevención, en el primer nivel de atención", advierte.

Delgado quiere conocer con precisión la ruta del paciente con cáncer y asegura que en 2020, cuando esté funcionando en todos los servicios la Historia Clínica Oncológica, podrá hacerlo. Es un objetivo trazado en el MSP y, si se cumple, Uruguay será el primero en el mundo.

La Historia Clínica Oncológica va a permitir registrar digitalmente la fecha de una mamografía, un PAP o un fecatest patológico, así como el momento de inicio del tratamiento. "Podremos detectar dificultades y barreras", anuncia la oncóloga. A su vez, se pedirá a cada institución un "plan de seguimiento" de los pacientes con resultados positivos en esos test.

Alicia Ferreira, directora general del FNR, también apunta al proyecto de Historia Clínica Oncológica como forma de mejorar el trámite de solicitud de medicación. "El Fondo va a tomar los datos de allí mismo, sin necesidad de formularios", señala. A su vez, cuenta que hace cuatro años el FNR puso en su web los formularios para ser completados online. Por ahora son pocas las instituciones que lo hacen; según Ferreira, se debe a que no todas tienen internet en sus consultorios.

El año pasado ASSE inauguró un programa llamado Oncotherapy para facilitar el seguimiento de los pacientes y saber si responden a la medicación que se les da.

Otra iniciativa pública fue la creación de una "unidad de enlace" en el INCA. Álvaro Luongo, director del instituto, destacó que desde noviembre hay personal dedicado a analizar cada caso que se deriva desde el interior, pero antes de que viaje a Montevideo. "Les decimos no lo mande, veamos qué tiene; qué estudios tiene, qué le tenemos que coordinar aquí y qué estudio puede hacerse allá que nosotros creemos que debe hacerse. Y el día que me lo mandan, le tengo todo coordinado. En vez de quedarse 15 o 20 días dando vueltas con papelitos, viene una semana".

Un grupo de licenciadas en enfermería especializadas en oncología presentó el año pasado una propuesta para implantar la consulta de enfermería para el paciente con cáncer en todas las instituciones, con el objetivo de optimizar el tiempo del oncólogo y, a la vez, darle oídas al paciente para que no se sienta perdido. Aunque en el MSP demostraron interés, no han dado pasos para concretarla.

Las autoridades plantean que aunque la ruta puede ser dura, Uruguay se destaca en el mundo por varios aspectos de la calidad asistencial. Hay 120 oncólogos para 15.000 nuevos pacientes al año, cifra que se asemeja a la realidad estadounidense. Hay un acelerador lineal por cada 250.000 habitantes, lo cual pone a Uruguay entre los mejores del mundo. El FNR hace que los medicamentos lleguen a casi todos, y el gasto que hacen los pacientes de su bolsillo aquí es, junto a Colombia, el más bajo de la región.

Pero Uruguay es, también, un punto rojo en el mapa por sus cifras de incidencia y mortalidad. El diagnóstico es claro. Hay un largo recorrido por delante.

Un éxodo de pacientes que trae polémica entre las autoridades

Una delegación del Hospital Sirio Libanés (HSL), en San Pablo, viajó en octubre a Montevideo. Los brasileños mantuvieron reuniones en varios centros asistenciales y con la Dirección General para Asuntos Consulares y Vinculación de la Cancillería. El director de esa repartición, Jorge Muiño, contó a El País que el viaje fue motivado por el incremento de pacientes uruguayos que se atienden en el HSL y que en dicha reunión intercambiaron sobre posibles mejoras en la coordinación.

En 2012, los uruguayos con cáncer que optaron por el sirio-libanés fueron 332. Al año siguiente fueron 424 y al siguiente, 560. El salto más grande se dio entre 2014 y 2015, año en que viajaron 856 pacientes. En 2016 fueron 1.156, prácticamente un 8% de quienes reciben el diagnóstico de cáncer cada año.

La información fue proporcionada a El País por Clébio Garcia, director comercial de operaciones del HSL. Garcia dijo también que los uruguayos consultan para todos los tipos de cáncer, y que generalmente lo hacen en fases iniciales, cuando reciben el diagnóstico en Uruguay. "Vienen para hacer una consulta de segunda opinión", afirmó el brasileño. A su juicio, los uruguayos eligen el HSL por "diagnóstico rápido, alta tecnología y atención personalizada". Una combinación entre "excelencia" y "calor humano".

Muchos de esos pacientes llegaron a San Pablo a través de la Dirección General para Asuntos Consulares y Vinculación, que ante el crecimiento de la demanda instrumentó "un servicio de apoyo" en la órbita de la Oficina de Asistencia al Compatriota. Allí hacen de intermediarios para la coordinación de consultas, facilitan los formularios médicos que pide el HSL y acercan información sobre hoteles cercanos al hospital para la estadía, taxis de confianza y tarifas.

Según el relato de Muiño, en la reunión que tuvieron aquí en octubre los brasileños les hablaron sobre el incremento de los pacientes uruguayos. El personal de Cancillería "agradeció la atención brindada y solicitó buscar un mecanismo de utilizar videoconferencia como herramienta para realizar consultas sin la necesidad del traslado de pacientes", indicó Muiño. A su vez, se manejó la posibilidad de contar con "asesoramiento" a los pacientes a su regreso a Uruguay, y de obtener "descuentos".

Lejos de esa postura, las autoridades referentes en cáncer en Uruguay se resisten a que el viaje de compatriotas al HSL se siga masificando. El director del Instituto Nacional del Cáncer y presidente de la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cáncer, Álvaro Luongo, lamentó lo que considera "una gran desconfianza aparente del sistema oncológico uruguayo".

"Muchas de las técnicas que ellos dicen que hacen en forma exclusiva, no es verdad, se hacen en este país. Un tratamiento de radiocirugía, técnica muy especializada de radioterapia, se hace en Uruguay hace 11 años. Acá se cobra US$ 4 mil con resultados comparables a los de los mejores centros del mundo. Allá la pagan US$ 30 o 40 mil. ¡Y se van a hacérsela allá! Por desconocimiento o por recomendación de alguien", plantea Luongo. "Las personas deberían preguntarse qué tecnología tengo acá y qué tecnología no tengo. Además, esto tiene un problema de modas, porque para mí hay centros de mejor nivel en Estados Unidos, Chile o Argentina", insiste. A su juicio, "es paradojal que se hagan colectas para darle plata al sirio libanés", cuando "el sirio libanés no trata a los brasileños que no tienen plata".

La oncóloga Lucía Delgado, responsa-ble del programa de control de cáncer en el Ministerio de Salud, se refirió al asunto en términos similares. "Ningún uruguayo debería salir del país para tratar un cáncer de los más frecuentes, (en los que) Uruguay cuenta con todos los tratamientos".

"Me preocupa. Es un esfuerzo económico muy grande, con el alejamiento de la familia. Muchos viajan porque no tienen la información. Es necesario que alguien les diga cuál es la diferencia en quedarse allá. Muchos tendrán los mismos resultados". Aclaró que sí es "lógico" que se acuda a los centros de referencia en situaciones altamente complejas o poco frecuentes.

Recientemente el Banco de Seguros empezó a comercializar un seguro que incluye la hospitalización en el HSL, pero según informaron a El País, los asegurados hoy apenas rondan los 160.

Un recorrido que muchas veces se hace en soledad

“El cáncer tiene muy mala prensa. Que te digan que tenés un cáncer debe ser espantoso. Y si a eso además le ponés espera, desasosiego, inseguridad, angustia, y no le ponés soluciones, mucho peor. Le colocás además un daño psicológico, y eso tiene mucho que ver con el cáncer”, dice el oncólogo Álvaro Luongo, director del Instituto Nacional del Cáncer.

De eso sí que sabe Bettina Toledo, psicóloga especializada en oncología, y que hace seis años trabaja atendiendo pacientes con cáncer en el Hospital Militar. Lo que hace se denomina “terapia focal o de crisis”. A diferencia de la psicoterapia habitual, “la idea acá es levantarte”. “No puedo destrozarte hablándote de tu vida anterior. Quizás no te voy a ver las suficientes veces; nuestros encuentros pueden ser muy cortos, o pueden ser muy largos”, explica.

Toledo se acerca a las personas en los pasillos del hospital, los atiende cuando están internados o incluso va a sus domicilios. Muchos de ellos están solos. Dice que el 70% de los pacientes oncológicos del Militar recurren a ella, y que incluso atiende a sus familiares. “El paciente oncológico es una persona con un montón de problemas a la que se le sumó uno más”, advierte.

La psicoterapia es una prestación del sistema de salud, pero la presencia de psicólogos especializados en oncología es minoritaria en las instituciones.

Toledo integra la Red Nacional de Grupos Oncológicos, que se creó meses atrás para hacer oír la voz de los pacientes.

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